Ocytocine : entre empathie et agressivité

CONDENSÉ

La presse en ligne est abondante.

Ce qu’on y trouve est inégal.

Je n’y ai sélectionné que quelques titres et repéré quelques articles.

Ce qui suit est le condensé de l’un d’entre eux.

(LE TEMPS – Quotidien de Suisse romande – 21 février 2012 – Pascaline Minet)

Particulièrement prometteuse contre l’autisme, l’ocytocine est également envisagée pour le traitement de diverses pathologies psychiatriques.

Cependant, certains chercheurs mettent en garde contre l’emploi de cette hormone chez l’être humain, et particulièrement chez l’enfant. Elle pourrait, dans certains cas, entraîner de l’agressivité et des troubles relationnels.

Fabriquée par l’hypothalamus et libérée dans le corps par l’hypophyse, elle est aujourd’hui, couramment utilisée pour accélérer les contractions, puis pour faciliter l’expulsion du lait. Elle favoriserait aussi l’empathie, l’attachement, la coopération et l’altruisme.

Des résultats encourageants ont été obtenus avec l’autisme, comme semble l’indiquer une étude menée sur des autistes adultes souffrant du syndrome d’Asperger.

Mais elle a été également évaluée pour d’autres pathologies : du stress post-traumatique à la schizophrénie, en passant par la dépendance et la phobie sociale.

Cependant, pour certains scientifiques, ces essais cliniques sont prématurés, surtout lorsqu’ils sont menés sur des enfants car leur cerveau est toujours en développement.

On a également observé que, sous ocytocine, les hommes en couple avaient tendance à éviter la compagnie de femmes attirantes.

Ces travaux suggèrent que l’ocytocine favorise le renforcement des liens sociaux déjà établis, au détriment de la relation avec les inconnus. […] Il faudra encore plusieurs années pour se faire une idée de son intérêt pour soigner les gens.

Neurones miroirs

Vous souvenez vous de la suite d’articles de ce bloc-notes sur l’évolution d’un enfant présentant quelques tendances à l’autisme ? Dans l’un d’entre eux, une notion un peu curieuse, la théorie de l’esprit, avait été évoquée. Vous la retrouverez dans le billet du 15 décembre 2010… mais aussi dans celui du 13 août de la même année qui, lui, s’inscrit dans la série des articles sur les deux hémisphères du cerveau. Disons-le un peu rapidement : la théorie de l’esprit se réfère à la capacité de se mettre à la place des autres.

C’est sur ce sujet que Till m’a repêché quelque chose qui a paru – voici déjà sept ans – autour du concept des neurones miroirs, dans The Economist. Il s’agit de neurones qui s’activent tout aussi bien quand on fait une certaine action (ou que l’on éprouve une sensation ou encore une émotion) que quand on observe quelqu’un d’autre dans une situation similaire (agir, ressentir ou éprouver).

Certains animaux – tels les singes rhésus – ayant aussi cette capacité, des expériences de laboratoire ont été entreprises. Avec les humains, on a, de préférence, eu recours à des scanners du cerveau. On a ainsi pu vérifier que les mêmes neurones (dits neurones miroirs) étaient activés quand on fait sentir quelque chose de désagréable à quelqu’un (odeur d’œuf pourri ou de beurre rance) ou quand on lui montre un film de personnes réagissant comme lui dans le même contexte. Cela vaut aussi à propos du toucher – l’exemple donné consiste à toucher la jambe d’une autre personne.

On se rend par ailleurs compte que les sujets ne se contentent pas de réagir à un stimulus bien précis : ils mettent de plus une intention derrière ce qui se passe. Pour eux, saisir une assiette devant une table bien garnie n’est pas la même chose que si elle se trouve au milieu d’un empilement de vaisselle vide.

Le mécanisme observé s’accompagne de la disparition de certaines ondes qui parcourent le cerveau. Il s’agit des ondes dites mu (µ) qui oscillent à environ 13 périodes par seconde – et donc aussi bien quand on agit soi-même que quand on observe cette action.

Il est intéressant de remarquer que, chez des autistes confirmés, cette suppression des ondes mu accompagne bien l’exécution de leur propre geste… mais que ces ondes ne s’évanouissent pas quand ils observent ce même geste fait par quelqu’un d’autre : l’effet miroir ne fonctionnerait alors pas.

Ce qui m’a frappé à la lecture de cet article est que l’expérience mentionnée consistait à faire des mouvements avec les doigts de la main. Or un des points qui m’a semblé marquant au cours de l’évolution de cet enfant, Émile, que j’ai rapportée dans ce bloc-notes (blog), est que sa maîtrise du mouvement des doigts s’est significativement améliorée au fil du temps. Au début, il avait la plus grande difficulté à faire bouger ses doigts autrement qu’en bloc, comme regroupés dans une moufle. Par la suite, cette contrainte s’est assouplie, ses doigts se sont déliés, au point de pouvoir manipuler plus habilement les objets, ou encore savoir tenir un crayon et ainsi accéder à l’écriture où les progrès se sont alors poursuivis.

La question qui se pose est si l’expérience rapportée dans The Economist  faisait appel à des autistes dont la capacité à manipuler des objets était malhabile. On sait déjà qu'il y a autistes et autistes. Mais, de plus, l’évolution constatée chez Émile, montre qu'une transformation peut s'opérer – ne serait-ce qu'à propos de l'habileté à manipuler et à être conscient de ses propres gestes.

Cela ne met en cause ni l'expérience décrite ni les constats immédiats qui s’en dégagent. Mais elle ouvre une perspective beaucoup plus large que la conclusion fermée à laquelle le lecteur pressé pourrait aboutir et garder ensuite en mémoire.

Année 2012 consacrée à l'autisme

C'est au cours de la première quinzaine de février qu'est lancée à Matignon l'Année 2012 de l'Autisme considéré comme "grande cause nationale".

Ce bloc-notes a consacré plus d'une quinzaine d'articles à Émile (pseudonyme) qui a évolué - et continue d'évoluer - très positivement grace à une méthode dite "3i" parce qu'elle est :

Intensive – pour rétablir les connexions neuronales tout en sortant l’enfant de son monde intérieur. Parents et bénévoles s’impliquent une quarantaine d’heures par semaine, vacances comprises.

Individuelle – car l’autiste qui souffre de participer à des séances collectives s’en évade et se replie dans ses stéréotypes. Une ambiance détendue, seul à seul et affectivement favorable, vaut mille fois mieux. Pendant les 2 premières années la scolarité en établissement est mise entre parenthèses.

Interactive – en entrant dans son monde, en captant son regard, en dialoguant, en favorisant la détente: comme avec un tout jeune enfant, c’est le jeu qui a la priorité et non l’apprentissage.

Vous pouvez regrouper ces articles pour les lire plus aisément, en cliquant sur "Autisme" dans la marge de droite de cet écran...

Et si cela vous semble souhaitable, pourquoi ne pas faire parvenir un message aux responsables du "nerf de la guerre" et allant, avant le 9 février sur le lien :

http://www.petitionpublique.fr/?pi=P2012N20149

En votre âme et conscience.

Un pied dans l'école

La réunion des bénévoles de fin mai aura été la dernière avant la période d’été. Il est prévu quelque chose de moins studieux, un mois plus tard – comme une fête… où Émile sera présent.

Une étape importante et bien préparée

Émile venait tout juste d’avoir pris le chemin de l’école. Ne serait-ce qu’une heure par semaine pour l’instant. Mais avec l’intention d’augmenter la dose si les premières tentatives se passaient bien. Cela a été le cas dès la première fois. Et cela s’est confirmé les semaines suivantes aussi (ce billet est rédigé dans la deuxième quinzaine de juin).

Il faut dire que la transition avait été soigneusement préparée : la directrice connaissait la famille et était partante ; l’institutrice – qui avait déjà une expérience de ce genre de situation – était également motivée ; Émile avait à ses côtés, dans la classe, une assistante de vie scolaire, ce qui le sécurisait, et au cas où ; ses parents avaient non seulement tenu à lui expliquer, presque pas-à-pas, comment cela allait se passer, mais ils avaient tenu à le transcrire bien lisiblement sur quelques feuilles pour qu’Émile puisse de nouveau s’y référer.

Quelle ou quel bénévole n’a pas eu droit, dans les jours qui ont précédé ce grand jour, à une lecture in extenso par Émile de ce texte préparatoire ? Ponctuée par l’exclamation : Je suis heureux ! qui voulait dire à la fois qu’Émile se sentait mûr et avide de prendre le chemin de l’école, comme les autres enfants, mais peut-être aussi qu’il testait ce mot heureux, pour voir ce que ça faisait à ses interlocuteurs et qu'il explorait comment se formule et se partage l’expression d’un certain bonheur que l’on s’attend à découvrir.

Le fait est qu’à la sortie de cette heure vécue de façon calme et attentive parmi d’autres élèves de CE2, de son âge (avec lesquels, il est vrai, il n’y a pas encore eu beaucoup d’interactions), Émile était tout fier… et loquace – se promettant d’y revenir la semaine suivante. Il a été décidé d’augmenter la dose avant même la fin de cette année scolaire – prélude à une démarche destinée à s’intensifier à partir de la prochaine rentrée de septembre.

Euphorie ?

La psychomotricienne considère que son rôle est terminé : Émile est désormais quelqu’un qui habite son corps, pour qui l’autre existe, et dont la motricité fine ne manquera pas, dorénavant, de s’acquérir au contact de ses pairs…

Le psychothérapeute ne cache pas sa surprise devant le niveau de compréhension manifesté par Émile en lecture… et en matière d’humour…

… École, psy- et psy-, autant de bénédictions pour se mettre à bâtir des plans pour l’année prochaine, en s’appuyant sur quatre piliers : bénévoles, école à domicile, scolarisation progressive, activités extérieures (ateliers, théâtre, anglais, sports, piano…). Tendance caractéristique : plus de temps pour l’école et sans doute moins avec les bénévoles.

Venait-elle de relire Perrette et le pot au lait ? A la vue d’un tel programme, la présidente de l’association qui apporte son soutien aux familles et qui est forte d’une expérience acquise à travers nombre de situations de ce genre, l'a certes approuvé mais elle a néanmoins actionné un signal d’alarme : Si Émile va à l’école, ne serait-ce qu’à temps partiel, cela va le fatiguer et lui demander des efforts. Si on ajoute des activités extérieures, notamment en groupe, on aura là une autre source d’angoisse et de fatigue. Or les enfants dans son cas restent fragiles – pour les consolider, il faut du zéro stress. Elle conseille donc que la moitié du temps qui ne sera pas consacrée aux activités scolaires (à domicile ou en classe) reste suffisamment orientée vers une activité ludique, telle que la pratiquent les bénévoles, et n’incorpore qu’une seule activité sportive et une seule activité culturelle extérieure.

Les soubassements du conceptuel

Le compte rendu de fin mai, sur lequel je m’appuie, comporte une analyse documentée de ce qui est remonté de la réunion avec les parents, les bénévoles et les maîtresses à domicile, assortie de propositions. Bon nombre de ces remarques sont dans la continuité de ce qui avait été constaté les fois précédentes et elles soulignent les progrès. Même si on y met en relief quelques faits nouveaux, il n'est pas impérativement nécessaire d'y revenir cette fois encore.

Je me contente ici de donner un coup de projecteur sur une interrogation qui a surgi à propos de la découverte du monde qu’Émile fait à l’occasion de ses lectures : Est-ce qu’il comprend tout ? Une tentative de réponse y a été donnée, complétée par la façon d’en tenir compte ensuite. Dans la mesure où Émile n’a pas vécu consciemment une bonne partie de l’éveil du tout petit enfant, il faudrait associer sa découverte du monde (qui reste relativement conceptuelle, si on s’en tient aux mots apparus au cours de sa lecture) à des apprentissages plus directs. Exemple : aller voir cet été un champ de blé, un moulin, une boulangerie… et ainsi assembler des éléments de réponse à une question du genre : d’où vient le pain ?

Quelques marches de plus

La précédente réunion des bénévoles date d’un bon mois – d’avant les vacances de Printemps. Je n’y étais pas, m’étant envolé peu avant pour Varsovie. Je m’appuie ici sur le compte rendu dont je viens de prendre connaissance et sur quelques souvenirs de séances de mars auprès d’Émile.

Assumer ses peurs

Parmi les évolutions notables on trouve que, désormais, il met des mots sur ses peurs… et les surmonte. Au cours des vacances de février, il a participé à une croisière. Il y avait un vent qu’il avait du mal à supporter, au point de demander de se mettre à l’abri. Mais le lendemain : Ça y est, je n’ai plus peur du vent…

De façon plus générale, Émile en arrive à parler d’anciennes peurs, à tenter de les expliquer et à les surmonter. Mais, quand on s’engage avec lui dans un jeu où l’on peut gagner ou perdre, la peur de l’échec reste là : il n’hésite pas à tricher ni à inventer des règles qui l’assurent que c’est son partenaire qui aura le dessous. Il s’en est pourtant trouvé un qui, dans l’imaginaire, a fait appel au juge ; Émile est alors entré dans ce jeu et l’a laissé gagner.

Évolution d’ailleurs, à propos du passage par l’imaginaire : on semble sortir du stade où Émile avait (comme les tout-petits) du mal à faire la différence entre la réalité et l’imaginaire. Ça vient – il prend mieux conscience qu’il est dans une situation de jeu - mais du chemin reste à faire vers l’abstrait et l’implicite…

Se frayer son chemin dans le monde extérieur

Après deux ans passés principalement en intérieur – surtout dans sa salle de jeu – Émile a de plus en plus d’occasions de sortir, de découvrir le monde et de se frotter aux gens qu’il y rencontre. Dans les magasins, ce peut être lui qui donne l’argent pour payer. Il aime prendre les transports et n’a plus peur du métro. Il visite Paris et ses monuments. Il regarde, il commente. Et, sa sœur aidant, il est en mesure de raconter tout cela, notamment aux bénévoles lors des séances, photos à l’appui, que l’on cherche à positionner sur des plans.

De même, il s’intéresse de plus en plus à ceux qui l’entourent et à poser des questions à leur sujet. Si, en séance, il se met à lire un livre, il vient en même temps chercher le regard de celui qui est là. Intérêt et questionnement qui peuvent masquer quelques réticences : demander son avis à une ou un bénévole, sur ses préférences, peut être une façon de ne pas donner le sien.

Sortir, c’est aussi croiser des gens. S’il y en a un peu beaucoup, cela devient moins évident : Émile passe… mais en les bousculant quand même. Recommandation faite au passage : il sort de son enfermement ; à force d’expériences, il prend davantage conscience des gens autour de lui et devrait se sentir de moins en moins agressé par cet environnement… mais y aller à doses homéopathiques.

Plus finement réglé, le moteur monte en régime

Avant de conclure sur les apprentissages en vue d’une future scolarisation, arrêtons-nous sur la motricité. Émile ressent certes mieux son corps mais il reste à faire. Il est ainsi proposé, en priorité maintenant, d’en affiner les sensations – chercher, par exemple, à reconnaître des objets sans la vue, notions de chaud / froid, de lourd / léger, etc.

Progrès à poursuivre également (du roller, pourquoi pas ?), alors que sa confiance en lui-même s’accroît et qu’il prend des risques (sauter de l’étagère en escalier). Pour ce qui est de la motricité dite fine, la salle de jeu ne semble plus être l’endroit idéal : cela se passe plus spontanément pour des gestes de tous les jours ou ailleurs (mettre du sel dans l’eau, ouvrir grand la main au piano) ou au cours des apprentissages (découper, colorier…).

Scolarisation… mais à l’horizon

Les apprentissages, venons-y. La soif d’apprendre est très forte. Émile sait lire silencieusement, tout en comprenant ce qu’il lit, en dégageant le thème d’une histoire, en répondant au pourquoi. En grammaire, les pronoms personnels sont acquis. En calcul, c’est la manipulation des chiffres jusqu’à 10, du calcul mental… et compter de 10 en 10.

Très organisé, il se comporte en élève dans la préparation de ses affaires. Il fait aussi preuve de plus de souplesse en acceptant qu’une activité soit remplacée par une autre. Mais il n’a pas encore la capacité de répondre par écrit. Il va bientôt démarrer l’écrit à l’ordinateur (les deux mains) et commencer à avoir des devoirs à faire seul.

Autre aspect – sa capacité de s’investir dans des apprentissages au sein d’un groupe : on n’en n’est pas encore là. Contact a été pris avec l’école pour envisager une expérience de socialisation dans une classe qui correspond à son âge : ce serait une heure et demi par semaine, sur un créneau où Émile pourrait se sentir à l’aise (livres, lecture…).

L’illustration de ce billet s’inspire d’un escalier design, trouvé sur le site suivant :

http://www.blogdecodesign.fr/architecture/escalier-en-colimacon-par-patrick-jouin/

Respirer en altitude

Ce billet s’appuie sur des notes prises lors de la réunion des bénévoles des premiers jours de février : il reflète ainsi le point où en étaient Émile et son entourage au début de l’année 2011.

Au-delà du constat devenu classique des progrès réalisés, j’ai noté cette fois quelques points particuliers : une meilleure perception de la vision en relief ; la relation au temps ; la transition d’un univers du chaos vers un autre plus organisé ; la relation avec la règle ; le recours à un langage inégalement maîtrisé comme stratégie d’évitement.

Ceci grâce aux commentaires de personnes de cette association qui épaule la famille et les bénévoles dans leur démarche : un psychologue (qui suit directement le parcours d’autres enfants) présent à cette réunion, et la présidente de l’association à partir du faisceau d’expériences qui converge vers elle.

Commençons par la base de la pyramide, par la perception sensorielle notamment. Une dent est sur le point de tomber : Émile la sent beaucoup plus nettement que les fois précédentes. Et les pieds ? A le voir sur des skis – en particulier au moment du chasse-neige – on se dit qu’il y a un bien meilleur ressenti de ce côté-là.

Gestuelle. Pause ou progrès ? Émile lit désormais à haute voix – c’est vivant, le ton et le geste y sont, mais… très systématiquement, sa main droite à l’index déployé semble accompagner l’histoire : où se trouve-t-on entre l’intégration entre visuel, verbal et gestuel, et reliquat de stéréotypes ?

Émile continue de conquérir son autonomie. Il veut tout faire tout seul et – point notoire – se lave seul. Il est content de rendre service ou donner un coup de main quand on lui demande. Au magasin, il commence à se charger de peser les fruits et de mettre sur le sac l’étiquette autocollante qui sort de la machine.

Il aime et demande à être regardé lorsqu’il se donne en spectacle (Tu m’écoutes, tu me regardes, il en est fier). Ou encore, par miroir interposé quand il se place devant, la personne bénévole à côté de lui, et vérifie les expressions qu’il cherche à mimer : Tu me regardes, moi. Double regard – le sien et celui de la personne qui est là – mais, ce faisant, Émile cherche à apprendre par lui-même… Conquête d’une autonomie qui ne va pas sans nuances, car une peur peut subsister face au regard de l’autre – exemple : il incite une bénévole à faire un découpage à sa place… mais s’y essaie tout seul dès que celle-ci s’absente un moment.

Revers de la médaille ? Ou, plutôt, autonomie à la sauce négative quand il dit non – de façon catégorique : ce qui ne l’empêche pas de transiger par la suite. Le comble de la ruse : lui proposer de choisir entre deux activités (On va chercher du pain, ou bien on va se promener ?) Cela étant, Émile ne se sent toujours pas à l’aise lorsque qu’il y a des enjeux (perdre ou gagner) et il lui reste un bout de chemin à faire pour gérer un stress éventuel.

Plus autonome certes mais aussi, tourné vers les autres. Ce qui nous amène à nous intéresser au relationnel et à la communication.

Remarque préalable : Émile tisse de plus en plus de liens, ce qui donne plus de fluidité à son univers. Ses parents s’en sont aperçus en le voyant passer d’un atlas à l’autre – l’un donnant une carte du monde et l’autre constituant une sorte de catalogue des pays – puis chercher à situer chacun d’entre eux sur la première carte. Autre constat : les jeux dont il prend l’initiative deviennent plus spontanés – il ne reprend plus autant une même activité d’une séance à l’autre ou d’un bénévole à l’autre.

Il y bien des passerelles (peut-on dire des synergies ?) entre tisser des liens dans son propre univers et développer des relations avec son entourage et communiquer avec lui – mais ce n’est pas entièrement du pareil au même. Degré zéro de sa relation avec les autres : on le sent désormais présent, même lorsque qu’il semble absorbé par une activité pour lui passionnante. Il commence aussi à s’intéresser à la vie de personnes proches en posant des questions à leur sujet, à aider concrètement à la maison (ex. : mettre le couvert) ou à participer aux courses (ex. : acheter du pain)… ce qui renforce l’estime qu’il a de lui-même, sensible qu’il est à la confiance qu’on lui témoigne à cette occasion.

Cette attention aux autres se traduit par une observation soutenue et une interrogation sur la façon dont les bénévoles réagissent. Mention doit être faite à ce stade sur l’utilisation du langage. Ce point a suscité des remarques la part du psychologue présent à la réunion, et d’un commentaire de la présidente de l’association quand elle a pris connaissance du compte-rendu.

Pour les enfants dont il s’occupe par ailleurs, le psychologue avait remarqué que – notamment en phase d’opposition, dite du non – le langage peut être une stratégie pour éviter se faire quelque chose ensemble, dans l’action ou par des gestes, avec son vis-à-vis. Émile en arrive à utiliser des mots dont il ne connaît pas le sens, ne serait-ce que pour voir les réactions qu’ils suscitent chez son interlocuteur. La présidente estime quant à elle que si Émile est apparemment très habile pour utiliser les bénévoles afin d’enrichir son monde et d’empiler des connaissances, ce n’est pas la source de vrais échanges.

L’un et l'autre soulignent que tout n’est pas terminé dans son développement et quant à l’image qu’Émile a de lui-même. En observant davantage ses capacités gestuelles ou motrices, ainsi que d’attention conjointe, nous aurons une meilleure idée du sens des mots qu’Émile emploie par moments. Leur conseil : redonner une nouvelle importance au regard (pour exprimer ses sentiments, pour demander de l’aide…), aux jeux interactifs et physiques, et l’amener aussi à s’intéresser à vous (lui parler de soi, lui montrer des photos…)

Cette relation aux autres a, de plus, permis de soulever un point intéressant. Cela se passe dans la rue : Émile s’adresse à un monsieur pour lui dire que ce n’est pas bien de traverser alors que le bonhomme lumineux est au rouge. La focalisation sur le respect de la règle l’emporte sur la prise en considération des dangers de la circulation – si le feu rouge était en panne, que deviendrait la règle ? Dans la pratique et notamment sur ce point précis, une amorce d’évolution et de prise en compte du contexte est en cours.

Avant de clore sur l’imaginaire et sur le scolaire, trois points particuliers : la vision en relief, la relation au temps, et l’ordonnancement des activités.

Cette réunion a été l’occasion d’apprendre que son ophtalmo venait de constater qu’Émile commence à voir les reliefs. Rétrospectivement – et encore maintenant puisqu’il ne fait que commencer – une telle information permet de prendre conscience que, en partie, certaines de ses maladresses venaient de là.

Gestion du court terme, réassurance à long terme. Il y a des séances très fluides où l’on ne voit pas le temps passer. La plupart des bénévoles, pourtant, le surprennent à regarder souvent l’horloge – il annonce parfois l’heure qu’il est effectivement, mais ce peut aussi être pour dire (ce qui est alors inexact) que la séance est finie. Émile s’ennuierait-il ? Veut-il s’assurer qu’il lui reste assez de temps pour mener à bout une activité en cours ? Attend-il ce qui doit venir par la suite ?

Voilà pour l’immédiat. A d’autres occasions, la perspective temporelle se dilate vers un futur moins défini et peut être associée à l’expression d’un sentiment : Tu resteras toujours auprès de moi.

Avec sa nounou avec qui il est particulièrement en confiance, Émile rentre spontanément dans des jeux de construction et vient l’aider. Mais que va-t-il se passer à la fin ? On connaît depuis longtemps son besoin de ranger… mais tout aussi bien celui de détruire à la va-vite. Dans le cas présent, il participe au démontage (et il le dit : Je démonte) pour revenir au stade initial des pièces détachées.

Venons-en à l’imaginaire. On se souvient que c’est à l’occasion de jeux qu’Émile avait déjà réussi à faire ce à quoi il se refusait a priori. Cela devient maintenant le cas – sur le mode de défis à relever – pour écrire, découper, mimer, jouer à cache-cache… Pourquoi ne pas essayer pour gérer le stress ? Car perdre / gagner peut encore prendre des allures de catastrophe… Et cette rigidité est d’autant plus importante qu’il y a un enjeu pour lui. Elle dépend aussi du contexte et on arrive à la diluer dans une situation plus ludique.

Par ailleurs, Émile utilise des figurines humaines qui se parlent et qui s’introduisent dans des jeux déjà connus (faire les courses et jouer au marchand, chasse au trésor…)

CP – CE1 – CE2 – CM1 – CM2… Qu’en est-il de l’aptitude à l’école ? Bénévole parmi les bénévoles, voici ce dont je suis témoin : la séance suivante est assuré par une de ses maîtresses ; il me quitte plein d’entrain au seuil de la salle de jeu, pour interpeler celle-ci, s’écrier : Au travail ! et poursuivre sur un ton tout joyeux : Je suis obligé. Autre commentaire – au sujet d’un livre sur l’école : Moi, je commence l’école à la maison.

Dans toute leur gentillesse, les maîtresses ont des repères, ce que les bénévoles ne peuvent pas exprimer avec autant de précision. Ainsi, pour les maths (opérations décomposition des nombres, tableaux à double entrée…), c’est du niveau CP. Pour le langage, les verbes, la compréhension dans la lecture, c’est du début de CE2. Le graphisme et écrire pour écrire, c’est moins facile.

Et puisque nous parlons d’évaluations… L’association à laquelle il est fait appel a élaboré quelque chose qui permet de bien se repérer, à partir de questions très concrètes sur ce qu’Émile sait ou ne sait pas faire. Voici ce que cela donne graphiquement  sur deux ans, à l’occasion d’une récente mise à jour. C’est ici très synthétique, mais la description peut aller à un plus grand niveau de détail. Au premier regard, on sent que tout va dans le bon sens. Dans un domaine, on le voit, on est arrivé au but (au plafond du graphique). Il y en a un autre, à l’opposé, où l’on mesure qu’il reste du chemin à parcourir.

Esprit, es-tu là ?

J’ai trouvé la réunion des bénévoles de fin novembre particulièrement intéressante à plus d’un titre.

On aurait pu se limiter à constater qu’Émile continuait de progresser – ce qui est effectivement le cas. On le sent bouger intérieurement ; on l’entend poser des questions, exprimer ses désirs, ou verbaliser ses colères ; on le trouve en train d’adapter sa relation selon la personne et le moment, voire négocier et ruser afin de ne pas avoir à éprouver des situations qui se révèlent pour lui difficiles.

Humour et empathie
Ce qui n’empêche pas – que non ! – humour et empathie. Depuis les débuts on avait vu se manifester ce que l’on baptise les fixettes : une attention par trop obsessionnelle à quelque chose (la rotation d’un tambour de machine à laver, certains jeux électroniques…) ou bien une expression stéréotypée du corps ou du visage. La plupart de ces fixettes se sont estompées et – quand elles réapparaissent désormais – on voit que non seulement Émile en est conscient mais qu’il lui arrive volontiers d’en jouer… comme s’il nous faisait un clin d’œil.

Ou encore : complicité avec sa grande sœur, il a mis sa fierté – et il en a, car il aime dire qu’il devient un grand garçon – à se préparer pour Noël à entonner quelques chants de circonstance en anglais. Il n’est pas de bénévoles depuis, à qui il n’ait proposé / imposé de passer en séance le CD correspondant. On y entend ces chants, chacun suivi de son accompagnement musical sans les paroles : c’est à son tour le moment – en se servant si besoin du texte dans le fascicule joint – de chanter et de danser… en face du miroir.

S’exprimer, imiter, sortir de chez soi
De même, il arrive bien mieux qu’auparavant à lire les expressions sur le visage de quelqu’un d’autre et à les imiter. En parallèle, ses propres expressions deviennent plus adaptées (ex. celle de la colère, sans se sentir obligé de taper er jeter). Cela étant, la gestuelle reste relativement pauvre mais le recours au mime (boire, se laver les dents, imiter des animaux…) tend à l’enrichir.

Fierté côté face, fierté côté pile : pendant les jeux, Émile n’accepte pas de perdre. Même s’il parvient à en parler et commence à en jouer, perdre c’est encore son monde qui s’écroule : la peur de l’échec est là. Il est alors recommandé de créer des situations où c’et l’autre qui perd : tout le monde peut se tromper et ne pas réussir.

On voit s’effacer d’autres barrières. Ainsi, quelque peu casanier par ailleurs (il ne montre pas un grand enthousiasme dès qu’il s’agit de sortir de chez lui), on a néanmoins pu l’emmener sans grosse difficulté au cinéma, il suit des cours de piano à l’extérieur, et fréquente une bibliothèque pour enfants. Mais, comme souvent, le diable se cache dans les détails : l’enseigne lumineuse de la pharmacie toute proche, que l’on aperçoit par une baie vitrée, dispose d’un potentiel de séduction plus évident que les activités de cette bibliothèque, et détourne son attention.

Se mettre à la place de l’autre (théorie de l’esprit)
Émile progresse quant à sa capacité d’attribuer à autrui des pensées, des sentiments, des croyances ou des désirs qui peuvent être différents des siens et dont il lui faut tenir compte. La personne qui anime cette réunion fait remarquer qu’il s’agit d’une étape fondamentale et nécessaire pour le développement de capacités sociales pour comprendre, expliquer – et même manipuler le comportement des autres – donc interagir.

Exemples plus concrets :
- Alors qu’il passe le CD des chants de Noël en anglais et les accompagne de la voix et du geste, sa Mamie lui confie qu’elle ne comprend pas l’anglais : qu’à cela ne tienne, la fois suivante il propose un disque en français… On constate ainsi qu’il se met à la place de l’autre au moment où il fait des choix, et qu’il découvre l’empathie.

- Sur le même sujet, on se souvient que l’intérêt soutenu pour ces chants en anglais résulte d’une complicité secrète avec sa grande sœur, en vue de Noël – ce qui sous-entend une confiance en l’autre et une estime de soi sur le mode : Moi, je sais quelque chose que les autres ne savent pas.

- Autre manifestation, une petite dialectique entre son C’est moi qui commande auquel on répond Moi, j’aime bien commander aussi : par quoi il découvre que l’autre pense aussi et a des envies dont il lui faudra tenir compte.

- On pourrait y rattacher également les jeux du faire-semblant – dont ceux qui permettent l’expression des sentiments : pleurer / consoler, gronder, interdire, être seul / avoir besoin de l’autre… de façon de plus en plus fluide et à chaque fois différents, où il découvre comment interagir avec l’autre. Il y a aussi les devinettes (l’autre ne pense pas forcément à ce que je pense) ou le fait de cacher des objets (l’autre ne sait pas à tout coup ce que je sais).

A propos de la théorie de l’esprit
J’ai extrait du compte rendu de la réunion "cette capacité d’attribuer à autrui…", qui vient là pour faire comprendre ce qu’est la théorie de l’esprit. C’était la seconde fois que je voyais employer cette notion. La première ne remontait qu’à quelques mois, alors que je parcourais le livre d’Iain McGilchrist : The Master and his Emissary. On peut se reporter à mon billet du 13 août dans ce bloc-notes : Entre les deux… (8) dont je tire ce qui suit :
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L’auteur avance que l’hémisphère droit, qui s’ouvre à la relation entre les choses, s’intéresse plus spontanément aux autres en tant qu’individus et joue un rôle de médiateur pour l’identification empathique (ex. : Si je m’imagine souffrir, mes deux hémisphères sont mis à contribution… mais votre souffrance à vous, elle est pour mon hémisphère droit). C’est lui qui, d’une façon générale, attribue un contenu – émotionnel ou non – à l’état d’esprit de quelqu’un d’autre, en particulier si cela touche à l’affectivité.

Mais il faut que cet autre soit un être vivant. Nous avons une propension inconsciente à imiter quelqu’un qui agit – et cela de façon plus marquée que quand ça vient de notre propre désir volontaire. Mais, si ce qui précède est vrai par rapport à une personne, ça ne l’est plus face à un ordinateur. Ce comportement se trouve chez les primates ; chez l’enfant, il ne se stabilise que vers l’âge de 4 ans ; et certains autistes n’y parviennent jamais. Une absence ou un déficit de l’hémisphère ou du cortex frontal droits vont à l’encontre de l’empathie.

Ce thème est repris lus loin dans le même ouvrage (Billet du 14 novembre : Entre les deux… (13)) :
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Bien qu’il ne relève pas exclusivement de l’hémisphère droit du cerveau, le soi s’y enracine. A l’époque où l’enfant est en relation ludique avec sa mère (entre 6 et 24 mois), la maturation du cortex orbito-frontal droit est plus rapide que du côté gauche. Elle participe au développement de l’ensemble des fonctions mentales au cours de la petite enfance, ainsi qu’au soi d’un être social et empathique – ceci, indépendamment du développement lié au langage.

4 ans
Si vous avez scruté dans le texte ci-dessus en petits caractères, vous avez bien lu 4 ans comme étant l’âge auquel se parachève la stabilisation d’une propension à imiter – imiter une personne vivante mais pas ce à quoi on a affaire quand on est face à un ordinateur – une imitation à la fois inconsciente et en même temps plus marquée qu’une imitation volontaire.

Ce 4 ans, je le retrouve ailleurs, dans le compte rendu de la réunion de fin novembre, à propos notamment des difficultés qu’Émile avec les grands nombres : le fait qu’en matière de temps et d’espace, il n’ait pas encore la représentation des grandes quantités permettrait de dire que, sur ce point, il en serait au niveau d’un petit de 4 ans.

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Sur deux thèmes apparemment éloignés, nous avons des indices d’âge qui permettent de nous repérer par rapport au développement habituel d’un enfant. Nous sommes au cœur de la méthode employée qui sert de guide pour faire évoluer la relation des bénévoles avec Émile : il a 8 ans mais, sous différents aspects, son parcours n'en n'est pas encore là. On a vu qu’il a franchi la phase de découverte de soi et qu’il est en train de s’ouvrir à l’autre. Il découvre et fait ses expériences du fonctionnement humain. Ce constat et d’autres font dire qu’il en est à 4 ans.

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Forte d’une multiplicité d’expériences et de sa réflexion à se sujet, l’une des principales responsables de l’association attire notre attention : Émile est certes dans le questionnement du pourquoi ? – d’où une tendance à nous entraîner dans l’intellectuel, avec le risque d’éviter l’autre. Or, dans son parcours de développement, il reste notamment à faire évoluer des perceptions sensorielles qui le gênent encore à l’extérieur, en même temps que se confortent la mise en, place de l’image de soi et de l’autre.

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Là aussi, du chemin a été parcouru. Émile parle d’un jour où il a eu très mal aux doigts : souvenons-nous qu’auparavant il ne sentait pas ses extrémités ; peu à peu ses sensations se normalisent par des passages qu’il peut ressentir comme douloureux. A l’occasion de massages, il se détend maintenant de plus en plus, au point de bailler... il a failli s’endormir. Il est dans la détente corporelle, s’abandonne sans crainte.

L’importance du jeu interactif et physique qui le détend est également soulignée.

Ouvrir / fermer : jeu fétiche
Jouer à ouvert / fermé, à s’attacher et à se délivrer (et d’autres variantes) n’est pas nouveau. Ce jeu a évolué au cours des séances, et symbolise, et ce qu’il vit, et l’envie (en même temps que l’angoisse) de rejoindre la personne avec qui se déroule la séance – cela semble l’aider à avancer vers la sortie de cet enfermement que l’on appelle autistique.

Moments difficiles pour lui : comme le petit enfant, il oscille entre je suis grand et je suis un bébé. Besoin de câlins, de protection – que l’on peut verbaliser : même s’il s’éloigne (s’il prend sa liberté) reste une présence en mesure de le protéger si besoin.

A l’aide…
A certain(e)s bénévoles, Émile a confié : Il faut me soigner, il y a quelque chose qui ne va pas, Je veux guérir… perçus comme des appels à l’aide, au point de parfois déclencher chez eux (elles) une amorce de désarroi, d’autant que le chemin vers une renaissance, parcouru avec lui depuis deux ans justifie que cette confidence puisse les toucher profondément.

Il lui arrive aussi d’exprimer une prise de conscience de sa différence, par exemple, qu’il n’a pas la vie d’un enfant normal de 8 ans qui va à l’école (ce que l’on peut considérer comme une première étape vers l’envie de rejoindre les autres enfants).

Il est bien sûr possible de l'assurer en retour du plaisir à venir jouer avec lui, de la fierté et de la joie face à ses progrès, du soutien apporté aux efforts qu’il fait pour s’en sortir. Pouvoir aussi lui dire – comme à tout enfant – qu’il y a des questions auxquelles on ne sait pas répondre, mais qu’il peut en parler à son psychothérapeute.

On rejoint ici ce qui, à mon sens, fait de cette réunion une étape particulièrement intéressante. Moment programmé de rencontre, essentiellement entre les bénévoles, ladite réunion met en commun ce qu’ils ont fait, ressenti, et comment ils ont réagi. Peu à peu, on a vu apparaître à ces réunions les maîtresses, et l’emploi du temps se partager entre le versant ludique et celui des apprentissages (auxquels une salle particulière est désormais réservée). Cette transition annoncée semble avoir bénéficié d’un bon accueil.

En revanche, l’évocation des intervenants plus spécialisés (ex. : psychothérapeute) dont on connaissait depuis les tout débuts l’existence (mention comme fonction, pas leur nom, dans l’emploi du temps distribué à chacun, mais qui ne participent pas aux réunions mensuelles), ne semble faire surface que maintenant. C'est-à-dire au moment où Émile commence à explorer plus sérieusement les différentes facettes de sa relation à autrui.

Cette prise de conscience groupale ne manquant pas d’être agrémentée par le fait que certains bénévoles, loin d’être des enfants de chœur dans ce genre d’expertise, ont dû se sentir partagés en raison de leur double casquette et d’une déontologie qu’ils ne souhaitaient pas enfreindre. Ils l’ont, d’une certaine manière, laissé entendre.

Les apprentissages
Émile distingue les séances d’apprentissages de celles, ludiques, avec les bénévoles, et les attend comme telles. Il se comporte un peu plus comme un élève attentif, exprime de moins en moins de refus, prend confiance et accepte d’aller vers ce qui est pour lui difficile (ce qui n'exclut pas une peur de l'échec).

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En maths il arrive à mentaliser les opérations. En écriture, il a commencé à écrire des voyelles en minuscules et montre plus d’agilité dans les doigts pour tenir un crayon. En lecture, c’est la compréhension qui progresse.

Thème en réserve : être entier
A quelques reprises, il a été fait allusion au caractère entier d’Émile : à propos de sa peur de l’échec, ou à propos de jeux qui doivent rester entiers et qu’il n’aime pas mélanger, ou d’activités qu’il ne veut pas interrompre (il le vivrait comme un morcellement), ou encore de planning fait par une maîtresse et qu’il n’accepte pas de changer en fonction des évènements.

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On connaît l’emploi courant qui fait dire que quelqu’un a un caractère entier, mais une exploration plus fine de l’opposition entier / morcelé n’ayant pas été poussée plus avant, j'évoque ici ce point – sans plus.

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Ce billet fait partie d’une série qui permet de suivre l’évolution d’Émile (ce n’est pas son vrai prénom) depuis septembre 2008 : on y accède directement en cliquant sur le thème Autisme dans la marge de droite.

Son illustration s'inspire d'une photo d'Aurélie Riquel, de Charleville-Mézières, diffusée sur Internet.
D’autres articles sont voisins, notamment ceux sous le thème du Cerveau, ainsi que ceux des 15 et 16 juin 2009 (Chiffres, langues… et Savants vs neurotypiques, qui figurent aussi sous le thème de l’Autisme), ou du 27 juin 2009 (Mémoire photographique)

A huit ans

Nous avions quitté Émile à la veille des vacances. Les bénévoles qui le suivent depuis deux ans maintenant (Émile vient de fêter ses huit ans) se retrouvent au début d’une nouvelle année qui devrait être de transition. Où en étions-nous ? Quel écho nous donnent ses parents sur ce qui a été vécu au cours de cet été ? Que peut-on dire des premières semaines de la reprise de contact ? Quelles sont les perspectives ?

Où en étions-nous ?
Une manière parlante de se situer est de se référer à la progression habituelle depuis la plus tendre enfance. Ce qui s’était dit début juillet est qu’Émile en était au niveau de développement, de langage, de conscience d’un enfant petit qui commence à tenir un crayon. Par le biais de l’imaginaire et du faire-semblant notamment, il exprimait plus spontanément ses colères, ses angoisses (dont enfermement – parkings, ascenseurs…) ou des inquiétudes. Il avait commencé certains apprentissages (lire, écrire, compter) : le bilan était déjà positif. Il était alors convenu qu’à la rentrée, on poursuivrait l’éveil par le jeu et la détente – mais vers plus d’activités physiques, de mises en relation avec son âge, et en intensifiant les apprentissages.

Au cours de l’été
Pour la période passée exclusivement avec parents ou proches, ceux-ci notent qu’Émile est maintenant conscient du monde qui l’entoure (ce qui n’exclut pas qu’il puisse exprimer des peurs à cet égard), que l’éventail de ses sensations corporelles s’est élargi (piqûres de moustiques, dent qui bouge)… mais avec ses limites (échardes ignorées sous la plante des pieds), et que la propreté est acquise (jour et nuit, ce qui est une nouvelle étape franchie). Davantage d’autonomie aussi, mais besoin d’être contenu, qu’on lui pose des limites – ce qui d’ailleurs le rassure : dans l’appartement à la montagne où il se trouvait, il disposait ainsi d’un plan des environs immédiats, dessiné par sa grande sœur, indiquant où il pouvait ou ne devait pas aller.

Reprise de contact
Une compréhension et un langage en progrès ; une pensée plus structurée et des sentiments qu’il était en mesure d’exprimer ; plus à l’aise dans son corps qu’il ressentait mieux : en même temps, le retour des bénévoles était impatiemment attendu. Lors du tour de table, effectué quelques semaines après la rentrée, ceux-ci confirment les évolutions qui viennent d’être évoquées.

On note qu’il se plaît à jouer avec les intonations de la voix, qu’il a pu confier qu’il était content d’arriver à dire ce qu’il avait à l’intérieur. Il a tendance à se montrer important, à vouloir gagner lors de jeux, à placer l’autre en spectateur. Il semble désormais que le je / tu ne pose plus de problème. L’éventail des sensations du corps s’élargit : massages – du bout de ses doigts ou de tout le corps, par l’autre ou par lui-même – être cogné, pincé...

Au-delà des confrontations parfois agressives (frapper avec une épée, bagarres), l’activité physique se diversifie. Émile peut y consacrer des séances entières, il lance aussi des objets (ballons, gros dés). Mais surtout, la salle de jeux où s’était développée l’interaction et la communication avec les bénévoles, et sa propre structuration, commence à faire sentir ses limites : le temps n’est-il pas venu de se dépenser davantage à l’extérieur ? Un consensus se dégage pour qu’une heure d’activités physiques par jour y soit consacrée, en plus du mercredi après-midi et du samedi / dimanche…

Petite digression ici sur le vélo : c’est une activité qui demande attention, équilibre et coordination – entre l’œil les mains et les pieds – ainsi que de la sensibilité, en surface comme en profondeur. Comme il en est à se concentrer sur les mouvements à faire et pour garder son équilibre, il en arrive à foncer sans trop regarder devant lui.

Outre le cognitif (les apprentissages), et le physique comme on vient de le voir, Émile explore volontiers l’imitation (il adore de plus être imité), le faire semblant, l’imaginaire, une certaine expression artistique, voire des dimensions plus spirituelles.

Ce qu’en dit la personne – musicothérapeute de formation, qui a orienté leur relation dans cette direction – illustre ce qui se passe : Émile semble m’avoir positionnée comme une oreille spectatrice de choses importantes qu’il a à me dire et met en scène par des figurines que j’apporte. Parole et expression ont pris le relais de l’apprentissage musical et sensoriel : il n’est plus question de sensations archaïques comme chez un nourrisson qui découvre son corps mais d’émotions et de ressentis d’un petit garçon qui grandit. Il s’agit de lui permettre d’exprimer des émotions longtemps enfouies et qu’il vit parfois avec violence (tambourins, punching-ball, hurler…) et de lui apprendre à les nommer, les comprendre, les contenir, et vivre avec.

Perspectives
Les apprentissages : une séance sur cinq leur est désormais consacrée. Car c’est une année de transition qui démarre ; Émile intègrera peu à peu l’école, dès qu’il sera prêt. Dès à présent, il semble lire couramment, décrire des images, poser des questions, effectuer sans problèmes les opérations sur les chiffres jusqu’à 5, maîtriser les notions de plus grand et de plus petit. Et l’écriture s’améliore.

On remarque que, si à ce qui précède, on ajoute les activités physiques programmées et les suivis spécialisés (orthophonie, psy- et ergothérapie), du lundi au vendredi, la présence, toujours essentielle, des bénévoles a été ramenée à 50-60%.

Pour la mise en relation avec des enfants de son âge, il est notamment envisagé la fréquentation d'un club de lecture, ouvert aux enfants et à leurs parents, et qui favorise des rencontres informelles dans le sens souhaité.

Par ailleurs…
Émile n’est pas le seul pour lequel ses parents ont opté pour cette méthode dont, depuis deux ans, les billets de ce bloc-notes donnent un écho. Dans plus d’une centaine de familles, on a réussi à installer une salle de jeu et à rassembler des bénévoles (au total, on arrive à plus de 4000) qui s’y succèdent pour communiquer, échanger de l’affection, jouer bien sûr, pour accompagner un(e) jeune autiste dans un développement qui avait connu des trop et des pas assez au cours de sa plus tendre enfance.

Lors d’une rencontre entre ces familles, à la veille des vacances, on a pu glaner les éléments suivants :
- S’agissant, entre autres choses, de l’organisation de la circuiterie cérébrale, il y a autant d’autismes qu’il y a d’autistes : il faut donner du temps pour que la plasticité du cerveau permette à chacun de progresser à sa manière.

- Parmi les enfants suivis au cours des 4 dernières années, 15% ne sont qu’aux débuts de cette manière de faire, 18% ont soit arrêté, soit ne manifestent que des progrès très lents, 12% progressent de façon lente mais continue, et 60% confirment qu’ils sont sortis de leur bulle ou en en train d’en sortir (ils sont devenus présents, ils imitent, le langage est acquis, ils sont désormais scolarisables).

- Environ 25 témoignages ont été retranscrits dans le compte rendu. Eh bien ! Ils ne concernent pas uniquement des enfants relativement jeunes : certes, la moitié a moins de 6 ans, mais 20% ont entre 15 et 28 ans. Parmi ces derniers, plusieurs, avaient fréquenté un institut médico-éducatif pendant quelques années (ces établissements accueillent – en demi-pension ou en internat - des enfants et adolescents atteints de déficience mentale présentant une prédominance intellectuelle liée à des troubles neuropsychiatriques : troubles de la personnalité, moteurs et sensoriels, de la communication). Ce qui est souligné depuis qu’on a tenté de créer autour d’eux un univers similaire à celui que nous avons eu l’occasion de décrire pour Émile, c’est le véritable virage qui a été pris, débouchant sur un comportement plus calme, enjoué, communicatif, concentré, capable de faire des projets, des choix et de mener une vie plus sociable.
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Ce billet fait partie d’une série qui permet de suivre l’évolution d’Émile (ce n’est pas son vrai prénom) depuis septembre 2008 : on y accède directement en cliquant sur le thème Autisme dans la marge de droite.

D’autres articles sont voisins, notamment ceux sous le thème du Cerveau, ainsi que ceux des 15 et 16 juin 2009 (Chiffres, langues… et Savants vs neurotypiques, qui figurent aussi sous le thème de l’Autisme), ou du 27 juin 2009 (Mémoire photographique)

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Ouvertures

Dans un mois environ, Émile fêtera ses huit ans. Ce sera aussi l’occasion de célébrer un autre anniversaire : cela fera deux ans qu’une équipe de bénévoles s’est organisée autour de lui à l’initiative de ses parents, pour participer à sa sortie de bulle.

Le temps était en effet venu de chercher à remédier autant que faire se pouvait à des tendances autistiques. Car la priorité avait été auparavant donnée à une intervention qui a permis que son cœur fonctionne mieux – une réussite qui a dégagé quasi-définitivement l’horizon de ce côté-là.

Rappel rapide
Ceux qui sont familiers de ce bloc-notes ont pu se faire une idée du chemin parcouru depuis octobre 2008. Outre un suivi hebdomadaire sur les plans de la motricité, de la psychologie et de l’orthophonie, ainsi qu’une amorce d’activité extérieure avec d’autres enfants, des bénévoles se sont succédés à longueur de semaines dans la salle de jeu aménagée dans sa maison. A raison de cinq présences d’une heure et demie, du lundi au vendredi, ils ont été pour Émile des partenaires de jeu, de communication et d’affection.

Autant d’occasions pour lui de parcourir, d’expérimenter et d’intégrer certaines étapes habituelles pour tout bébé et petit enfant. Étapes qu’Émile n’avait pas franchies avec la même spontanéité – s’agissant notamment de la motricité (exemples : ressenti et habileté des doigts et de la main ; mouvement alternatif des jambes pour faire du vélo). Que ce soit en manque ou en trop, ces décalages produisaient leurs contrecoups sur le reste de son développement. A la limite, même, certaines de ses facultés qui évoluaient assez bien (y compris intellectuelles) ont été en partie absorbées pour compenser ces déficits ou ces excès.

Où en sommes-nous ?
Telles étaient les questions que s’est posé l’équipe début juillet, forte de quelques 2500 heures de présences souvent très participantes auprès d’Émile. Deux réponses tout aussi véridiques l’une que l’autre :
. Qualitativement : Émile a beaucoup évolué pendant ces 20 mois – il est heureux, joyeux, métamorphosé.
. Et pointage plus factuel sur la Carte du Tendre des évolutions : Il en est au niveau de développement d’un enfant petit qui commence à tenir un crayon (et, corrélativement, au niveau du langage, de la conscience de soi, de son environnement et des autres, de la capacité à évoquer le passé…) et où la latéralité (droitier / gaucher) n’est pas encore mise en place.

Les impressions des participants colorent ce qui vient d’être énoncé.

Parallèlement à son entrée dans l’imaginaire et le faire-semblant, la motricité d’Émile s’est améliorée cette année : il lui est ainsi arrivé d’accomplir sans trop s’en apercevoir ce qu’il était jusqu’alors réticent à faire, de peur de ne pas réussir. Et, grâce à des jeux de rôles avec des figurines par exemple, il a vécu des situations tout en ayant l’occasion de réfléchir sur des comportements mieux adaptés.

Il a aussi (c’est venu au cours de ces derniers mois) exprimer des colères, des angoisses et des inquiétudes. C’est un progrès, parce qu’on s’éloigne des stéréotypes et parce que cela correspond à une conscience plus nette du monde alentour – la contrepartie étant une sensibilité accrue… et un besoin de sécurité.

A noter aussi, la montée du thème de l’enfermement. Qui s’exprime par une angoisse, voire une panique dans un garage ou un ascenseur. Mais qui commence à se relativiser par le langage (il en parle) ou dans des jeux où cette ambiance panique, justement, cède la place à une atmosphère de plus grande détente.

Résumons sous un autre angle : Sur le plan corporel une plus grande confiance se manifeste, il ose essayer tout seul, Le langage sort du copié / collé ; plus chaotique au premier abord, il traduit une pensée en construction et de la réflexion. Sa personnalité se construit, elle aussi, sous la forme de la meilleure perception qu’Émile a de lui-même et de l’autre.

Et les apprentissages auxquels deux séances par semaines étaient jusqu’alors consacrées ? Le bilan est mieux que satisfaisant, notamment pour la lecture, les notions en mathématiques et, plus généralement, l’abord d’une démarche expérimentale et logique.

Et maintenant ?
La priorité reste de poursuivre ce qui a été entrepris avec succès avec les bénévoles : l’éveil par le jeu et par la détente.

Mais avec des aménagements, destinés à préparer la suite, de la façon suivante :
. Systématiser pour chaque jour une promenade ou une sortie sportive (piscine, vélo…)
. Choisir quelques activités qui le valorisent (musique, anglais, théâtre…) pour l’intégrer à un petit groupe d’enfants de son âge et l’acclimater ainsi à une vie plus en société.
. Intensifier ce qui rapprochera Émile d’une scolarité plus académique, et en nombre de séances (un total de cinq), et en y affectant une pièce séparée de sa salle de jeux.

Ce billet fait partie d’une série qui permet de suivre l’évolution d’Émile (ce n’est pas son vrai prénom) depuis septembre 2008 : on y accède directement en cliquant sur le thème Autisme dans la marge de droite.
D’autres articles sont voisins, notamment ceux sous le thème du Cerveau, ainsi que ceux des 15 et 16 juin 2009 (Chiffres, langues… et Savants vs neurotypiques, qui figurent aussi sous le thème de l’Autisme), ou du 27 juin 2009 (Mémoire photographique)

Quand on grandit

Réunion à fin mai. Il apparaît clairement que la progression d’Émile qui a maintenant 7 ans et demi se poursuit : chacun des bénévoles a la satisfaction de se rendre compte qu’il participe à cette évolution si positive. Ce qui ne masque pas que, sur certains points, Émile se comporte comme s’il était encore un enfant d’un âge beaucoup plus jeune : il reste du chemin à parcourir.

Étapes récentes et marquantes
- Il progresse pour faire du vélo, en ce sens qu’il a encore besoin d’être maintenu (il n’y a pas de roulettes de part et d’autre de la roue arrière) mais c’est bien lui qui avance. Il faut en même temps reconnaître que, surtout pour lui, cela sollicite beaucoup de choses : la coordination des pieds et des mains ; le mouvement des pieds en asymétrique ; de l’équilibre et de l’attention.
- La propreté semble complètement acquise.
- Il a jeté son biberon à la poubelle et ne l’a plus redemandé.

Expression des sentiments et de la pensée
De façon plus générale, Émile manifeste plus ses émotions, exprime mieux ce qu’il pense – et déverse aussi des flots de paroles.

Émotions
- Une bénévole a été absente pendant quelques séances. A son retour, une série de colères. Ah non, pas une 4ème colère… lui fait-elle comprendre. Émile s’arrête et se met à rire (par ailleurs, une musicothérapeute lui apprend la maîtrise de ses colères par la musique).
- Il exprime aussi de la fierté, en disant par exemple qu’il est un grand garçon (mais il en joue quand ça l’arrange).

Intelligence et langage
- Émile parle maintenant beaucoup, par lui-même, sans reproduire des phrases toutes faites. Le vrai verbal semble arriver mais, comme avec les petits, cela commence par l’explosion d’un jargon et il a du mal a faire correspondre son langage avec sa pensée.

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- Au cours de cette réunion mensuelle, les participants s’interrogent parce qu'il ne reprend plus, d’une séance à l’autre, les mêmes activités – plus de variété, certes, mais parfois aussi un sentiment d’ennui. Mais la créativité dont Émile a besoin pour s’exprimer ne peut-elle justement pas naître en passant par cette phase d’ennui ? D’autant que, moins concentré sur ce qu’il est en train de faire, il porte davantage attention au monde qui l’entoure

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- Dans la perspective de rejoindre un cursus scolaire, certaines séances ont lieu avec des maitresses. Celles-ci remarquent maintenant sa bonne compréhension de ce qu’il lit, le fait qu’il met l’intonation, que son langage arrive à s’appliquer à des images qui ne sont pas accompagnées d’un texte. Il progresse aussi, en suivant la méthode adéquate, pour la résolution des problèmes. Un mieux également (on l’avait évoqué dans le billet consacré à la séance du mois d’avril) pour ce qui est des transvasements.

Du chemin à parcourir
Un exemple parmi d’autres : le ressenti du corps n’est pas encore complet. C’est ainsi qu’il n’enlève pas facilement ses chaussettes.

Avec la créativité et l’imaginaire, la découverte du corps figure parmi les priorités du mois.
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Autisme : du "je" au "tu"

La réunion des bénévoles s’est tenue à quelques jours de l’arrivée du printemps. Elle a assez rapidement tourné autour de quelques attitudes de refus qu’Émile manifeste désormais. Ce peut être du genre : Reste-là et regarde-moi faire. Ou quand il improvise de nouvelles règles pour un jeu, en s’opposant à ce que son partenaire rappelle ce qui se fait habituellement, ou à ce qu’il aille consulter un mode d’emploi. On observe que ces refus sont plus fréquents et exprimés de façon assez ferme – ce qui n’empêche pas quelques revirements par la suite.

Où en sommes-nous donc ?

Par rapport à la plupart des autres enfants, Émile s’était construit au cours de ses premières années, en manifestant des sensibilités plus fortes sur certains points et des zones moins explorées ailleurs. On arrive à repérer ces plus et ces moins par comparaison avec l’évolution classique du petit enfant, depuis le moment où il est tout bébé, puis au cours de son éveil au monde qui l’entoure.

En partant de ses intérêts spontanés, en jouant avec lui, en lui manifestant approbation et affection les bénévoles qui se relaient maintenant auprès de lui, lui ont donné l’occasion de refaire un parcours dont certaines étapes lui manquaient. En guère plus d’un an, les progrès sont manifestes. En particulier, parce qu’il ressent beaucoup mieux ce que certaines parties de son corps avaient tendance à ignorer – ce qui transforme sa façon d’être au monde et ses relations avec les autres.

On s’en rend compte à voir Émile plus à l’aise dans son corps et faire ce qu’il fait de manière plus consciente – on l’entend et on le voit penser. Il arrive aussi à mieux exprimer et communiquer ses sentiments… et à chercher à communiquer tout court : on l'a vu aller spontanément à la rencontre d’autres enfants qu’il ne connaissait pas jusqu’alors, à chercher à attirer l’attention d’inconnu(e)s – au point de se demander : pourquoi ? s’il n’y a pas de répondant.

Mais attention quand même : un certain contraste est là, entre une intelligence de 7 ans (l’âge qu’il a) et une affectivité qui reste parfois celle d’un bien petit garçon. Ainsi, en cas de difficulté, Émile peut réagir en faisant le bazar : d’où lui montrer comment y faire face – respirer un bon coup, prendre son temps, demander de l’aide – et en commentant verbalement ce qui se passe.

Transition

Il semble en tout cas qu’un élément essentiel de sa personnalité, son : je, commence à être assez bien construit – ce n’est pas pour rien que l’on s’est calqué sur ses initiatives, qu’on l’a encouragé et félicité à longueur de séances. Mais pour se construire, lui, Émile a aussi besoin de se différencier de celui avec qui il se trouve, qu’il a en face de lui. On entre dans la construction du : tu.

Là-aussi, le ressenti par le corps a son importance. Déjà que tout n’est pas encore parfait de ce côté-là (transvaser, par exemple, de l’eau, de la semoule, voire des haricots… d’un récipient à l’autre). Il s’agit ici désormais de la perception des limites de son corps et de celui de l’autre notamment – revenons à ce qui se passe pour un petit enfant. Et l'on sait aussi que cette prise de distance peut être angoissante, qu’une oscillation se déclenche entre des refus qu’il exprime et le besoin de s’assurer d’être aimé, et physiquement (câlins) et en se parlant.

Autre distinction à laquelle on invite les bénévoles à être attentifs : celle entre le réel et l’imaginaire. Ainsi, le fait de préciser à quels moments on est dans le faire-semblant et l’imaginaire (on joue à faire semblant, c’est un jeu, c’est une histoire…) favorisera notamment l’ancrage dans le réel. Et quand, par ailleurs, Émile se met à employer des mots qui n’existent pas, à se lancer dans de grandes phrases dont le fil directeur n’est pas évident, ou à modifier les règles à l’occasion d’un jeu de société : lui renvoyer le mot adéquat, donner un sens et une logique à ses histoires, privilégier des jeux dont les règles paraissent plus simples.
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Illustration : Jetée du port de la Cotinière (Île d'Oléron) par A. Cailly

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