Cookies à laver le cerveau

The Spinner, entreprise spécialisée dans la publicité sur internet promet de pouvoir «influencer inconsciemment une personne spécifique, en contrôlant le contenu des sites qu'elle ou il visite régulièrement».

Repéré par Clément Lasserre sur The Daily Dot - 28/01/2019

The Spinner s'occupe de tout. Pour 29 dollars (environ 25 euros), le site propose de choisir parmi un éventail de campagnes portant sur différentes thématiques. On peut par exemple encourager ses parents à acheter un chien, conseiller à un proche d'arrêter de rouler en moto ou de stopper la cigarette. La plus populaire étant, bien entendu, celle pour amener une femme à coucher avec son mari (ou inversement).

Une fois le paiement effectué, le service envoie à la personne visée un lien, anodin en apparence, par SMS. «Quand la cible clique sur le lien, un cookie attaché au lien s'accroche au téléphone visé. À partir de ce moment, la cible sera stratégiquement bombardée d'articles personnalisés pour lui ou elle».

Un cookie est un petit fichier texte stocké sur l'ordinateur ou le téléphone, qui indique aux sites visités les préférences de l'utilisateur ou de l'utilisatrice. Le cookie en question vient donc filtrer les pubs, pour ne laisser passer que celles qui correspondent à la campagne choisie. Des liens vers des articles thématiques et ciblés s'affichent alors sur le fil d'actualité Facebook de la victime en tant que contenu sponsorisé. Le service s'engage à présenter dix articles différents à la personne visée, à raison de 180 fois en l'espace de trois mois.

L’entreprise affirme avoir convaincu déjà 146.000 clients, principalement aux États-Unis et au Canada (ce n'est pas disponible dans l'UE ou au Royaume-Uni), dont 82% d'hommes grâce au succès du pack sobrement intitulé «Initiate sex!».

L'initiative montre que l'expérience utilisateur d'un site aussi important que Facebook peut être altérée à l'aide d'un simple cookie. Elle peut permettre de réfléchir sur la façon dont sont contrôlés les contenus sponsorisés qui tapissent les fils d'actualité et l'identité de leurs annonceurs.

Cette information (ici condensée) a été dénichée grâce au lien suivant, auquel on pourra se reporter :

https://korii.slate.fr/et-caetera/29-dollars-lavage-cerveau-the-spinner

Le pourboire - mode d'emploi

À mi-juin de cette année 2018, DIE WELT a rendu compte, sous la plume de Thomas Maier, d'une étude  universitaire qui a été faite sur la pratique du pourboire. J'en donne une traduction des plus approximatives : se référer prioritairement au  texte original.

Das Trinkgeld ist eine Anerkennung für guten Service – oder? Forscher der Universität Frankfurt haben jetzt herausgefunden, dass ganz andere Faktoren eine Rolle spielen. Etwa, mit wem man beim Essen sitzt. Über Geld spricht man einer Redewendung zufolge bekanntlich nicht. Ähnlich ist es auch beim Trinkgeld, das in Deutschland von einer Vielzahl von Konventionen bestimmt wird. Diese sind aber nicht eindeutig definiert – und sorgen damit oft für Irritationen. Dies haben Forscher im Fach Wirtschaftssoziologie an der Universität Frankfurt herausgefunden. Das fängt schon damit an, dass keiner genau weiß, was das Servicepersonal in Restaurants oder Bars an Trinkgeld bekommt. Fragt man die Empfänger, dann gehen diese von zehn Prozent aus. Die Gebenden wiederum sprechen gerne von fünf bis zehn Prozent – oder runden mit einem freundlichen „Stimmt so“ einfach auf. Unter Anleitung von Professor Christian Stegbauer haben Studierende in einem Forschungsseminar in ausführlichen Interviews rund 40 Kellner und Gäste befragt. Dabei wurde Wert auf einen Querschnitt gelegt – vom Café über die Bar bis zum teuren Restaurant. Schwerpunkt war dabei, wonach sich die Gäste beim Trinkgeld richten. „Das hat oft nichts mit der Qualität des Restaurants zu tun. Es geht vielmehr um die Beziehung der Gäste untereinander“, sagt Stegbauer. So hat das Seminar festgestellt, dass sich Gruppen beim Trinkgeld stark aneinander orientieren. Jede Gruppe entwickelt dabei ihr eigenes Ritual. Wenn man sich einigermaßen gut kennt, legt man beim Zahlen oft zusammen. Bei der Höhe des Trinkgelds wird dann geschaut, wer was gibt. Diskutiert wird über die Höhe des Trinkgelds aber meist nur, wenn die Beziehungen wie etwa unter guten Freunden oder in der Familie sehr eng sind. Ganz schlecht kommt an, wenn zum Beispiel unter Arbeitskollegen der Chef weniger Trinkgeld gibt als seine Untergebenen. Das kann dann auch noch am Tag danach für viel Gesprächsstoff im Betrieb sorgen – so ein weiteres Ergebnis aus den Interviews. Der Einfluss der Gruppe scheint beim Trinkgeld also immens. „Wenn man großzügig sein will, muss man nur die eigene Gruppe übertrumpfen und sonst niemanden“, sagt Stegbauer. Verblüffend sei, dass viele dennoch behaupteten, sie ließen sich beim Trinkgeld vom eigenen Umfeld nicht beeinflussen. Nicht verwunderlich ist dagegen, dass beim ersten romantischen Date besonders viel Trinkgeld fließt. Schließlich geht es darum, bei der Partnerin oder dem Partner im Restaurant einen guten Eindruck zu hinterlassen. Daneben ist das Trinkgeld aber immer auch ein wichtiges Signal in der Kommunikation zwischen Gast und Servicekraft. Der Flirt-Faktor kann laut Seminar bei den Geschlechtern in beiden Richtungen eine Rolle spielen: Auf Körperkontakt sei ein Gast aus, wenn er der Bedienung das Geld in die Tasche stecke. Den Faktor könnten sich auch Kellnerinnen mit bestimmter Kleidung und entsprechendem Lächeln zunutze machen, hieß es. Manchmal sogar mit Anweisung, wie die Interviewer herausgefunden haben: Eine weibliche Servicekraft wurde demnach von einem Wirt dazu angehalten, den älteren Herrschaften doch immer wieder mal den Arm auf die Schulter zu legen. Aber auch Kellner könnten beim weiblichen Geschlecht einiges an Trinkgeld herausholen. Das Trinkgeld kann neben einem adäquaten Service zudem auch der gerechte Lohn für ein prima Essen sein. „Vieles wird dabei auf den Geldbetrag reduziert“, sagt Stegbauer. Soll heißen: Gesprochen wird über die Qualität des Essens meist nicht so gern mit der Servicekraft – vor allem wenn es schlecht war. „Selten wird da die Wahrheit gesagt“, weiß der Soziologe. Wo landet aber letztlich das Trinkgeld? Nur bei der Servicekraft oder am Ende doch beim Wirt? Das Seminar hat in den Interviews alle möglichen Formen gefunden. Oft wird das Geld auch mit der Küche geteilt. Trinkgelder gelten, wenn sie als Anerkennung des Services ans Personal gehen, als steuerfrei. Wenn es nicht so üppig ausfällt, ist es für die Servicekräfte aber immer auch Anlass, über die Gäste zu lästern. Auch dies ist ein Ergebnis der Studie.

Donner un pourboire c’est en reconnaissance d’un bon service - non ? Des chercheurs de l'Université de Francfort viennent de découvrir que des facteurs très différents y jouent un rôle. Par exemple, selon avec qui vous êtes assis en mangeant. L'argent, on n’en parle pas - c’est bien connu. Il en va de même pour les pourboires qui, en Allemagne, sont déterminés par une multitude de conventions. Celles-ci ne sont pourtant pas clairement définies - ce qui est parfois énervant. C’est ce qu’ont découvert des chercheurs en sociologie de l’économie de l’Université de Francfort. D’abord, personne ne sait précisément ce que personnel en service dans les restaurants ou dans les bars reçoit à titre de  pourboire. Si vous le demandez aux bénéficiaires, ils vous disent que c’est plus que 10%. Ceux qui donnent, quant à eux, préfèrent parler de cinq à dix pour cent - ou bien simplement d’arrondir le montant, acccompagné d’un sympathique C’est bon comme ça (gardez la monnaie). Sous la direction du professeur Christian Stegbauer, des étudiants qui participaient à un séminaire de recherche ont interrogé une quarantaine de serveurs et de clients au cours d'entretiens approfondis. Au cours de ce sondage, on s’est attaché à avoir un échatillon représentatif - en allant du café au bar puis un restaurant cher. L'accent a été mis sur le jugement que porte le client sut le pourboire. Selon Stegbauer : Cela n’a souvent rien à voir avec la qualité du restaurant. Il s’agit plutôt de la relation qui s’est établie entre les clients. Ce travail a ainsi permis de constater que les groupes ont une attitude fortement marquée sur ce sujet. Chaque groupe développe son propre rituel. Quand on  se connaît assez bien, on met souvent des consommations en commun. On examine ensuite quel sera le montant du pourboire pour savoir qui donne quoi. En fait, le montant du pourboire n'est généralement discuté que si les relations sont très étroites, par exemple entre de bons amis ou en famille. Il est assez mal vu que, par exemple entre collègues de travail, le chef donne moins de pourboire que ses subordonnés. Un des conclusions des entretiens est que cela peut se traduire le lendemain par bon nombre de commentaires au sein de l'entreprise.    L'influence du groupe semble donc considérable en ce qui concerne les pourboires. Si vous voulez être généreux, il vous suffit d’être le seul à surpasser votre propre groupe, déclare Stegbauer. Il est ainsi surprenant que beaucoup prétendent encore ne pas se laisser influencer par leur propre environnement. Il n’est en revanche pas étonnant qu’à l’occasion d’un premier rendez-vous romantique le montant du pourboire soit particulièrement élevé. Ne s’agit-il pas, au fond, de laisser une bonne impression à la ou au partenaire dans ce restaurant. ? Par ailleurs, le pourboire est toujours un signal important dans la communication entre le client et le personnel. Une des conclusions de l’étude est que le facteur flirt peut jouer un rôle entre sexes - dans un sens comme dans l’autre : il s’établit un contact physique si le client met l'argent dans la poche de la serveuse. Ce facteur - a-t-on dit - peut également être mis en oeuvre par les serveuses selon leur vêtement et le sourire qui va avec. C’est parfois même une consigne, comme les enquêteurs l'ont découvert : un patron a ainsi exhorté une servante à mettre systématiquement son bras sur l'épaule des vieux messieurs. De même des serveurs arriveraient à soutirer des pourboires de la part des femmes. Le pourboire peut aller au-delà d’un service adéquat ainsi que du juste prix d’un bon repas. Pour une bonne part, on se limitera au montant de l'addition, déclare Stegbauer. En d'autres termes, les gens n’ont pas beaucoup tendance à parler de la qualité de la nourriture avec le personnel de service - surtout si c'était mauvais. On dit rarement la vérité , dit le sociologue. Dans poche de qui va le pourboire ? Seulement celle du personnel ou, finalement, dans celle du patron ? A cours des interviews, on a rencontré tous les cas. Souvent, l'argent est également partagé avec la cuisine. Encore une conclusion de l'étude : Comme les pourboires sont considérés comme exempts d’impôt s’ils sont adressés au personnel à titre de reconnaissance d’un service, et au cas où il n’est pas très généreux, c’est au moins une occasion pour le personnel de service de maudire les invités.

Que sont devenus les péchés capitaux ?

À la veille des vacances d'été, le quotidien de Suisse romande, LE TEMPS, a rendu compte d'un essai du philosophe Christophe Godin sur la réhabilitation et la médicalisation des biens connus "péchés capitaux". Ce qui suit est un condensé de l'article.

Énoncée à la fin du VIe siècle par le pape Grégoire le Grand (auquel on doit le chant grégorien), stabilisée au XIIIe siècle (celui de Thomas d’Aquin), la liste des sept péchés capitaux a été sujette à d’innombrables discussions et interprétations théologiques, prolongées dans une riche tradition iconographique.

La liste, la voici : l’avarice, la paresse, la gourmandise, la colère, la luxure, l’envie, l’orgueil. Pourquoi le meurtre, le viol ou le parjure n’y figurent-ils pas ? C’est que capital ne signifie pas le plus grand mal, mais plutôt ce qui est au principe de tous les maux. Ainsi, la luxure engendre le mensonge, la ruse, le vol, jusqu’au meurtre.

Que sont donc devenus les péchés capitaux ? Telle est la question que pose Christian Godin (il est notamment l’auteur de La philosophie pour les nuls, ouvrage remarquable que peu de philosophes professionnels auraient été capables de rédiger) dans son dernier essai : Ce que sont devenus les péchés capitaux (Le Cerf, 216 p.).

Globalement, Christian Godin voit une double évolution :

Premièrement, un mouvement général de réhabilitation, dans la mesure où ils vont bien avec le libéralisme capitaliste de notre époque. Ainsi, par exemple, l’avidité et la cupidité, qui sont des dimensions de l’avarice, sont cultivées comme jamais car elles constituent des dynamiques psychiques éminemment favorables à l’entretien de la machinerie techno-économique actuelle. De même, sous la forme de l’émulation, de la rivalité et de la concurrence […] l’envie passe pour une vertu.

Deuxième évolution dans la réinterprétation contemporaine des péchés: leur médicalisation. La paresse est devenue dépression. La gourmandise, sévèrement condamnée au Moyen Âge, est disculpée par l’économie de la consommation sous la figure du gourmet (C’est tellement bon que c’est un péché !). Simultanément, la boulimie a été médicalisée, ce qui permet en retour de valoriser la bonne gourmandise dont le marché a besoin.

Le chapitre conclusif sur l’orgueil, que la morale chrétienne opposait à l’humilité, est l’occasion d’une réflexion sur le triomphe de la volonté comme trait majeur de notre époque, comme on le voit dans l’apologie sociale de l’ambition, ou dans les délires prométhéens d’immortalité.

Source : Quotidien suisse LE TEMPS (22 juin 2018)

https://www.letemps.ch/culture/devenus-peches-capitaux?itm_source=homepage&itm_medium=position-33

La livraison à domicile

La Gazette de l'École des Mines de Paris a rendu compte en début d'année d'un mémoire rédigé en 2017 et consacré à la livraison à domicile, à vélo (surtout des repas) ou par chauffeurs-livreurs (notamment les colis commandés "en ligne"). 

Avec l’explosion du e-commerce, les livraisons à domicile se sont multipliées, entraînant l’apparition de nouveaux livreurs - sous-traitants, indépendants, salariés… qui doivent faire face aux exigences toujours plus fortes de leurs “employeurs”. Le consommateur bénéficie de services plus personnalisés, à un prix souvent dérisoire.

Nous avons été à la rencontre des acteurs du monde de la logistique urbaine, en tournée avec des chauffeurs-livreurs, mais aussi dans les bureaux lors d’entretiens (start-ups, grands groupes, pouvoirs publics). Nous avons découvert les contraintes, qui pèsent sur le dernier maillon de la chaîne : les livreurs à domicile.

LES LIVREURS À VÉLO

Une myriade de livreurs à vélo parcourt aujourd’hui les rues des grandes métropoles. Plusieurs milliers (Deliveroo, Foodora…), livrant en moins de 30 minutes repas et courses de supermarché. Non polluant, peu encombrant, silencieux, ce mode de livraison semble parfaitement adapté aux centres villes.

Et pourtant, les entreprises qui mettent en relation restaurateurs, consommateurs et livreurs à l’aide d’une application mobile, font l’objet de vives critiques.

Un statut peu protecteur - C’est avant tout le statut de ces travailleurs qui pose problème. Ce ne sont pas des salariés mais des indépendants, sous le statut du micro-entrepreneuriat pour la plupart, au régime fiscal simplifié. Ils travaillent pour leur compte mais cette liberté s’accompagne d’une précarité de l’emploi.

La plupart sont rémunérés à la course sans aucune rémunération horaire minimale. S’il y a moins de livraison ou si leur notation est mauvaise, leurs revenus peuvent disparaître.

Une indépendance contestée - Leur indépendance n’est pas si évidente à prouver : la loi prévoit qu’il ne doit pas exister de lien de subordination entre l’indépendant et l’entreprise. Mais de nombreux livreurs dénoncent un salariat déguisé (sanctions contre les livreurs peu assidus, tarifications des livraisons imposées, port du logo obligatoire…).

La loi El-Khomri - Le gouvernement avait souhaité apporter plus de garanties aux micro-entrepreneurs de plateformes numériques, et aux start-ups de survivre. L’article 60 de la loi mise en application au 1er janvier 2018), a contraint les plateformes numériques à fournir plus de garanties aux travailleurs (remboursement des cotisations d’assurance accident du travail, paiement de la cotisation à la formation professionnelle, respect du droit de grève, et de la possibilité de former des syndicats).

Cette loi est à double tranchant : donnant plus de garanties aux travailleurs, elle leur est bénéfique ; mais comme elle institutionnalise le statut de travailleur indépendant de plateforme, elle éloigne les possibilités de requalification en salariat.

Les plateformes qui étaient jusqu’ici dans une zone grise du droit, ont donc vu leurs pratiques sanctuarisées par cette nouvelle loi, éloignant ainsi le spectre de la requalification.

Les conditions de travail - Les livreurs ont vu les plateformes baisser progressivement et imposer des rémunérations à la livraison sans minimum horaire. Le paiement à la tâche les incite à travailler toujours plus vite. Les grèves de livreurs se font de plus en plus fréquentes pour protester contre ces modes de rémunération.

Les livreurs à vélos ne sont pas des étudiants cherchant un peu d’argent de poche – au contraire. De plus en plus de livreurs exercent à temps plein, sont peu diplômés, et et financièrement dépendants de ces plateformes.

Concurrence - Le recours aux indépendants permet de répondre à la flexibilité de la demande et réduit la prise de risque pour l’entreprise. C’est aussi le statut d’indépendant qui induit une baisse de coût. En effet, une entreprise qui emploierait des salariés devrait payer sur le salaire des charges patronales notamment versées à l’Urssaf afin de financer la protection sociale (assurance maladie, assurance vieillesse, allocations familiales...). Ne payant pas de cotisations patronales sur le travail des livreurs, les plateformes  bénéficient d’une différence de coût du travail qui n’est pas anodine…

Dans le secteur du transport de passagers, Uber en a bien compris l’intérêt. L’Urssaf estime avoir établi que Uber a recours à du salariat déguisé et a engagé à la rentrée 2015 une procédure devant le Tribunal des affaires de sécurité sociale, pour exiger le remboursement des cotisations patronales non perçues.

Les plateformes semblent ainsi exercer une concurrence déloyale vis-à-vis des entreprises de transport traditionnelles en ayant recours à des micro-entrepreneurs et en profitant d’un coût du travail artificiellement bas.

Avec le risque de voir d’autres entreprises se convertir massivement au micro-entrepreneuriat, remettant en cause le financement de notre système de sécurité sociale.

LES CHAUFFEURS LIVREURS

Malgré l'apparition de ces nouveaux livreurs à vélo, le marché de la logistique du e-commerce reste dominé par les acteurs traditionnels de la livraison de colis (La Poste, DHL, FedEx, UPS…). Les défis dus à la complexification des livraisons remettent en cause leur fonctionnement.

Les colis sont aujourd’hui livrés un par un à des particuliers souvent absents et dont l’adresse est incomplète, le numéro de téléphone manquant, le digicode inconnu. Or la fragmentation des livraisons coûte cher.

Souvent, ce coût supplémentaire n’est pas répercuté sur le consommateur final (offres de “livraison gratuite”). Qui donc le paye ?

S’y ajoute une pression sur les coûts due à la concurrence dans le secteur de la logistique - pression accentuée par le pouvoir de négociation des Amazon, Cdiscount, etc. qui concentrent la majeure partie des chiffres d’affaire du e-commerce.

De nombreuses solutions ont été envisagées :

Développement du numérique pour optimiser les tournées, création de consignes automatiques, utilisation de relais colis, diversification de l’offre pour faire face à la concurrence, développement de technologies de pointe comme les drones…

Mais ces innovations cachent une organisation opérationnelle qui n’a pas vraiment évolué : l’optimisation se base en grande partie sur une pression accrue portée sur les livreurs.

Une sous-traitance massive - Une fois franchie la porte des entrepôts logistiques de colis du e-commerce, force nous a été de constater que les grands acteurs de la livraison n’ont de “transporteur” que le nom : elles jouent le rôle de commissionnaire de transport, contractant avec des dizaines d’entreprises prestataires de services qui fournissent la main-d’œuvre pour effectuer les livraisons.

Le chiffre communément admis pour la sous-traitance des livraisons effectuées en zone urbaine dense est d’environ 90%. Le tissu d’entreprises de transport routier de marchandises est constitué d’une multitude de TPE, dont 95 % emploient moins de cinq salariés .

Les véritables victimes de ce bouleversement sont difficile d'accès, invisibles au grand public car portant les couleurs des donneurs d’ordre sur leurs camionnettes, mais invisibles aussi aux pouvoirs publics car absentes des fédérations syndicales.

Ce modèle n’est pas nouveau dans le transport routier de marchandises. Ces petites entreprises ont une durée de vie souvent courte dans un environnement très concurrentiel. L’externalisation de la masse salariale s’accélère.

Des entorses au droit du travail - Aux côtés de chauffeurs, nous avons constaté la réalité de l’optimisation des coûts à travers la pression que subissent les livreurs.

Arrivé sur le site à 5h30 pour le tri des colis, l’un des livreurs enchaîne avec une tournée de livraison le matin, prend deux heures de pause pour dormir dans sa camionnette (quand c’est possible), puis cumule avec une seconde tournée l’après-midi. La journée se finit à 20h30.

Les onze heures de repos réglementaires ne sont pas respectées. La semaine de travail compte soixante-treize heures.

Un autre livreur travaille depuis 1999. Rattaché successivement à différentes entreprises de sous-traitance, il n'a jamais été requalifié salarié du groupe.

Les donneurs d’ordre en sont évidemment conscients : les livreurs travaillent dans leurs centres logistiques, utilisent leurs outils numériques pour scanner les colis et enregistrer les heures de livraison. Le tarif de rémunération au colis est si faible qu’il apparaît difficile pour les entreprises sous-traitantes d’être rentables en employant des CDI faisant les 35 heures…

Il apparaît vite que les obligations légales auxquelles sont soumis les donneurs d’ordre restent très superficielles concernant la supervision des conditions de travail des employés des entreprises de sous-traitance. Sur le plan réglementaire, ils doivent vérifier que le sous-traitant est inscrit au registre des transporteurs et demander l’attestation de vigilance auprès des patrons des entreprises de sous-traitance (fournir la preuve du paiement des cotisations sociales). Aucun contrôle du volume horaire effectué par les sous-traitants n’est prévu par la loi.

Que fait l'inspection du travail ? Consciente du problème, elle ne possède que peu d’outils fonctionnels pour débusquer les abus, les prévenir et les dissuader. Dans la mesure où elle peut réunir des preuves, elle peut enclencher des poursuites au pénal - procédures longues et qui n’aboutissent pas forcément.

Et il est difficile de contrôler les horaires sur route en l’absence de chronotachygraphe comme c'est le cas pour les poids lourds.

NB : Ces pratiques ne sont pas spécifiques à la livraison en ville. De nombreux secteurs ont largement recours à des travailleurs sous-traitants dont les conditions de travail sont opaques (ex. : la construction). De plus en plus de secteurs ont recours à des micro-entrepreneurs à la place de salariés (ex. : monde du journalisme).

Marie Baumier, Mathilde Pierre, mémoire - MINES ParisTech, 2017

Source : http://www.annales.org/gazette/2018/gazette_95_01_18.pdf

Mieux vaut ne pas le savoir

Laura Spinney (born August 1971) is a British science journalist and writer, resident in France, whose most recent nonfiction book Pale Rider (2017), dealt with the 1918 flu pandemic. The book was positively reviewed in The Times and The Guardian. She has written for The Times, National Geographic, The Economist, Nature, New Scientist and The Daily Telegraph among others (traduit de l’anglais — 04.10.2017)

Source : http://www.slate.fr/story/151961/voulons-savoir-tous-mourir

Des années de dépistage génétique nous montrent que lorsqu'ils ont le choix, les gens préfèrent en savoir le moins possible.

En 1996, une religieuse française, découvre qu'elle n'a pas la maladie de Huntington, une affection neurodégénérative mortelle d'origine génétique. Depuis très longtemps, elle est persuadée qu'elle est porteuse de la maladie qui a tué sa mère et sa grand-mère.

Toutes les décisions importantes de son existence ont été prises en fonction de ça :

Elle ne s'est pas mariée ; elle n'a pas eu d'enfants ; elle est entrée dans les ordres.

Ce qu’elle ne regrette pas, tout en se demandant si cela n'a pas non plus orienté son engagement religieux.

Dans les années 1980, lorsque les médecins avaient pris conscience qu'un test prédictif de Huntington était en vue, ils ne présageaient pas des réactions de ce type. Ils étaient avant tout préoccupés de l'effet sur les individus dont le diagnostic serait défavorable.

Les tests génétiques prédictifs ont aujourd'hui une trentaine d'années. Avec leur essor on dispose désormais d'une assez longue expérience et les conclusions que l'on peut en tirer sur le comportement humain sont assez surprenantes.

La maladie de Huntington, qui se manifeste en général entre 40 et 50 ans : il suffit d’avoir hérité de la copie d’un (seul) gène défectueux pour développer la maladie.

Lors des enquêtes préalables, environ 70% des individus à risque ont déclaré qu’ils passeraient le test dès qu'il serait disponible.

En réalité, depuis qu’il l’est, seulement 15% des patients susceptibles d'être porteur du gène de Huntington s’y sont soumis – quels que soient les pays et les décennies.

Des tendances similaires ont été observées avec des tests portant sur d'autres maladies cérébrales incurables. La grande majorité des gens préfère ne pas savoir.

Et il y a une certaine logique là-dedans. Quel intérêt si vous ne pouvez rien y changer?

En revanche, pour d'autres maladies, les tests sont d'autant plus pratiqués qu'il existe de réelles chances thérapeutiques.

Environ deux-tiers des femmes qui se sont fait diagnostiquer un cancer du sein survivent au moins vingt ans – principalement grâce à l’amélioration des traitements.

Si l’on pose la question aux 15% qui se font tester pour une maladie incurable, ils justifient en général leur décision par deux raisons :

• La première et la plus importante : ils veulent dissiper l'incertitude.

Du moins au début: toute nouvelle est un soulagement.

Même s'il n'existe pas de traitement, les malades peuvent faire des choix reproductifs éclairés et préparer leur avenir.

• La seconde : ils ne veulent pas transmettre des gènes défectueux à leur descendance.

Les tests génétiques prénataux sont aujourd'hui couramment disponibles, mais chez les couples attendant un enfant et dont l'un des membres est porteur d'une maladie incurable, ils sont encore moins utilisés que dans ce que l’on vient de voir ci-dessus.

La plupart des parents choisissent de faire naître un enfant qui aura un risque de développer un jour la maladie équivalent au risque qui était le leur à l'époque de leur propre naissance.

Une étude montre que :

• Si un couple reçoit un résultat favorable lors d'un premier test prénatal, la majorité mène la grossesse à terme et ne fait pas d'autre enfant.
• La majorité de ceux qui reçoivent un test défavorable avortent et essayent de faire un autre enfant.
• Si le test est alors «bon» pour cette seconde tentative, ils ont l'enfant et n'en font pas d'autre.
• Mais si le résultat est encore une fois «mauvais» et s'ils avortent une deuxième fois, ils changent de stratégie : 45% vont concevoir un bébé de manière naturelle, sans passer le test prénatal.

Selon la généticienne de l'équipe de l’étude : le désir d'enfant supplante tout le reste.

Dans une étude en attente de publication, des couples qui, après avoir été informés sur un test prénatal mais avant de l'avoir effectué, avaient affirmé qu'ils procéderaient à un avortement si jamais le résultat est défavorable. Aucun d'entre eux n’a en réalité tenu cette promesse.

Avant l'arrivée des tests prédictifs, les médecins espéraient qu'une telle technologie permettrait en quelques générations l'éradication de certaines maladies rares du pool génétique, ce qui aurait rendu obsolète la recherche d'un traitement.

Mais le faible taux de dépistage chez les adultes à risque, et le taux encore plus faible de dépistage prénatal chez les porteurs, ont tué cet espoir :

Nous savons que ces maladies sont encore là pour longtemps.

Avec l'expansion des tests génétiques, les réactions risquent d'être imprévisibles.

Bientôt, seront couramment disponibles des tests comme le séquençage génomique complet, qui peut révéler des prédispositions pour des maladies d'hygiène de vie comme l’obésité, où l'influence génétique n'est que partielle.