Alzheimer – f

2011 : Signes avant-coureurs, suivis d’une prise de conscience dans l’entourage, par la famille puis par Magali – ce qui pousse à déclencher une consultation médicale dans un service hospitalier de gériatrie.

Dès le début de 2012, le diagnostic est clair : Alzheimer. Mise en place d'une assistance à domicile et la fréquentation d’un atelier de mémoire, tandis que la fratrie se mobilise pour que Magali, qui vit seule, ne soit pas entièrement laissée à elle-même.

Nous arrivons au seuil de 2013. À l’incitation du Service de gériatrie de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE – et tout autant du médecin traitant – une recherche débute pour trouver un établissement d’accueil. Démarche effectuée avec sérieux et à laquelle Magali est directement associée… mais le discours est que cela reste exploratoire.

Le choix de vivre dans un établissement d’accueil

Les choses vont néanmoins se précipiter : l’un des établissements visités se détache un peu du lot.

Dès l’issue de la visite initiale, Magali réagit plus ou moins de la façon suivante : Ça m’a plu et c’est sympa. La directrice a l’esprit ouvert, les gens là-bas ont l’air de bon niveau et il y a pas mal d’animations. Un autre plus : Il y a des cousins qui habitent à proximité et c’est rassurant. Bémol : C’est un peu loin. Si je reste à Paris, je reste dans mon quartier. Je peux aller à la chorale. Je peux aller à mes activités dominicales et paroissiales.

Cette impression est partagée par ses sœurs qui l’y ont accompagnée. Il y a aussi la recommandation de quelques connaissances qui sont à même de porter une appréciation fondée, ou qui ont eu des parents à cet endroit. Pour Magali, le côté devenu presqu’insupportable d’avoir à s’assumer seule en dehors des activités que l’on a organisées pour elle et des pourtant nombreuses présences familiales, a certainement aussi fait pencher dans ce sens.

Une petite période d’essai est envisagée, à mi-avril une place est disponible et cette tentative prend corps. Les semaines passent, l’essai se prolonge, la décision prend informellement puis formellement corps de s’installer dans l’établissement en question : DIRE TA MÉLODIE.

Il y a eu quelques réticences.

Ce n’est pas tant la vie en collectivité : bien qu’ayant eu une vie de célibataire, Magali a, dans sa jeunesse et par la suite eu bien des occasions d’y goûter.

L’irritation principale lui est venue du sentiment d’être emprisonnée. La maison ne prend pas le risque de laisser ses pensionnaires sortir non accompagnés. À l’expérience on le comprend : depuis qu’elle est là, cela fait une bonne trentaine de fois que tel ou tel membre de sa fratrie est allé se promener dans le quartier et les espaces de verdure environnants : ramenée à une centaine de mètres du Foyer, Magali n’est toujours pas en mesure de retrouver son chemin.

Il faut aussi un code pour sortir de l’établissement ou y rentrer – ainsi que pour changer d’étage avec l’ascenseur. Au début, on hésitait à le lui donner – ce qui l’exaspérait. On s’est aperçu ensuite que ce n’était pas si important : Magali a noté ces quatre chiffres en plusieurs endroits… mais s’avère incapable de s’en souvenir ni de retrouver où elle les a écrits (en revanche, pas de problème pour le code de sa carte bancaire, qu’elle a bien fixé depuis de nombreuses années : un retrait au distributeur de billets se fait en deux temps, trois mouvements).

Dans le même ordre d’idées, on en est venu à mettre, par exemple, sa carte bancaire (justement) et ses pièces d’identité en sûreté dans un coffre de l’établissement. Ici, l’attitude de Magali est plus ambigüe : elle a le sentiment d’en être dépossédée mais se sent en même temps apaisée, en raison d’une peur un tantinet obsessionnelle car généralement infondée qu’on vienne lui voler quelque chose de précieux dans sa chambre.

Petit sentiment curieux enfin que, dans cette résidence qui fait office de maison de retraite – même si elle est davantage orientée vers ceux qui ont les troubles de l’Alzheimer – elle figure parmi les plus jeunes, voire la plus jeune, avec pourtant la perspective qu’elle y restera probablement le reste de son temps.

L’appréhension de quitter son quartier et ses activités coutumières à Paris semble s’être estompée. Son nouvel environnement est calme, tout proche d’un centre-ville quasi piétonnier et de grands espaces de verdure.

Elle apprécie particulièrement la beauté d’arbres qu’elle voit directement de la fenêtre de sa chambre. Et de ceux qu'elle contemple au cours de ses promenades.

Le fait que, outre sa famille, soient venus la voir des amis ou des membres de la communauté paroissiale où elle œuvrait, lui rend plus supportable la coupure qui s’est effectuée.

Ce billet est le sixième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion d'activités qui lui ont été proposées.