Alzheimer – c

Devant la multiplication de signes qui deviennent alarmants, la fratrie de Magali se renseigne, prend des contacts et se tourne vers le corps médical.

La fratrie, c’est-à-dire ses quatre sœurs et son frère – surtout ceux qui sont en métropole mais avec l’appui et l’expérience dans ce domaine de Carmen qui réside à l’étranger. Chacune et chacun a eu l’occasion d’inviter Magali, ou de passer récemment chez elle, ou de l’accompagner dans quelqu’activité. Anecdotes ou réelles appréhensions, les échanges s’intensifient – au téléphone ou par messages électroniques interposés.

Démarche concertée pour se renseigner

Le début de l’année 2011 est marquée par quelques contacts avec des associations parisiennes en mesure d’orienter les demandeurs, à propos d’une aide auprès de personnes qui commencent à manifester des signes de dépendance, ou d’autres chez qui on constate des troubles de la mémoire.

Comme le notent alors Véra et Héloïse : les termes employés ne cherchent pas à mettre une étiquette sur les comportements de Magali – de telles associations s’occupent de donner des conseils aux familles dont un des membres montre des difficultés d’orientation, de mémoire, de prises de décisions… sans qu’il y ait un diagnostic certain, les difficultés pouvant être d’un tout autre ordre.

Ces associations attitrent généralement à la famille une correspondante désignée par téléphone, orientent vers des services à la personne, en fonction de la situation, s’occupent de l’inscription à un club de mémoire, sous réserve qu’un bilan semestriel ait été fait dans un hôpital.

S’agissant justement de la mémoire, cette quête d’information permet de mieux identifier quelques aspects caractéristiques et quelques précautions à prendre, de donner une idée de l’évolution, d’insister sur le rôle de l’environnement – notamment de la famille.

La conclusion qui se dégage progressivement est, avant tout, d’inciter Magali à prendre rendez-vous à l’hôpital pour un nouveau bilan de mémoire – comme cela avait été le cas quelques années plutôt. Il lui faut pour cela une ordonnance de son médecin traitant – ce qui sous-entend qu’elle veuille bien s’adresser à lui à ce sujet.

Or, quand on le lui suggère, sa réticence est manifeste à ce que l’on se mêle de venir s’occuper de ses affaires. Rester maîtresse de son destin est une de ses motivations profondes… et le restera d’ailleurs par la suite, même lorsque son état se sera davantage aggravé. D’où un mélange d’appels à l’aide fréquents à son environnement lorsqu’elle se sent perdue, mais une farouche opposition à ce qu’on lui indique ce qu’il serait souhaitable de faire… pire : qu’on prenne l’initiative de l’y entraîner.

À ce titre, le simple fait pour son entourage familial de la mettre au courant de la démarche faite en parallèle pour s’informer et de lui en communiquer ce qui s’en dégage, n’est pas chose facile.

Contact avec le médecin traitant

Les incidents évoqués dans le billet précédent (Signes avant-coureurs...) se renouvelant à bon rythme, la fratrie s’entend pour en avertir le médecin traitant, sous la forme d’une lettre à laquelle est annexée une série de constats récents.

Ce courrier – signé par Véra et Trevor qui résident en région parisienne – précise notamment : Nous avons essayé d’associer notre sœur Magali à la démarche que nous entreprenons auprès de vous. Son attitude a clairement été que nous n’avions pas à interférer dans la relation de patiente à médecin qu’elle a établie avec vous. Elle n’est donc pas au courant de notre contact téléphonique ni de ce courrier. Nous vous serions reconnaissant des conseils que vous pourriez nous prodiguer sur l’attitude à prendre à l’avenir.

En plus des aspects préoccupants, sont soulignés les points positifs qu’il ne faudrait pas oublier de prendre en compte, et figure un rappel des démarches précédentes.

Le rendez-vous est finalement pris au début de l’été 2011. Bien qu’initialement réticente, Magali accepte finalement que Véra l’y accompagne. Le médecin traitant signe l’ordonnance pour que Magali puisse aller consulter le Chef du Service de gériatrie de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE. Il lui recommande d’y être accompagnée par quelqu’un de sa famille.

Consultation en gériatrie

Cette consultation a lieu à la rentrée de septembre.

Elle a été précédée par un courrier similaire à celui qu’avait reçu le médecin traitant et elle sera suivie d’une série de rencontres avec des membres de l’équipe du Service de gériatrie : assistante sociale (autonomie pour la vie courante et administrative) ; psychologue (énergie – donc fatigue – pour masquer les difficultés et essayer de se débrouiller seule, aller chercher de l’aide mais en ressentir l’humiliation ; capacité à garder des liens avec sa fratrie ; sens de l’humour sur sa propre situation…) ; chef-infirmier (autonomie pour son alimentation et ses médicaments) ; test IRM. Véra est en partie présente et apporte certains éclaircissements – toujours en présence de Magali et en lui proposant de réagir si besoin.

D’entrée de jeu, les points notables sont :

Que Magali ne se souvient plus avoir déjà consulté auprès de ce Professeur : c’est pourtant la 4^ème fois, la dernière remontant à 2009, en présence de sa sœur Héloïse.

Et que sur l’intervalle, l’évaluation a chuté d’environ un tiers – ce qui fait passer d’une situation qui n’était pas trop inquiétante à un état qui devient préoccupant.

Au point que le professeur se demande s’il n’y a pas eu de choc psychologique important au cours de ces deux dernières années. Chacun se gratte la tête mais ne trouve pas : oui, son appartement a été la proie des flammes… mais cela fait 15 ans ; oui, Magali a cessé ses activités professionnelles… mais cela nous ramène à plus de 10 ans ; le décès de son père puis celui de sa mère remontent respectivement à 10 ans et à 4 ans…

Premières mesures

Un mois plus tard, nouveau rendez-vous à l’hôpital PARIS-ÉTIENNE, en compagnie de Véra : l’équipe a, entre temps, pu mettre en commun les conclusions partielles de chacun.

Le Professeur préconise pour ces troubles la prise en charge à 100% par la Sécurité sociale (par le biais du médecin traitant) et des médicaments : l’un pour tenter de freiner l’évolution, l’autre pour se sentir plus tranquille face eux éventuelles crises de panique.

Les premières mesures se mettent ainsi en place au passage de 2011 à 2012. Magali viendra voir la psychologue de PARIS-ÉTIENNE, deux fois par mois ; celle-ci reprend notamment un conseil formulé par le Chef du Service de gériatrie, que Magali désigne et fasse officialiser une personne pour s’occuper des aspects financiers de sa gestion (les regards se tournent vers Trevor). L’assistante sociale l’encourage à faire venir une personne pour l’assister à domicile (aussi bien rangement des documents administratifs que ménage) et à ce qu’elle s’inscrive à des ateliers de mémoire.

Ce billet est le troisième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion des activités qui lui ont été proposées.