Alzheimer – d

L’année 2012 commence avec une vue relativement dégagée, si on compare avec les incertitudes de l’année précédente. La Faculté s’est en partie prononcée – l’état de Magali doit être prise avec sérieux – et a donné quelques pistes pour agir : traitement médical apparemment léger ; suivi psychologique ; s’arranger pour qu’elle ait une assistance à domicile ; l’orienter vers un club de mémoire ; confirmation du rôle de la fratrie ; recommandation en faveur d’une protection juridique légale, sur le plan financier.

C'est l'Alzheimer

Le 1^er semestre sera consacré à chercher à mettre ces différentes recommandations en place. Mais il sera surtout marqué par une nouvelle consultation à mi-mars, auprès du Chef du Service de gériatrie : les troubles qu’elle manifeste reçoivent cette fois un nom – c’est l’Alzheimer. Même si elle saura ensuite se reprendre, Magali craque : elle enregistre que le corps médical ne saura pas soigner cette maladie et l’interprète comme une mort mentale.

C’est à Véra – qui l’accompagnait à l’hôpital lorsque cette information a été donnée puis a été très présente les jours suivants – de chercher à la réconforter, ne serait-ce que dans l’immédiat. Par ailleurs, les séances avec la psychologue de PARIS-ÉTIENNE, qui ont lieu toutes les deux semaines, contribuent à ce que Magali s’attache à remonter la pente en faisant appel à ses ressources intérieures, heureusement solides.

Recherche d’une assistance à domicile

Grâce aux certificats délivrés par le médecin traitant, des démarches administratives sont entreprises auprès de l’APA parisienne (Aide personnalisée à l’autonomie) qui apporte une contribution financière – relativement limitée, du moins aux débuts – pour les prestations d’assistance qui vont se mettre en place.

Les contacts pris l’année précédente avec des associations spécialisées et les informations fournies par l’assistante sociale de PARIS-ÉTIENNE, orientent Véra et Héloïse, qui est venue à la rescousse à Paris à cette occasion, dans leur recherche pour une assistance à domicile et pour un atelier de mémoire.

Plusieurs organismes d’assistance à domicile sont ainsi contactés par Héloïse, qui est ainsi présente au domicile de Magali lorsque celle-ci en reçoit les représentants qui ont besoin de précisions pour faire leurs propositions et établir un devis. On s’entend finalement avec PHARE DE VISSAC pour 2 heures par semaine à partir du mois de juin. Ces prestations prendront plus d’ampleur par la suite : accompagnement pour les trajets vers l’hôpital ou l’atelier de mémoire ; aide à la préparation du dîner.

Inscription à un atelier de mémoire

Le centre TASCA DE PASTEL faisait partie de la liste fournie pour les ateliers de mémoire. Les échos positifs en provenance de l’organisme sélectionné pour l’assistance à domicile font basculer la décision dans cette direction.

La procédure d’admission comporte notamment une visite des lieux, organisée par la directrice, et une auscultation médicale par le médecin-gériatre. C’est là où on s’apercevra d’une lenteur cardiaque : le médecin traitant en est averti et des rendez-vous sont pris, respectivement chez un cardiologue puis à l’hôpital PARIS-ÉTIENNE : c’est en effet le médicament régulateur de l’Alzheimer qui semble en cause – sa dose sera finalement diminuée.

Le rythme choisi pour les activités de mémoire, qui se font principalement en groupe, est de deux journées par semaine, avec déjeuner sur place. On passera à trois fois par semaine au cours de la période des vacances d’été – cadence qui sera ensuite maintenue.

Et pendant ce temps là…

Esquissé à grands traits, ce 1^er semestre de 2012 semble pouvoir se résumer au désarroi de Magali d’apprendre que ses troubles relèvent de l’Alzheimer, de sa prise en charge relativement partielle par l’APA, de la décision d’une assistance hebdomadaire de quelques heures à domicile, et de son inscription à un atelier de mémoire.

S’en tenir là serait pourtant oublier que de proche en proche et aujourd’hui plus qu’hier et bien moins que demain, tout un monde fait de petites contributions mais aussi d’implications beaucoup plus notoires, se met en place autour d’elle.

C’est ainsi…

Que Véra surtout, et Héloïse qui monte à plusieurs reprises à Paris, l’accompagnent et ont parfois leur mot à dire, lors de nombreux rendez-vous médicaux ou plus administratifs…

Que l’oubli, des pertes de repères, l’appréhension d’être, tous comptes faits, laissée seule à elle-même, aient engendré une kyrielle d’appels téléphoniques interminables…

Que pour aider Magali à s’y retrouver aient été élaborées des fiches pour les trajets les plus courants, poussant le détail à ressembler à des check-lists des opérations de vérifications préliminaires dans la cabine de pilotage d’un long-courrier…

Qu’aient également été mis au point :

Des emplois du temps régulièrement remis à jour, apposés sur la porte de sortie de l’appartement…

Des listes de vêtements et autres bidules, s’agissant de faire une valise…

Des piluliers à la logique imparable mais moult fois déjouée pour les médicaments à prendre régulièrement…

Un autre dispositif tout aussi astucieux pour ne pas confondre piles neuves et piles usagées de l’appareil auditif…

Toujours au cours de ce 1^er semestre 2012, son frère Trevor l’a accompagnée pour l’entretien annuel avec le conseiller financier de sa banque, et l’a aidée pour sa déclaration d’impôts – domaines où, depuis quelques années déjà, elle commençait à perdre pied. Elle a été par ailleurs accueillie pendant plusieurs jours par ses deux sœurs de province, respectivement par Héloïse en Bourgogne et par Solmaz sur les rives de l’Atlantique.

La gardienne de l’immeuble, certains voisins, voire l’environnement du quartier ont fini par être aspirés dans le dispositif.

N'omettons pas de mentionner ici un homme dont la devanture donne sur la même rue, à deux pas. Artisan que l’expérience de la vie et de sa profession a auréolé de sagesse, ayant la capacité d’écouter et de faire des remarques qui sonnent juste, sa boutique – ouverte à qui en franchit le seuil – a fini par servir de refuge à Magali. Remède approprié à sa solitude, dans une légère confusion des genres entre ceux qui y viennent comme clients et d’autres en raison d’une relation amicale, Magali a progressivement pris l’habitude de s’y installer sur un siège et – elle a employé ce terme – d’y tenir salon, au risque de parfois s’étendre un tantinet trop sur sa vie personnelle.

Cet homme et sa compagne (dont un des parents avait été lui aussi été touché par des troubles similaires à ceux de Magali), se sont pris d’affection à son égard, et l’ont occasionnellement invitée chez eux. Contact a été pris avec quelques membres de la fratrie pour se tenir réciproquement au courant.

Relations remontant à beaucoup plus loin dans le temps, certains membres de la communauté paroissiale se sont manifestés auprès de la famille en s’inquiétant de savoir si celle-ci avait conscience des difficultés dans lesquelles se débattait Magali et pour l’assurer en même temps que cette communauté ne la laisserait pas tomber.

À chaque rencontre hebdomadaire, il s’est trouvé des connaissances pour l’accueillir puis déjeuner en groupe et faire, avec elle, de ces promenades dans Paris dont elle raffole… ou aller au cinéma. Anecdote : un de ces jours-là, alors qu’elle ne retrouvait pas ses papiers, on l’accompagna pour sa déclaration de perte… Or le lendemain, coup fil à l’un de ses frère ou sœurs de la part de la pizzeria où ce groupe était allé : on y avait retrouvé sac à main et papiers… dont les coordonnées téléphoniques de sa famille.

Ce billet est le quatrième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion d'activités qui lui ont été proposées.