Alzheimer – e

C’est au cours du 1^er semestre de 2012 que Magali a pris clairement conscience que ses troubles de mémoire relevaient de l’Alzheimer. Grâce à son environnement, notamment médical et familial, elle a commencé à recevoir une assistance à domicile et s’est inscrite à des ateliers de mémoire.

Cette orientation s’est poursuivie au 2^nd semestre qu’il faut classiquement scinder en deux étapes : l’organisation mise en place pendant l’été, alors que les équipes médicales et les membres de la famille adaptent leur propre emploi du temps à la période des congés. Puis le temps qui va de la rentrée jusqu’à Noël.

Bien des événements ici relatés le sont grâce à des notes prises sur le moment, ou à des échanges du type courriel. S’y est ajouté un document dit : Cahier à rebours où Magali à qui il est confié en permanence, retrouve ce qui s’est fait ou dit. Même si elle est a priori incrédule, elle peut faire le recoupement avec les rendez-vous et annotations qu’elle avait inscrits à cette date dans son agenda. C’est une aide rétro-visuelle de une mémoire du passé récent... dont on sait qu’elle est la première à flancher.

La période estivale

Les deux pivots qui ont facilité l’organisation sont :

Que Magali a été accueillie à plusieurs reprises dans sa famille, sur le lieu de leurs vacances. Elle a ainsi passé presque la moitié des mois de juillet et août en Bourgogne, sur les rives de l’Atlantique, dans les Alpes et dans un pavillon de la région parisienne.

Et que les organismes d’assistance à domicile et d’animation des ateliers de mémoire ont fonctionné tout au long de cette période – on a même si besoin fait appel à eux de façon plus intense. En clair, tant qu’elle restait sur Paris, le rythme est dans chaque cas passé de 2 fois à 3 fois par semaine.

De plus, presqu’à chaque interstice des amis parisiens venaient lui rendre visite, sortaient avec elle ou l’accueillaient chez eux pour la journée. Le dimanche, ceux de son équipe paroissiale prenaient le relais de façon conviviale. En résumé, il n’y pas eu beaucoup de moments de solitude.

Le sac « volé »

Septembre peut être considéré comme un mois de transition : certaines activités de longue date reprennent – telle une chorale, où Magali, dont la voix est entraînée  a plaisir à se rendre. Et certain(e)s profitent des derniers jours d’été pour souffler un peu : c’est le cas de Véra qui avait été largement sur pont pour l’organisation et l’accueil : fin septembre elle va prendre quelque détente du côté de la Bretagne et de l’île de Jersey.
Question à cent sous : Chorale + Jersey = ?...

De retour de la chorale, Magali ne trouve plus son sac. Suspicion et panique : on le lui a volé. L’ange gardien, c’est Véra. Magali feuillette un répertoire, compose à minuit le numéro du mobile de Véra qui de Jersey, doit s’en débrouiller seule – ses autres sœurs sont en province et Trevor à plus de 1500 km.

Elle mobilisera dès l’aube une amie de Magali pour venir à la rescousse (celle-ci finira presque par disjoncter), puis la personne en charge de l’assistance à domicile, ainsi que la responsable de la chorale et la gardienne des locaux (qui ne s’y rend normalement pas les jours où il n’y a pas de répétitions). Véra doit encore prévenir l’atelier de mémoire que Magali ne viendra pas ce jour.

Et quoi d’autre ? Faire opposition pour la carte bancaire : trouver les bons numéros de téléphone depuis Jersey, déployer quelques trésors de diplomatie pour convaincre au bout du fil que, bien que l’on n'est pas soi-même titulaire de cette carte volatilisée, opposition doit être néanmoins faite.

La journée se passe, la gardienne finit son service normal, se rend aux locaux de la chorale, y retrouve le sac dans le vestiaire, le remet à la chef de chœur : restitution à sa propriétaire le lendemain.

Bien des proches de personnes atteintes de l’Alzheimer ont probablement une histoire similaire à vous raconter. Ce que l’on peut noter à cette occasion est, d’une part, la forte pression qui s’exerce alors sur l’entourage et, d’autre part, la situation bancale où l’on se trouve lorsque l’on est conduit à décider pour autrui – fut-il un parent – alors que l’on n’est pas mandaté pour le faire. Et qui plus est, à distance.

Essayez enfin, plus tard, d’en parler avec l’intéressée : elle ne se souvient pratiquement plus de cette concentration d’attentions autour d’elle. Peut-être ne vous croira-t-elle même pas… et se défendra, pour l’avenir, qu’on en prenne prétexte pour décider à sa place.

Une routine qui s’étoffe

Ce qui a été auparavant mis en place se poursuit au cours du dernier trimestre 2012 : l’aide à domicile assurée par PHARE DE VISSAC, les ateliers de mémoire dans les locaux de TASCA DE PASTEL et un entretien toutes des deux semaines avec la psychologue de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE.

Début octobre, s’y rajoute la venue d’infirmières, matin et soir, pour s’assurer de la prise conforme des médicaments et, en novembre, celle d’une aide pour préparer son dîner, 4 soirs par semaine. Notons à ce sujet que suite a été donnée à une recommandation de changer la cuisinière à gaz contre des plaques électriques qui se régulent automatiquement.

Déplacements accompagnés

S'agissant d'accompagner Magali quand elle se rend à ses ateliers de mémoire, diverses solutions ont été expérimentées. Cela est devenu de plus en plus nécessaire, ne serait-ce que pour éviter des oublis ou des confusions sur la date du jour, mais surtout parce que qu’elle commence à craindre de ne pas s’y retrouver toute seule malgré les fiches détaillées de trajet que Véra lui a confectionnées et rangées dans son sac… et peut-être aussi parce que – l’hiver approchant – ces déplacements ne se font plus en plein jour.

On commence à faire appel à la personne qui assure l’assistance à domicile pour qu'elle l’accompagne dans les transports en commun… Puis à une personne de confiance du quartier qui l’y conduit en voiture… C’est enfin le minibus d’une société spécialisée qui ramasse (après avoir passé un coup de fil quelques minutes auparavant) plusieurs personnes qui vont aux mêmes ateliers de mémoire que Magali, puis les ramène au pied de chez elles en fin de journée.

Démarches pour une résidence d’accueil

Comme on vient de le voir beaucoup de choses s’additionnent qui absorbent du temps et de l’énergie dans l’entourage amical et surtout familial de Magali – et qui ont un coût financier.

Par ailleurs, à plusieurs reprises, Magali exprime un profond sentiment de solitude : elle en parle ouvertement, supporte mal de rester dans son appartement sans personne avec qui s’entretenir, appelle et rappelle au téléphone pour 36 000 raisons comme de savoir quel jour on est, fait durer ces communications une demi-heure ou une heure… ou sort quelques heures pour faire salon dans la boutique accueillante à 20 mètres plus bas dans sa rue. La question du séjour dans un établissement d’accueil commence à poindre.

Elle est évoquée dès mi-octobre lors d’une consultation auprès du Chef de service de gériatrie de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE. Celui-ci invite Magali à aller visiter des résidences, juste pour voir dans lesquelles elle pourrait dire : Là, je m’y sens bien ou cette autre-là : Pour rien au monde je n’y mettrai les pieds ou encore : C’est pas mal mais trop cher pour mon budget… etc. Ça vaut la peine que vous preniez le temps d’explorer ces possibilités, ajoute-t-il. Et se tournant vers Véra : Bien sûr, ça tombe sur les épaules de la famille de trouver les lieux que votre sœur aimerait !

La balle est reprise au bond. Solmaz – dont plusieurs connaissances appartiennent au milieu médical et d’autres ont été confrontées à des situations similaires – rassemble des informations utiles. Certaines proviennent d’un site sur Internet, dont la variété et la qualité des dossiers et conseils apportent une aide précieuse.

Il s’agit de http://www.agevillage.com/. En grattant un peu, on repère les parcours professionnels des fondateurs et participants – mais le biais potentiel qu’on pourrait craindre ne semble pas pesant au regard de l’importance du contenu… et peut souvent même être considéré comme un atout.

Cela permet notamment de constituer une liste d’établissements avec lesquels prendre contact en priorité, de disposer de premières informations sur chacun d’eux… et d’y aller avec une fiche des bonnes questions à y poser, afin de comparer ensuite les points forts et les points faibles de chacun.

C’est ainsi qu’en novembre et décembre, rendez-vous est pris avec cinq lieux d’accueil à Paris ou en banlieue proche, auxquels Magali se rend, en compagnie selon les cas d’une deux ou trois de ses sœurs – à chaque fois une belle équipée… Est-ce dû au fait que, arrivé sur place par temps de neige, le quatuor ayant été accueilli avec un vin chaud, le coup de foudre a fait élire telle résidence plutôt que d’autres ? C’est ce que nous saurons dans un prochain billet.

Les notes prises à ces occasions montrent l’intérêt porté à la clarté et à la disposition des lieux ; au fait que Magali resterait ou non à proximité d’un quartier et d’activités dont elle a l’habitude ; aux questions d’hébergement, de nourriture, de rythme de vie et d’animation ; à l’aspect accueillant et sympathique que l’on perçoit de la part des personnes sur place, à la clarté des explications fournies ; à la possibilité ou aux contraintes pour les pensionnaires de s’y déplacer et/ou de sortir dehors, accompagnés ou non. Question finances : les prix se tiennent… Mais une petite surprise choc, dans un cas particulier – les visiteuses se voient quasiment poser une seule et unique question : La famille est-elle prête à signer pour se porter caution pour leur sœur ?

Fin d’année

La trêve des confiseurs se rapproche. Magali est d’abord invitée en Bourgogne, participe à la décoration du sapin et s’émerveille du savoir-faire culinaire d’Héloïse.

Retour sur la région parisienne et accueil pendant quelques jours chez Véra, où elle est bientôt rejointe par la famille élargie qui défile, échange des cadeaux et s’adonne à une bombance de bon aloi.

Parmi les commentaires de Magali : C'était très joyeux. J'avais un peu de mal à savoir qui était qui mais tout le monde semblait bien s'entendre, alors je ne suis pas fait de souci !

Pour la Saint-Sylvestre, ce sera au domicile du propriétaire de la boutique voisine de son logement montmartrois, celle où elle fait salon, et de la compagne de celui-ci. Souvenir d’une ambiance chaleureuse… et encore en forme pour continuer à midi, le lendemain 1^er janvier, chez Trevor.

Ce billet est le cinquième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion d'activités qui lui ont été proposées.

Alzheimer – d

L’année 2012 commence avec une vue relativement dégagée, si on compare avec les incertitudes de l’année précédente. La Faculté s’est en partie prononcée – l’état de Magali doit être prise avec sérieux – et a donné quelques pistes pour agir : traitement médical apparemment léger ; suivi psychologique ; s’arranger pour qu’elle ait une assistance à domicile ; l’orienter vers un club de mémoire ; confirmation du rôle de la fratrie ; recommandation en faveur d’une protection juridique légale, sur le plan financier.

C'est l'Alzheimer

Le 1^er semestre sera consacré à chercher à mettre ces différentes recommandations en place. Mais il sera surtout marqué par une nouvelle consultation à mi-mars, auprès du Chef du Service de gériatrie : les troubles qu’elle manifeste reçoivent cette fois un nom – c’est l’Alzheimer. Même si elle saura ensuite se reprendre, Magali craque : elle enregistre que le corps médical ne saura pas soigner cette maladie et l’interprète comme une mort mentale.

C’est à Véra – qui l’accompagnait à l’hôpital lorsque cette information a été donnée puis a été très présente les jours suivants – de chercher à la réconforter, ne serait-ce que dans l’immédiat. Par ailleurs, les séances avec la psychologue de PARIS-ÉTIENNE, qui ont lieu toutes les deux semaines, contribuent à ce que Magali s’attache à remonter la pente en faisant appel à ses ressources intérieures, heureusement solides.

Recherche d’une assistance à domicile

Grâce aux certificats délivrés par le médecin traitant, des démarches administratives sont entreprises auprès de l’APA parisienne (Aide personnalisée à l’autonomie) qui apporte une contribution financière – relativement limitée, du moins aux débuts – pour les prestations d’assistance qui vont se mettre en place.

Les contacts pris l’année précédente avec des associations spécialisées et les informations fournies par l’assistante sociale de PARIS-ÉTIENNE, orientent Véra et Héloïse, qui est venue à la rescousse à Paris à cette occasion, dans leur recherche pour une assistance à domicile et pour un atelier de mémoire.

Plusieurs organismes d’assistance à domicile sont ainsi contactés par Héloïse, qui est ainsi présente au domicile de Magali lorsque celle-ci en reçoit les représentants qui ont besoin de précisions pour faire leurs propositions et établir un devis. On s’entend finalement avec PHARE DE VISSAC pour 2 heures par semaine à partir du mois de juin. Ces prestations prendront plus d’ampleur par la suite : accompagnement pour les trajets vers l’hôpital ou l’atelier de mémoire ; aide à la préparation du dîner.

Inscription à un atelier de mémoire

Le centre TASCA DE PASTEL faisait partie de la liste fournie pour les ateliers de mémoire. Les échos positifs en provenance de l’organisme sélectionné pour l’assistance à domicile font basculer la décision dans cette direction.

La procédure d’admission comporte notamment une visite des lieux, organisée par la directrice, et une auscultation médicale par le médecin-gériatre. C’est là où on s’apercevra d’une lenteur cardiaque : le médecin traitant en est averti et des rendez-vous sont pris, respectivement chez un cardiologue puis à l’hôpital PARIS-ÉTIENNE : c’est en effet le médicament régulateur de l’Alzheimer qui semble en cause – sa dose sera finalement diminuée.

Le rythme choisi pour les activités de mémoire, qui se font principalement en groupe, est de deux journées par semaine, avec déjeuner sur place. On passera à trois fois par semaine au cours de la période des vacances d’été – cadence qui sera ensuite maintenue.

Et pendant ce temps là…

Esquissé à grands traits, ce 1^er semestre de 2012 semble pouvoir se résumer au désarroi de Magali d’apprendre que ses troubles relèvent de l’Alzheimer, de sa prise en charge relativement partielle par l’APA, de la décision d’une assistance hebdomadaire de quelques heures à domicile, et de son inscription à un atelier de mémoire.

S’en tenir là serait pourtant oublier que de proche en proche et aujourd’hui plus qu’hier et bien moins que demain, tout un monde fait de petites contributions mais aussi d’implications beaucoup plus notoires, se met en place autour d’elle.

C’est ainsi…

Que Véra surtout, et Héloïse qui monte à plusieurs reprises à Paris, l’accompagnent et ont parfois leur mot à dire, lors de nombreux rendez-vous médicaux ou plus administratifs…

Que l’oubli, des pertes de repères, l’appréhension d’être, tous comptes faits, laissée seule à elle-même, aient engendré une kyrielle d’appels téléphoniques interminables…

Que pour aider Magali à s’y retrouver aient été élaborées des fiches pour les trajets les plus courants, poussant le détail à ressembler à des check-lists des opérations de vérifications préliminaires dans la cabine de pilotage d’un long-courrier…

Qu’aient également été mis au point :

Des emplois du temps régulièrement remis à jour, apposés sur la porte de sortie de l’appartement…

Des listes de vêtements et autres bidules, s’agissant de faire une valise…

Des piluliers à la logique imparable mais moult fois déjouée pour les médicaments à prendre régulièrement…

Un autre dispositif tout aussi astucieux pour ne pas confondre piles neuves et piles usagées de l’appareil auditif…

Toujours au cours de ce 1^er semestre 2012, son frère Trevor l’a accompagnée pour l’entretien annuel avec le conseiller financier de sa banque, et l’a aidée pour sa déclaration d’impôts – domaines où, depuis quelques années déjà, elle commençait à perdre pied. Elle a été par ailleurs accueillie pendant plusieurs jours par ses deux sœurs de province, respectivement par Héloïse en Bourgogne et par Solmaz sur les rives de l’Atlantique.

La gardienne de l’immeuble, certains voisins, voire l’environnement du quartier ont fini par être aspirés dans le dispositif.

N'omettons pas de mentionner ici un homme dont la devanture donne sur la même rue, à deux pas. Artisan que l’expérience de la vie et de sa profession a auréolé de sagesse, ayant la capacité d’écouter et de faire des remarques qui sonnent juste, sa boutique – ouverte à qui en franchit le seuil – a fini par servir de refuge à Magali. Remède approprié à sa solitude, dans une légère confusion des genres entre ceux qui y viennent comme clients et d’autres en raison d’une relation amicale, Magali a progressivement pris l’habitude de s’y installer sur un siège et – elle a employé ce terme – d’y tenir salon, au risque de parfois s’étendre un tantinet trop sur sa vie personnelle.

Cet homme et sa compagne (dont un des parents avait été lui aussi été touché par des troubles similaires à ceux de Magali), se sont pris d’affection à son égard, et l’ont occasionnellement invitée chez eux. Contact a été pris avec quelques membres de la fratrie pour se tenir réciproquement au courant.

Relations remontant à beaucoup plus loin dans le temps, certains membres de la communauté paroissiale se sont manifestés auprès de la famille en s’inquiétant de savoir si celle-ci avait conscience des difficultés dans lesquelles se débattait Magali et pour l’assurer en même temps que cette communauté ne la laisserait pas tomber.

À chaque rencontre hebdomadaire, il s’est trouvé des connaissances pour l’accueillir puis déjeuner en groupe et faire, avec elle, de ces promenades dans Paris dont elle raffole… ou aller au cinéma. Anecdote : un de ces jours-là, alors qu’elle ne retrouvait pas ses papiers, on l’accompagna pour sa déclaration de perte… Or le lendemain, coup fil à l’un de ses frère ou sœurs de la part de la pizzeria où ce groupe était allé : on y avait retrouvé sac à main et papiers… dont les coordonnées téléphoniques de sa famille.

Ce billet est le quatrième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion d'activités qui lui ont été proposées. 

Alzheimer – c

Devant la multiplication de signes qui deviennent alarmants, la fratrie de Magali se renseigne, prend des contacts et se tourne vers le corps médical.

La fratrie, c’est-à-dire ses quatre sœurs et son frère – surtout ceux qui sont en métropole mais avec l’appui et l’expérience dans ce domaine de Carmen qui réside à l’étranger. Chacune et chacun a eu l’occasion d’inviter Magali, ou de passer récemment chez elle, ou de l’accompagner dans quelqu’activité. Anecdotes ou réelles appréhensions, les échanges s’intensifient – au téléphone ou par messages électroniques interposés.

Démarche concertée pour se renseigner

Le début de l’année 2011 est marquée par quelques contacts avec des associations parisiennes en mesure d’orienter les demandeurs, à propos d’une aide auprès de personnes qui commencent à manifester des signes de dépendance, ou d’autres chez qui on constate des troubles de la mémoire.

Comme le notent alors Véra et Héloïse : les termes employés ne cherchent pas à mettre une étiquette sur les comportements de Magali – de telles associations s’occupent de donner des conseils aux familles dont un des membres montre des difficultés d’orientation, de mémoire, de prises de décisions… sans qu’il y ait un diagnostic certain, les difficultés pouvant être d’un tout autre ordre.

Ces associations attitrent généralement à la famille une correspondante désignée par téléphone, orientent vers des services à la personne, en fonction de la situation, s’occupent de l’inscription à un club de mémoire, sous réserve qu’un bilan semestriel ait été fait dans un hôpital.

S’agissant justement de la mémoire, cette quête d’information permet de mieux identifier quelques aspects caractéristiques et quelques précautions à prendre, de donner une idée de l’évolution, d’insister sur le rôle de l’environnement – notamment de la famille.

La conclusion qui se dégage progressivement est, avant tout, d’inciter Magali à prendre rendez-vous à l’hôpital pour un nouveau bilan de mémoire – comme cela avait été le cas quelques années plutôt. Il lui faut pour cela une ordonnance de son médecin traitant – ce qui sous-entend qu’elle veuille bien s’adresser à lui à ce sujet.

Or, quand on le lui suggère, sa réticence est manifeste à ce que l’on se mêle de venir s’occuper de ses affaires. Rester maîtresse de son destin est une de ses motivations profondes… et le restera d’ailleurs par la suite, même lorsque son état se sera davantage aggravé. D’où un mélange d’appels à l’aide fréquents à son environnement lorsqu’elle se sent perdue, mais une farouche opposition à ce qu’on lui indique ce qu’il serait souhaitable de faire… pire : qu’on prenne l’initiative de l’y entraîner.

À ce titre, le simple fait pour son entourage familial de la mettre au courant de la démarche faite en parallèle pour s’informer et de lui en communiquer ce qui s’en dégage, n’est pas chose facile.

Contact avec le médecin traitant

Les incidents évoqués dans le billet précédent (Signes avant-coureurs...) se renouvelant à bon rythme, la fratrie s’entend pour en avertir le médecin traitant, sous la forme d’une lettre à laquelle est annexée une série de constats récents.

Ce courrier – signé par Véra et Trevor qui résident en région parisienne – précise notamment : Nous avons essayé d’associer notre sœur Magali à la démarche que nous entreprenons auprès de vous. Son attitude a clairement été que nous n’avions pas à interférer dans la relation de patiente à médecin qu’elle a établie avec vous. Elle n’est donc pas au courant de notre contact téléphonique ni de ce courrier. Nous vous serions reconnaissant des conseils que vous pourriez nous prodiguer sur l’attitude à prendre à l’avenir.

En plus des aspects préoccupants, sont soulignés les points positifs qu’il ne faudrait pas oublier de prendre en compte, et figure un rappel des démarches précédentes.

Le rendez-vous est finalement pris au début de l’été 2011. Bien qu’initialement réticente, Magali accepte finalement que Véra l’y accompagne. Le médecin traitant signe l’ordonnance pour que Magali puisse aller consulter le Chef du Service de gériatrie de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE. Il lui recommande d’y être accompagnée par quelqu’un de sa famille.

Consultation en gériatrie

Cette consultation a lieu à la rentrée de septembre.

Elle a été précédée par un courrier similaire à celui qu’avait reçu le médecin traitant et elle sera suivie d’une série de rencontres avec des membres de l’équipe du Service de gériatrie : assistante sociale (autonomie pour la vie courante et administrative) ; psychologue (énergie – donc fatigue – pour masquer les difficultés et essayer de se débrouiller seule, aller chercher de l’aide mais en ressentir l’humiliation ; capacité à garder des liens avec sa fratrie ; sens de l’humour sur sa propre situation…) ; chef-infirmier (autonomie pour son alimentation et ses médicaments) ; test IRM. Véra est en partie présente et apporte certains éclaircissements – toujours en présence de Magali et en lui proposant de réagir si besoin.

D’entrée de jeu, les points notables sont :

Que Magali ne se souvient plus avoir déjà consulté auprès de ce Professeur : c’est pourtant la 4^ème fois, la dernière remontant à 2009, en présence de sa sœur Héloïse.

Et que sur l’intervalle, l’évaluation a chuté d’environ un tiers – ce qui fait passer d’une situation qui n’était pas trop inquiétante à un état qui devient préoccupant.

Au point que le professeur se demande s’il n’y a pas eu de choc psychologique important au cours de ces deux dernières années. Chacun se gratte la tête mais ne trouve pas : oui, son appartement a été la proie des flammes… mais cela fait 15 ans ; oui, Magali a cessé ses activités professionnelles… mais cela nous ramène à plus de 10 ans ; le décès de son père puis celui de sa mère remontent respectivement à 10 ans et à 4 ans…

Premières mesures

Un mois plus tard, nouveau rendez-vous à l’hôpital PARIS-ÉTIENNE, en compagnie de Véra : l’équipe a, entre temps, pu mettre en commun les conclusions partielles de chacun.

Le Professeur préconise pour ces troubles la prise en charge à 100% par la Sécurité sociale (par le biais du médecin traitant) et des médicaments : l’un pour tenter de freiner l’évolution, l’autre pour se sentir plus tranquille face eux éventuelles crises de panique.

Les premières mesures se mettent ainsi en place au passage de 2011 à 2012. Magali viendra voir la psychologue de PARIS-ÉTIENNE, deux fois par mois ; celle-ci reprend notamment un conseil formulé par le Chef du Service de gériatrie, que Magali désigne et fasse officialiser une personne pour s’occuper des aspects financiers de sa gestion (les regards se tournent vers Trevor). L’assistante sociale l’encourage à faire venir une personne pour l’assister à domicile (aussi bien rangement des documents administratifs que ménage) et à ce qu’elle s’inscrive à des ateliers de mémoire.

Ce billet est le troisième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion des activités qui lui ont été proposées.

Alzheimer – b

Signes avant-coureurs

Les prises de conscience – notamment de la part de l’entourage – ne sont pas spontanées. Vient néanmoins un moment où des indices s’accumulent, sans cependant pouvoir bien nommer ce dont il s’agit. La nécessité qu’il y a quelque chose à faire se transforme en une évidence.

Un petit nombre d’années auparavant, son médecin traitant avait décelé de premiers troubles et orienté Magali vers le service de gériatrie d’un hôpital parisien. Il s’en était suivi l’inscription à un atelier d’aide à la mémoire auquel elle se rendait de façon assez espacée. Deux fois par mois ? Puis, en raison d’une faible motivation ou à la suite de quelque sombre raison administrative, ça s’était arrêté après l’interruption due à des vacances d’été.

Ce qui semble avoir mis la puce à l’oreille dans son voisinage et, par contre coup, parmi ses proches, a été une suite de petits incidents.

Exemple : Elle se rend, sans le ticket qu’elle dit ne pas retrouver, dans une teinturerie pour y récupérer des draps. L’employée n’en n’a pas trace. Magali s’emporte, soupçonne un trafic, et reviendra quelques temps plus tard dénoncer l’employée à la patronne et menacer d’une déposition au commissariat. Histoire de calmer le jeu, la patronne lui remet des draps qui traînaient depuis longtemps dans l’arrière-boutique, le véritable client n’étant jamais venu les rechercher.

Par l’intermédiaire de la gardienne de l’immeuble où elle habite, certains voisins ou commerçants ont obtenu le numéro de téléphone d’une de ses sœurs ou de son frère : ils les ont appelés afin de s’assurer que ceux-ci étaient au courant de comportements qui commençaient à les inquiéter.

Moins à proximité mais néanmoins en contact assez suivi, la fratrie a également l’occasion de prendre la dimension des évolutions en cours. Ainsi, invitée chez une de ses sœurs pour fêter ses 70 ans, elle participe pleinement, souffle ses bougies, se déclare enchantée. Les invités s’en vont, on débarrasse la table, Magali regarde les restes du repas et des bougies : Oh ! On a fêté un anniversaire… Mais de qui ?

Des prothèses pour une mémoire défaillante…

Progressivement, dans son entourage immédiat – en premier lieu, des sœurs et son frère – on s’aperçoit qu’elle se met à noter de plus en plus de petites choses élémentaires dans son agenda.

Non seulement un rendez-vous tel jour à telle heure mais les coordonnées de la personne en question, de façon détaillée comment s’y rendre, les indications des lignes de métro, les correspondances, les escaliers et couloirs à emprunter, comment se repérer dans la rue, alors qu’elle a déjà fait 36 fois le trajet…

Bien que faisant si besoin appel à sa sœur Véra ou à son frère Trevor, qui sont comme elle en région parisienne, pour l’aider à constituer ou finaliser quelque dossier administratif, les indications données se diluent au moment où elle se retrouve seule avec elle-même.

Absolument sûre un jour, incertaine le lendemain, d’avoir envoyé sa déclaration d’impôts, elle ne sait tout d’un coup plus à quelle adresse : au Centre des déclarations de son arrondissement parisien ? Ou aux Services de recouvrement par mensualisation du Trésor, à Montpellier ? Ou peut-être l’a-t-elle même expédiée au conseiller financier de sa banque toute proche ?

Dans son appartement, ses dossiers (électricité, banque, impôts, mutuelle…) commencent à s’étaler sur la table, puis sur un canapé, sur des chaises, puis sur le plancher. C’est pour mieux les avoir rapidement sous les yeux... dit Magali… Mais il lui arrive régulièrement de ne plus savoir retrouver le dossier qu’il faut pour y classer un nouveau document.

Encore faudrait-il qu’elle ait au préalable ouvert son courrier : il n’est pas rare que plusieurs enveloppes déjà là depuis un certain temps, attendent sagement déposées dans un fauteuil. Un jour, désespoir, appels à l’aide au téléphone : où est passé son sac à main ? Elle mettra plus de 24 heures pour le retrouver, masqué par un rideau qu’elle avait tiré, la nuit tombante.

Au sein de l’agenda comme sur les dossiers et les documents, une constellation de petits post-it multicolores viennent s’abattre : ils sont censés rappeler à chaque fois le quoi, avec qui, quand… Rassurants sur le moment, presqu’aussitôt oubliés – ce qui justifiera de les recouvrir par d’autres presqu’identiques quelque temps plus tard.

… qui ont néanmoins une relative efficacité

Même si cela a effectivement semblé surprenant à ses proches et conduit à une énumération fastidieuse pour le lecteur, de telles démarches ont une réelle signification. Au fur et à mesure que la mémoire spontanée se met à faire défaut, Magali a l’intuition de mettre en place une mémoire de secours : par écrit et en faisant appel à des savoir-faire qui lui viennent de sa vie professionnelle.

Tant que ces procédés la maintiennent dans un cadre structuré bien connu, ils s’avèrent efficaces : avec la disposition des semaines, des jours et des heures, l’agenda lui permet de se situer dans le temps. Il renvoie aussi à un répertoire alphabétique où les noms adresses et numéros de téléphone sont systématiquement consignés… Ce qui lui fait d’ailleurs bénéficier d’une autre mémoire de secours dont elle ne manque pas d’user – parfois d’abuser… en téléphonant à son environnement familial et amical. Cela peut aller de confirmer la date du jour, un point mentionné dans son agenda, à bien d’autres choses.

Mais si un tel cadre est absent (c'est le cas le floraison des post-it), les inconvénients s'additionnent : perte de temps à les rédiger et inutilité de fait car ils ne seront pas relus.

PC, télé, téléphone

Autre dégradation : une difficulté grandissante pour utiliser des objets techniques courants.

Quelques années auparavant – au moment d’abandonner la vie dite active, son entourage s’était cotisé pour participer à l’acquisition d’un PC – son ordi. Magali en avait déjà un peu tâté à titre professionnel, avait opté de suivre quelques cours d’initiation, et s’y était, tous comptes faits, assez bien mise.

Principales utilisations : le traitement de texte et la messagerie. Déjà, en raison de la responsabilité qu’elle assumait en tant que présidente de l’association des copropriétaires de son immeuble ; comme participante active d’une association paroissiale et culturelle au centre de Paris ; et, sans conteste, au sein des flux de messages échangés à titre familial ou amical.

C’est sans doute l’ordi qui a été l’une des premières victimes des troubles de mémoires.

D’abord quant à son fonctionnement général :

Retrouver le dispositif de branchement électrique pour recharger la batterie, s’assurer que la connexion – dite WiFi – avec le réseau Internet s’est bien allumée ; réagir aux messages de la protection anti-virus…

Mais aussi pour l’organisation personnelle en cours d’utilisation :

L’une de principales causes de l’abandon qui en est résulté a été de ne plus savoir organiser le flux des messages. Ceux-ci ont cessé d’être classés ce qui a conduit à ne plus avoir que deux dossiers véritablement actifs – chacun regroupant un ou deux milliers de messages depuis 3 ou 4 ans : le dossier des messages envoyés et celui des messages reçus … Avec une volonté farouche de ne rien effacer. Les connaisseurs vous diront que ce n’est pas merveilleux mais néanmoins à la limite gérable…

Sauf que, si on clique par inadvertance sur l’en-tête de la colonne des dates – et ce ne fut pas rare – l’écran commence par vous donner la liste des messages les plus anciens (ceux de 2007, par exemple, alors que vous êtes en 2010), au lieu de vous présenter ceux qui sont arrivés au cours des derniers jours. Le problème s’aggrave quand l’utilisateur ne s’aperçoit pas de ce retournement et commence à répondre à ses correspondants sur la base d’une affaire qui n’est plus du tout d’actualité.

Après celui du PC, c’est un autre écran qui est bientôt mis en sommeil : celui de la télé – outre quelques questions de branchements, cela a certainement été dû à l’emploi du zappeur. Le cumul d’une assistance familiale, d’une bonne volonté dans le voisinage et d’une intervention technique n’y ont pas fait grand-chose. Le mal était moindre, Magali étant davantage portée à la lecture que fidèle téléspectatrice.

Plus crucial a été le cas du téléphone. C’était déjà auparavant un instrument privilégié – il est devenu le parachute de secours indispensable quand les troubles de mémoire se sont manifestés. Mais la téléphonie moderne regorge de traquenards, au point que les bonnes intentions pour doter Magali d’un téléphone mobile – dont plus d’un voyait pourtant l’utilité – n’ont pas abouti. Tenons-nous en donc au téléphone fixe.

Aux deux téléphones fixes plutôt, à partir du moment où PC veut dire Internet, et qu’Internet veut dire 2^ème ligne téléphonique avec forfait illimité. L’avantage de cette dernière est économique : on la consacre aux appels vers l’extérieur. L’avantage de garder aussi la ligne classique est que son numéro est connu des correspondants de Magali depuis des lustres et qu’il n’était pas question d’en changer : elle est consacrée aux appels qui lui sont destinés.

L’heureuse surprise a été que cette spécialisation arrivée/départ n’a pas posé de problème majeur. En revanche, de nouveau les questions de branchements, électrique et téléphonique, se sont multipliées.

À la moindre difficulté, recours aux méthodes éprouvées en téléphonant aux services d’assistance depuis, par exemple, une cabine téléphonique du quartier… pour s’entendre répondre qu’après vérification technique, la ligne jusqu’à l’entrée dans l’appartement, fonctionnait parfaitement – voire l’envoi de lettres recommandées, guère plus efficaces. Le retour à la normale résultait habituellement du passage d’une connaissance ou d’un voisin, en mesure de rebrancher ce qui ne l’était plus.

Plus pernicieux car moins grave mais éventuellement plus dérangeant pour ses correspondants a été un cafouillage quant aux touches à utiliser.

Posés sur leur socle, les téléphones d’aujourd’hui font appel à une touche verte pour débuter la communication et à une autre, rouge, pour y mettre fin… Mais que se passe-t-il quand on appuie sur la touche verte sans avoir auparavant tapé le numéro du correspondant désiré ? Presque n’importe quoi, comme l’appel automatique d’un numéro déjà appelé auparavant… et qui ne va pas s’effacer pour autant. Conséquence : à la grande surprise de Magali elle-même, s’effectue une série obstinée d’appels renouvelés vers quelqu’un qui finit à juste titre par s’en étonner.

Pernicieux notamment parce que ce genre de répétition détériore un tant soit peu la solidité d’un réseau amical constitué au cours de toute une vie… et dont le côté indispensable devient justement évident en de tels moments.

Fatigue intellectuelle

Questionner, obtenir une réponse, la noter, y revenir car partiellement oubliée ou parce qu’on débouche sur un nouveau sujet… il n’est pas rare qu’une communication dure autour d’une heure. Mais l’usage du téléphone révèle une autre faiblesse : rapidement débordée, Magali s’épuise et se déclare fatiguée. Lors d’une explication qu’elle a sollicitée et dont elle tient à avoir le fin mot, elle confie qu’elle commence à perdre le fil et demande d’arrêter la conversation.

Ce billet est le second d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion d'activités qui lui ont été proposées.

Indignation, efficacité, réalité

Banalisation

Il fut une époque où le paradoxal Il est interdit d’interdire balayait bien des objections sur son passage. Je me garderai bien, aujourd’hui, de m’indigner de l’indignation des indignés – d’autant que le spectre couvert est large et que tout est loin d’être bon à jeter.

Il n’empêche que, en dépit de quelques tentatives de filtrage à visée prophylactique, débarquent parfois dans ma boite à lettre électronique des appels à l’indignation dont on peut légitimement se demander quelle est la véritable portée.

Ainsi, sur un fond assez manifeste de défiance de l’opinion publique à l’égard du monde politique et alors que celui-ci est invité à légiférer en faveur d’une plus grande transparence, je constate qu’il est fait une part relativement belle à des messages dénonçant tels ou tels privilèges dont ce monde bénéficie ainsi que des détournements d’usage qui s’y font.

Soit. Mais le bouchon est si besoin poussé un cran plus loin : Supprimons lesdits privilèges et le Ciel qui menace de nous tomber sur la tête va se dégager comme par enchantement. Voici un exemple récent.

Bonne conscience à 0,01% d’efficacité

Le mail que j’extrais du lot invite à sabrer quelques indemnités qui atterrissent dans les poches d’élus locaux ou nationaux… voire à réduire le nombre de députés et sénateurs. Ponctué d’affirmations tranchantes en lettres majuscules, et sans lésiner sur la couleur rouge ni sur les points d’exclamations, cette proposition affiche son sérieux grâce à quelques chiffres bien sentis (tant multiplié par tant égale tant) d’où il ressort que l’économie attendue est de 10 ou 20 millions d’euros par an.

Soit encore. Mais la conclusion est admirable : une telle décision serait à même d’enterrer toutes les autres velléités de projets touchant – par exemple – à la TVA et aux retraites. La question n’est pas celle du bien-fondé de tels projets. C’est la mise en regard d’une proposition particulière à, mettons, 20 millions… au sein d’une course éperdue concernant l’équilibre des dépenses et recettes publiques.

Le même jour, en effet, il se confirme que la dette publique de la France a dépassé 1 800 milliards en brut (en fait, 1 870) et approche les 1 700 milliards en net (la différence vient de ce qu’il y a par ailleurs de l’argent prêté ainsi que de la trésorerie au fond du tiroir). Ce qui veut dire une dette qui tourne autour des 30 000 euros par personne. Hypothèse prise un peu au hasard : ce sont 3 000 euros par an si on voulait l’éponger en 10 ans.

Face à cela, 10 ou 20 millions d’euros d’économies, ça parait énorme vu du citoyen moyen. Mais pour une population de 60 millions, l’économie est de 15 à 35 centimes d’euros par personne (et par an). 30 centimes par rapport à 3 000, ça fait 1 / 10 000. On ne résout ainsi que 0,01 % du problème… Il reste à se dépatouiller avec les 99,99 % qui restent. C’est justement ce qui n’est pas dit dans la chanson.

N.B. : On peut faire d’autres hypothèses : au sein de l’Union Européenne, la dette brute (dite dette de Maastricht) devrait être maintenue à moins de 60 % du PIB. Or le PIB de 2013 est sensiblement de 2 000 milliards. La dette devrait ainsi être ramenée de 1 870 à 1200, soit 670 à trouver (11 000 euros par personne)  – mais sans doute plus vite qu’en 10 ans. En un quinquennat, ça fait encore 2 200 euros par personne et par an. La contribution de 15 à 35 centimes, souhaitée dans le mail que j’ai reçu (portée par l’espoir que ce beau geste de députés, sénateurs, et autres conseilleurs dans les collectivités locales, permettra de faire l’impasse sur la question de la TVA et des retraites) est-il à la hauteur des ambitions affichées ?

J’assaisonne mon propos avec deux articles tournant autour de sujets similaires – non pour demander d’y adhérer mais pour contribuer à ce genre de réflexion : l’un sur les conditions d’une meilleure efficacité des élus (en France), l’autre sur  la perception parfois déformée (en Grande-Bretagne) qu’ont la plupart des citoyens sur ce qui se passe en réalité.

Projets de réforme pour les élus

Le premier s’intitule : L'élu de la République: stop ou encore ? Il est signé par Jean-Philippe Derosier, professeur de droit public, et il a été publié le 3 juillet dernier par le Huffington Post

http://www.huffingtonpost.fr/jeanphilippe-derosier/transparence-des-elus_b_3539984.html?utm_hp_ref=fr-politique

Voici le condensé que je m’en suis fait.

L'élu est le personnage essentiel de la République. Il est le personnage choisi pour la faire fonctionner: sans élus, elle ne fonctionne pas, avec trop d'élus, elle fonctionne mal, avec de mauvais élus, elle ne fonctionne plus.

Les obligations auxquelles les élus sont subordonnés sont actuellement en pleine évolution. En raison, d'une part, de projets de lois sur la transparence de la vie publique, notamment, quant à une déclaration, relative à leur patrimoine et à leurs intérêts. L’auteur n’est pas choqué que les députés aient décidé d’interdire leur publication et en la remplaçant par un libre accès aux documents : pour lui, transparence ne signifie pas translucidité, et démocratie ne correspond pas à populisme.

Il est en revanche dubitatif quant à l’effet d’annonce présentant ces mesures comme devant assurer que les intéressés exercent leurs fonctions avec dignité, probité et impartialité. Est-il possible ou même souhaitable, avance-t-il, qu'une personne assumant une fonction politique, donc engagée, donc partisane, soit impartiale ? Et s’il attend des personnalités politiques qu'elles soient compétentes, investies dans leur travail, qu'elles l'assument avec intégrité et l'accomplissent avec honnêteté, il s’interroge sur le terme de dignité.

En raison, d'autre part, des projets de lois interdisant le cumul des mandats. C'est sans doute dans l'air du temps, se dit M. Derosier, il faut s'y résoudre… tout en estimant que les raisons habituellement avancées sont mauvaises. Car c'est oublier qu'un homme politique est essentiellement un homme de terrain et que c'est à sa présence sur le terrain qu'il doit, avant tout, son élection et sa réélection. C'est oublier, également, que, présent sur Paris, il n'est pas nécessairement concerné par les sujets qui viennent à l'ordre du jour, tout simplement parce qu'ils ne relèvent pas systématiquement de son champ de compétence.

Il est certes en faveur d’un plus large investissement des parlementaires dans les divers sujets de la vie politique, mais cela devrait accompagner une réforme plus profonde : une réduction du nombre: de 577 députés et 348 sénateurs, à respectivement 400 et 250, ce qui permettrait un meilleur fonctionnement à partir de groupes restreints et devrait correspondre une augmentation de leurs moyens, humains, avant tout. La réduction du nombre de parlementaires permettrait d'équilibrer, en termes financiers, l'augmentation des moyens.

Le fait divers déforme la perception du réel

Le second article : Pourquoi nous déformons notre réalité, nous vient de Grande-Bretagne. Il est signé de Ally Fogg, a paru dans The Independent et a été repris par PressEurop du 11 juillet (traduction par Caroline Lee)

http://www.presseurop.eu/fr/content/article/3961071-pourquoi-nous-deformons-notre-realite

Voici le condensé que je m’en suis fait.

D'après une étude récente, les Britanniques ont une vision largement faussée de presque tous les sujets de société controversés. Cet écart a de lourdes conséquences sur le plan politique.

Quelques exemples :

. Les Britanniques donnent en moyenne une estimation du taux de grossesse chez les adolescentes 25 fois supérieure à la réalité.

. Pour une vaste majorité, ils pensent que la délinquance augmente ou reste constante alors que les chiffres officiels révèlent une diminution de 53% entre 1995 et 2012.

. Ils croient la fraude aux allocations sociales 34 fois plus élevée que la réalité. Dans leur esprit, la fraude représente 24% de la facture totale alors que ce chiffre ne concerne que 0,7% des cas.

. Quand on leur demande de choisir quelle mesure permettrait de dégager le plus d'économies, un tiers opte pour une limitation des prestations sociales à environ 30 000 euros (économies en fait attendues : 335 millions d'euros). Ils sont deux fois moins nombreux à choisir l'allongement de l'âge de la retraite à 66 ans (économies en fait attendues : 5 700 millions d'euros)

. Plus d'un quart placent l'aide internationale parmi les deux ou trois premiers postes du budget (avant les retraites ou l'éducation d’un montant pourtant 74 fois et 51 fois plus élevé).

. En moyenne, ils pensent que les musulmans représentent 24% de la population (en réalité 5%). Le nombre d'immigrés est également estimé à un niveau deux ou trois fois supérieur à la réalité.

Il est tentant d'attribuer cette situation aux authentiques mensonges que véhiculent les médias et les responsables politiques. Ce ne sont pas les exemples qui manquent. Ce n'est pourtant qu'une partie du problème. Cela fait longtemps que le public ne croit plus un mot prononcé par un responsable politique. Même les études les plus sérieuses sont suspectées de sortir tout droit de l'imagination de leurs auteurs. Le véritable problème est que les journalistes de tous bords parlent, par exemple, de délinquance et de fraude aux allocations sans donner de contexte ou d'ordre de référence.

Les statisticiens ont naturellement plaidé pour une meilleure pédagogie autour de leur science, mais l’auteur ne pense pas que ce soit le cœur du problème. Comment chercher même à comprendre si les médias font l’impasse sur les informations de base ? Notre vision de la société est constituée d'anecdotes individuelles et de faits divers, comme si nous ne regardions que des fragments et jamais l'ensemble du tableau. Nous faisons alors appel à nos biais cognitifs et heuristiques pour combler les vides.