Autisme

-

L'autisme jusqu'alors mal connu

C'est un mot un peu étrange, qui évoque un renfermement sur soi-même, dont on se doute que cela se manifeste depuis l'enfance, dont on ne sait pas exactement ce qu'il recouvre tant qu'on n'y a pas eu directement affaire.
-
Cela fait une vingtaine d'années, des personnes que je connaissais peu ou prou avaient fondé une association sur cette question. J'avais bien perçu qu'elles s'attaquaient à des situations réelles et difficiles, qu'elles menaient une sorte de combat personnel, familial, médical et social comme, me semblait-il, tant d'autres en mènent sur tel ou tel sujet qui leur tient à cœur. Mais, de ma part, cela n'allait guère plus loin et je restais avec une idée très vague de ce que cela recouvrait.

-

Jusqu'à y être confronté dans ma famille.
-
Le moment de la scolarisation

Pas tellement étonnant quant on apprend que, sous une forme ou une autre (il y a plusieurs sortes d'autisme), cela touche une personne sur 150. Autrement et trop rapidement dit, au moment de la scolarisation, on devrait trouver un enfant autiste pour 6 classes de 25 élèves. Car le moment de la scolarisation se révèle justement être un moment crucial, même si les manifestations peuvent théoriquement être détectées dès l'âge de quelques mois et commencent à être plus clairement perçues autour de 2 ans.
-
Le comportement d'un enfant autiste ne correspond pas à ce que l'on attend habituellement d'un élève. Celui-ci doit être capable de se concentrer sur ce que l'on cherche à lui apprendre ; il doit rester à sa place quelques heures durant ; et il est en mesure de communiquer spontanément avec les autres enfants. Ce n'est pas aussi évident pour un enfant autiste – et les effets de la scolarisation vont souvent même à contresens de ce qu'il faudrait faire pour lui : cette vie en collectivité, la socialisation, déclenchent un repli sur soi et aggravent l'enfermement de cet enfant dans sa bulle.
-
Que faire ?

Les familles ne savent pas exactement comment s'y prendre ; elles entendent 36000 choses contradictoires de la part de personnes censées s'y connaître ; et ne savent pas à quelles portes frapper. Le risque est de voir leur enfant rapidement marginalisé, orienté vers des institutions spécialisées qui font parfois plus office de parking qu'elles n'apportent de solutions. Il arrive que les progrès soient limités - quand ce n'est pas une aggravation et une régression. Cela peut aboutir au placement dans une institution psychiatrique lorsque l'autiste devient adulte.
-
Mieux comprendre pour agir

J'ai utilisé le mot risque. Car ce n'est pas une fatalité absolue : d'autres voies existent. Et je partage la conviction de ceux qui ont fait – et qui continuent de faire l'effort de chercher à comprendre ce qui ce cache derrière l'autisme, qui se sont renseignés sur ce qui avait marché et ce qui n'avait pas marché pour remédier à la situation, qui ont dégagé une démarche pour aider l'enfant autiste à sortir de sa bulle. Au point de pouvoir le réinsérer comme tout un chacun, dans son milieu familial, social et notamment scolaire, de lui permettre de communiquer avec les autres, de progresser, d'être mieux armé pour la vie.
-
De nouvelles pistes

J'y reviendrai dans ce bloc-notes. Les connaissances au sujet de l'autisme ont récemment fait et continuent actuellement de faire des progrès considérables : on se trouve beaucoup moins dans le brouillard que c'était le cas, il y a 20 ans, pour les membres de l'association que j'ai évoquée au début : leur dénominateur commun semblait surtout être le désespoir et l'espoir.

-

En France, qui n'est pas parmi les premiers pays à avoir identifié les meilleures pistes en matière d'autisme, on commence à s'appuyer sur un travail de pionniers de maintenant plusieurs années, avec des résultats particulièrement probants – voire impressionnants.

-

Ce billet fait partie d’une série qui permet de suivre l’évolution d’Émile (ce n’est pas son vrai prénom) depuis septembre 2008 : on y accède directement en cliquant sur le thème Autisme dans la marge de droite.
D’autres articles sont voisins, notamment ceux sous le thème du Cerveau, ainsi que ceux des 15 et 16 juin 2009 (Chiffres, langues… et Savants vs neurotypiques, qui figurent aussi sous le thème de l’Autisme), ou du 27 juin 2009 (Mémoire photographique)