Alzheimer – c

Devant la multiplication de signes qui deviennent alarmants, la fratrie de Magali se renseigne, prend des contacts et se tourne vers le corps médical.

La fratrie, c’est-à-dire ses quatre sœurs et son frère – surtout ceux qui sont en métropole mais avec l’appui et l’expérience dans ce domaine de Carmen qui réside à l’étranger. Chacune et chacun a eu l’occasion d’inviter Magali, ou de passer récemment chez elle, ou de l’accompagner dans quelqu’activité. Anecdotes ou réelles appréhensions, les échanges s’intensifient – au téléphone ou par messages électroniques interposés.

Démarche concertée pour se renseigner

Le début de l’année 2011 est marquée par quelques contacts avec des associations parisiennes en mesure d’orienter les demandeurs, à propos d’une aide auprès de personnes qui commencent à manifester des signes de dépendance, ou d’autres chez qui on constate des troubles de la mémoire.

Comme le notent alors Véra et Héloïse : les termes employés ne cherchent pas à mettre une étiquette sur les comportements de Magali – de telles associations s’occupent de donner des conseils aux familles dont un des membres montre des difficultés d’orientation, de mémoire, de prises de décisions… sans qu’il y ait un diagnostic certain, les difficultés pouvant être d’un tout autre ordre.

Ces associations attitrent généralement à la famille une correspondante désignée par téléphone, orientent vers des services à la personne, en fonction de la situation, s’occupent de l’inscription à un club de mémoire, sous réserve qu’un bilan semestriel ait été fait dans un hôpital.

S’agissant justement de la mémoire, cette quête d’information permet de mieux identifier quelques aspects caractéristiques et quelques précautions à prendre, de donner une idée de l’évolution, d’insister sur le rôle de l’environnement – notamment de la famille.

La conclusion qui se dégage progressivement est, avant tout, d’inciter Magali à prendre rendez-vous à l’hôpital pour un nouveau bilan de mémoire – comme cela avait été le cas quelques années plutôt. Il lui faut pour cela une ordonnance de son médecin traitant – ce qui sous-entend qu’elle veuille bien s’adresser à lui à ce sujet.

Or, quand on le lui suggère, sa réticence est manifeste à ce que l’on se mêle de venir s’occuper de ses affaires. Rester maîtresse de son destin est une de ses motivations profondes… et le restera d’ailleurs par la suite, même lorsque son état se sera davantage aggravé. D’où un mélange d’appels à l’aide fréquents à son environnement lorsqu’elle se sent perdue, mais une farouche opposition à ce qu’on lui indique ce qu’il serait souhaitable de faire… pire : qu’on prenne l’initiative de l’y entraîner.

À ce titre, le simple fait pour son entourage familial de la mettre au courant de la démarche faite en parallèle pour s’informer et de lui en communiquer ce qui s’en dégage, n’est pas chose facile.

Contact avec le médecin traitant

Les incidents évoqués dans le billet précédent (Signes avant-coureurs...) se renouvelant à bon rythme, la fratrie s’entend pour en avertir le médecin traitant, sous la forme d’une lettre à laquelle est annexée une série de constats récents.

Ce courrier – signé par Véra et Trevor qui résident en région parisienne – précise notamment : Nous avons essayé d’associer notre sœur Magali à la démarche que nous entreprenons auprès de vous. Son attitude a clairement été que nous n’avions pas à interférer dans la relation de patiente à médecin qu’elle a établie avec vous. Elle n’est donc pas au courant de notre contact téléphonique ni de ce courrier. Nous vous serions reconnaissant des conseils que vous pourriez nous prodiguer sur l’attitude à prendre à l’avenir.

En plus des aspects préoccupants, sont soulignés les points positifs qu’il ne faudrait pas oublier de prendre en compte, et figure un rappel des démarches précédentes.

Le rendez-vous est finalement pris au début de l’été 2011. Bien qu’initialement réticente, Magali accepte finalement que Véra l’y accompagne. Le médecin traitant signe l’ordonnance pour que Magali puisse aller consulter le Chef du Service de gériatrie de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE. Il lui recommande d’y être accompagnée par quelqu’un de sa famille.

Consultation en gériatrie

Cette consultation a lieu à la rentrée de septembre.

Elle a été précédée par un courrier similaire à celui qu’avait reçu le médecin traitant et elle sera suivie d’une série de rencontres avec des membres de l’équipe du Service de gériatrie : assistante sociale (autonomie pour la vie courante et administrative) ; psychologue (énergie – donc fatigue – pour masquer les difficultés et essayer de se débrouiller seule, aller chercher de l’aide mais en ressentir l’humiliation ; capacité à garder des liens avec sa fratrie ; sens de l’humour sur sa propre situation…) ; chef-infirmier (autonomie pour son alimentation et ses médicaments) ; test IRM. Véra est en partie présente et apporte certains éclaircissements – toujours en présence de Magali et en lui proposant de réagir si besoin.

D’entrée de jeu, les points notables sont :

Que Magali ne se souvient plus avoir déjà consulté auprès de ce Professeur : c’est pourtant la 4^ème fois, la dernière remontant à 2009, en présence de sa sœur Héloïse.

Et que sur l’intervalle, l’évaluation a chuté d’environ un tiers – ce qui fait passer d’une situation qui n’était pas trop inquiétante à un état qui devient préoccupant.

Au point que le professeur se demande s’il n’y a pas eu de choc psychologique important au cours de ces deux dernières années. Chacun se gratte la tête mais ne trouve pas : oui, son appartement a été la proie des flammes… mais cela fait 15 ans ; oui, Magali a cessé ses activités professionnelles… mais cela nous ramène à plus de 10 ans ; le décès de son père puis celui de sa mère remontent respectivement à 10 ans et à 4 ans…

Premières mesures

Un mois plus tard, nouveau rendez-vous à l’hôpital PARIS-ÉTIENNE, en compagnie de Véra : l’équipe a, entre temps, pu mettre en commun les conclusions partielles de chacun.

Le Professeur préconise pour ces troubles la prise en charge à 100% par la Sécurité sociale (par le biais du médecin traitant) et des médicaments : l’un pour tenter de freiner l’évolution, l’autre pour se sentir plus tranquille face eux éventuelles crises de panique.

Les premières mesures se mettent ainsi en place au passage de 2011 à 2012. Magali viendra voir la psychologue de PARIS-ÉTIENNE, deux fois par mois ; celle-ci reprend notamment un conseil formulé par le Chef du Service de gériatrie, que Magali désigne et fasse officialiser une personne pour s’occuper des aspects financiers de sa gestion (les regards se tournent vers Trevor). L’assistante sociale l’encourage à faire venir une personne pour l’assister à domicile (aussi bien rangement des documents administratifs que ménage) et à ce qu’elle s’inscrive à des ateliers de mémoire.

Ce billet est le troisième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion des activités qui lui ont été proposées.

Alzheimer – b

Signes avant-coureurs

Les prises de conscience – notamment de la part de l’entourage – ne sont pas spontanées. Vient néanmoins un moment où des indices s’accumulent, sans cependant pouvoir bien nommer ce dont il s’agit. La nécessité qu’il y a quelque chose à faire se transforme en une évidence.

Un petit nombre d’années auparavant, son médecin traitant avait décelé de premiers troubles et orienté Magali vers le service de gériatrie d’un hôpital parisien. Il s’en était suivi l’inscription à un atelier d’aide à la mémoire auquel elle se rendait de façon assez espacée. Deux fois par mois ? Puis, en raison d’une faible motivation ou à la suite de quelque sombre raison administrative, ça s’était arrêté après l’interruption due à des vacances d’été.

Ce qui semble avoir mis la puce à l’oreille dans son voisinage et, par contre coup, parmi ses proches, a été une suite de petits incidents.

Exemple : Elle se rend, sans le ticket qu’elle dit ne pas retrouver, dans une teinturerie pour y récupérer des draps. L’employée n’en n’a pas trace. Magali s’emporte, soupçonne un trafic, et reviendra quelques temps plus tard dénoncer l’employée à la patronne et menacer d’une déposition au commissariat. Histoire de calmer le jeu, la patronne lui remet des draps qui traînaient depuis longtemps dans l’arrière-boutique, le véritable client n’étant jamais venu les rechercher.

Par l’intermédiaire de la gardienne de l’immeuble où elle habite, certains voisins ou commerçants ont obtenu le numéro de téléphone d’une de ses sœurs ou de son frère : ils les ont appelés afin de s’assurer que ceux-ci étaient au courant de comportements qui commençaient à les inquiéter.

Moins à proximité mais néanmoins en contact assez suivi, la fratrie a également l’occasion de prendre la dimension des évolutions en cours. Ainsi, invitée chez une de ses sœurs pour fêter ses 70 ans, elle participe pleinement, souffle ses bougies, se déclare enchantée. Les invités s’en vont, on débarrasse la table, Magali regarde les restes du repas et des bougies : Oh ! On a fêté un anniversaire… Mais de qui ?

Des prothèses pour une mémoire défaillante…

Progressivement, dans son entourage immédiat – en premier lieu, des sœurs et son frère – on s’aperçoit qu’elle se met à noter de plus en plus de petites choses élémentaires dans son agenda.

Non seulement un rendez-vous tel jour à telle heure mais les coordonnées de la personne en question, de façon détaillée comment s’y rendre, les indications des lignes de métro, les correspondances, les escaliers et couloirs à emprunter, comment se repérer dans la rue, alors qu’elle a déjà fait 36 fois le trajet…

Bien que faisant si besoin appel à sa sœur Véra ou à son frère Trevor, qui sont comme elle en région parisienne, pour l’aider à constituer ou finaliser quelque dossier administratif, les indications données se diluent au moment où elle se retrouve seule avec elle-même.

Absolument sûre un jour, incertaine le lendemain, d’avoir envoyé sa déclaration d’impôts, elle ne sait tout d’un coup plus à quelle adresse : au Centre des déclarations de son arrondissement parisien ? Ou aux Services de recouvrement par mensualisation du Trésor, à Montpellier ? Ou peut-être l’a-t-elle même expédiée au conseiller financier de sa banque toute proche ?

Dans son appartement, ses dossiers (électricité, banque, impôts, mutuelle…) commencent à s’étaler sur la table, puis sur un canapé, sur des chaises, puis sur le plancher. C’est pour mieux les avoir rapidement sous les yeux... dit Magali… Mais il lui arrive régulièrement de ne plus savoir retrouver le dossier qu’il faut pour y classer un nouveau document.

Encore faudrait-il qu’elle ait au préalable ouvert son courrier : il n’est pas rare que plusieurs enveloppes déjà là depuis un certain temps, attendent sagement déposées dans un fauteuil. Un jour, désespoir, appels à l’aide au téléphone : où est passé son sac à main ? Elle mettra plus de 24 heures pour le retrouver, masqué par un rideau qu’elle avait tiré, la nuit tombante.

Au sein de l’agenda comme sur les dossiers et les documents, une constellation de petits post-it multicolores viennent s’abattre : ils sont censés rappeler à chaque fois le quoi, avec qui, quand… Rassurants sur le moment, presqu’aussitôt oubliés – ce qui justifiera de les recouvrir par d’autres presqu’identiques quelque temps plus tard.

… qui ont néanmoins une relative efficacité

Même si cela a effectivement semblé surprenant à ses proches et conduit à une énumération fastidieuse pour le lecteur, de telles démarches ont une réelle signification. Au fur et à mesure que la mémoire spontanée se met à faire défaut, Magali a l’intuition de mettre en place une mémoire de secours : par écrit et en faisant appel à des savoir-faire qui lui viennent de sa vie professionnelle.

Tant que ces procédés la maintiennent dans un cadre structuré bien connu, ils s’avèrent efficaces : avec la disposition des semaines, des jours et des heures, l’agenda lui permet de se situer dans le temps. Il renvoie aussi à un répertoire alphabétique où les noms adresses et numéros de téléphone sont systématiquement consignés… Ce qui lui fait d’ailleurs bénéficier d’une autre mémoire de secours dont elle ne manque pas d’user – parfois d’abuser… en téléphonant à son environnement familial et amical. Cela peut aller de confirmer la date du jour, un point mentionné dans son agenda, à bien d’autres choses.

Mais si un tel cadre est absent (c'est le cas le floraison des post-it), les inconvénients s'additionnent : perte de temps à les rédiger et inutilité de fait car ils ne seront pas relus.

PC, télé, téléphone

Autre dégradation : une difficulté grandissante pour utiliser des objets techniques courants.

Quelques années auparavant – au moment d’abandonner la vie dite active, son entourage s’était cotisé pour participer à l’acquisition d’un PC – son ordi. Magali en avait déjà un peu tâté à titre professionnel, avait opté de suivre quelques cours d’initiation, et s’y était, tous comptes faits, assez bien mise.

Principales utilisations : le traitement de texte et la messagerie. Déjà, en raison de la responsabilité qu’elle assumait en tant que présidente de l’association des copropriétaires de son immeuble ; comme participante active d’une association paroissiale et culturelle au centre de Paris ; et, sans conteste, au sein des flux de messages échangés à titre familial ou amical.

C’est sans doute l’ordi qui a été l’une des premières victimes des troubles de mémoires.

D’abord quant à son fonctionnement général :

Retrouver le dispositif de branchement électrique pour recharger la batterie, s’assurer que la connexion – dite WiFi – avec le réseau Internet s’est bien allumée ; réagir aux messages de la protection anti-virus…

Mais aussi pour l’organisation personnelle en cours d’utilisation :

L’une de principales causes de l’abandon qui en est résulté a été de ne plus savoir organiser le flux des messages. Ceux-ci ont cessé d’être classés ce qui a conduit à ne plus avoir que deux dossiers véritablement actifs – chacun regroupant un ou deux milliers de messages depuis 3 ou 4 ans : le dossier des messages envoyés et celui des messages reçus … Avec une volonté farouche de ne rien effacer. Les connaisseurs vous diront que ce n’est pas merveilleux mais néanmoins à la limite gérable…

Sauf que, si on clique par inadvertance sur l’en-tête de la colonne des dates – et ce ne fut pas rare – l’écran commence par vous donner la liste des messages les plus anciens (ceux de 2007, par exemple, alors que vous êtes en 2010), au lieu de vous présenter ceux qui sont arrivés au cours des derniers jours. Le problème s’aggrave quand l’utilisateur ne s’aperçoit pas de ce retournement et commence à répondre à ses correspondants sur la base d’une affaire qui n’est plus du tout d’actualité.

Après celui du PC, c’est un autre écran qui est bientôt mis en sommeil : celui de la télé – outre quelques questions de branchements, cela a certainement été dû à l’emploi du zappeur. Le cumul d’une assistance familiale, d’une bonne volonté dans le voisinage et d’une intervention technique n’y ont pas fait grand-chose. Le mal était moindre, Magali étant davantage portée à la lecture que fidèle téléspectatrice.

Plus crucial a été le cas du téléphone. C’était déjà auparavant un instrument privilégié – il est devenu le parachute de secours indispensable quand les troubles de mémoire se sont manifestés. Mais la téléphonie moderne regorge de traquenards, au point que les bonnes intentions pour doter Magali d’un téléphone mobile – dont plus d’un voyait pourtant l’utilité – n’ont pas abouti. Tenons-nous en donc au téléphone fixe.

Aux deux téléphones fixes plutôt, à partir du moment où PC veut dire Internet, et qu’Internet veut dire 2^ème ligne téléphonique avec forfait illimité. L’avantage de cette dernière est économique : on la consacre aux appels vers l’extérieur. L’avantage de garder aussi la ligne classique est que son numéro est connu des correspondants de Magali depuis des lustres et qu’il n’était pas question d’en changer : elle est consacrée aux appels qui lui sont destinés.

L’heureuse surprise a été que cette spécialisation arrivée/départ n’a pas posé de problème majeur. En revanche, de nouveau les questions de branchements, électrique et téléphonique, se sont multipliées.

À la moindre difficulté, recours aux méthodes éprouvées en téléphonant aux services d’assistance depuis, par exemple, une cabine téléphonique du quartier… pour s’entendre répondre qu’après vérification technique, la ligne jusqu’à l’entrée dans l’appartement, fonctionnait parfaitement – voire l’envoi de lettres recommandées, guère plus efficaces. Le retour à la normale résultait habituellement du passage d’une connaissance ou d’un voisin, en mesure de rebrancher ce qui ne l’était plus.

Plus pernicieux car moins grave mais éventuellement plus dérangeant pour ses correspondants a été un cafouillage quant aux touches à utiliser.

Posés sur leur socle, les téléphones d’aujourd’hui font appel à une touche verte pour débuter la communication et à une autre, rouge, pour y mettre fin… Mais que se passe-t-il quand on appuie sur la touche verte sans avoir auparavant tapé le numéro du correspondant désiré ? Presque n’importe quoi, comme l’appel automatique d’un numéro déjà appelé auparavant… et qui ne va pas s’effacer pour autant. Conséquence : à la grande surprise de Magali elle-même, s’effectue une série obstinée d’appels renouvelés vers quelqu’un qui finit à juste titre par s’en étonner.

Pernicieux notamment parce que ce genre de répétition détériore un tant soit peu la solidité d’un réseau amical constitué au cours de toute une vie… et dont le côté indispensable devient justement évident en de tels moments.

Fatigue intellectuelle

Questionner, obtenir une réponse, la noter, y revenir car partiellement oubliée ou parce qu’on débouche sur un nouveau sujet… il n’est pas rare qu’une communication dure autour d’une heure. Mais l’usage du téléphone révèle une autre faiblesse : rapidement débordée, Magali s’épuise et se déclare fatiguée. Lors d’une explication qu’elle a sollicitée et dont elle tient à avoir le fin mot, elle confie qu’elle commence à perdre le fil et demande d’arrêter la conversation.

Ce billet est le second d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion d'activités qui lui ont été proposées.

Indignation, efficacité, réalité

Banalisation

Il fut une époque où le paradoxal Il est interdit d’interdire balayait bien des objections sur son passage. Je me garderai bien, aujourd’hui, de m’indigner de l’indignation des indignés – d’autant que le spectre couvert est large et que tout est loin d’être bon à jeter.

Il n’empêche que, en dépit de quelques tentatives de filtrage à visée prophylactique, débarquent parfois dans ma boite à lettre électronique des appels à l’indignation dont on peut légitimement se demander quelle est la véritable portée.

Ainsi, sur un fond assez manifeste de défiance de l’opinion publique à l’égard du monde politique et alors que celui-ci est invité à légiférer en faveur d’une plus grande transparence, je constate qu’il est fait une part relativement belle à des messages dénonçant tels ou tels privilèges dont ce monde bénéficie ainsi que des détournements d’usage qui s’y font.

Soit. Mais le bouchon est si besoin poussé un cran plus loin : Supprimons lesdits privilèges et le Ciel qui menace de nous tomber sur la tête va se dégager comme par enchantement. Voici un exemple récent.

Bonne conscience à 0,01% d’efficacité

Le mail que j’extrais du lot invite à sabrer quelques indemnités qui atterrissent dans les poches d’élus locaux ou nationaux… voire à réduire le nombre de députés et sénateurs. Ponctué d’affirmations tranchantes en lettres majuscules, et sans lésiner sur la couleur rouge ni sur les points d’exclamations, cette proposition affiche son sérieux grâce à quelques chiffres bien sentis (tant multiplié par tant égale tant) d’où il ressort que l’économie attendue est de 10 ou 20 millions d’euros par an.

Soit encore. Mais la conclusion est admirable : une telle décision serait à même d’enterrer toutes les autres velléités de projets touchant – par exemple – à la TVA et aux retraites. La question n’est pas celle du bien-fondé de tels projets. C’est la mise en regard d’une proposition particulière à, mettons, 20 millions… au sein d’une course éperdue concernant l’équilibre des dépenses et recettes publiques.

Le même jour, en effet, il se confirme que la dette publique de la France a dépassé 1 800 milliards en brut (en fait, 1 870) et approche les 1 700 milliards en net (la différence vient de ce qu’il y a par ailleurs de l’argent prêté ainsi que de la trésorerie au fond du tiroir). Ce qui veut dire une dette qui tourne autour des 30 000 euros par personne. Hypothèse prise un peu au hasard : ce sont 3 000 euros par an si on voulait l’éponger en 10 ans.

Face à cela, 10 ou 20 millions d’euros d’économies, ça parait énorme vu du citoyen moyen. Mais pour une population de 60 millions, l’économie est de 15 à 35 centimes d’euros par personne (et par an). 30 centimes par rapport à 3 000, ça fait 1 / 10 000. On ne résout ainsi que 0,01 % du problème… Il reste à se dépatouiller avec les 99,99 % qui restent. C’est justement ce qui n’est pas dit dans la chanson.

N.B. : On peut faire d’autres hypothèses : au sein de l’Union Européenne, la dette brute (dite dette de Maastricht) devrait être maintenue à moins de 60 % du PIB. Or le PIB de 2013 est sensiblement de 2 000 milliards. La dette devrait ainsi être ramenée de 1 870 à 1200, soit 670 à trouver (11 000 euros par personne)  – mais sans doute plus vite qu’en 10 ans. En un quinquennat, ça fait encore 2 200 euros par personne et par an. La contribution de 15 à 35 centimes, souhaitée dans le mail que j’ai reçu (portée par l’espoir que ce beau geste de députés, sénateurs, et autres conseilleurs dans les collectivités locales, permettra de faire l’impasse sur la question de la TVA et des retraites) est-il à la hauteur des ambitions affichées ?

J’assaisonne mon propos avec deux articles tournant autour de sujets similaires – non pour demander d’y adhérer mais pour contribuer à ce genre de réflexion : l’un sur les conditions d’une meilleure efficacité des élus (en France), l’autre sur  la perception parfois déformée (en Grande-Bretagne) qu’ont la plupart des citoyens sur ce qui se passe en réalité.

Projets de réforme pour les élus

Le premier s’intitule : L'élu de la République: stop ou encore ? Il est signé par Jean-Philippe Derosier, professeur de droit public, et il a été publié le 3 juillet dernier par le Huffington Post

http://www.huffingtonpost.fr/jeanphilippe-derosier/transparence-des-elus_b_3539984.html?utm_hp_ref=fr-politique

Voici le condensé que je m’en suis fait.

L'élu est le personnage essentiel de la République. Il est le personnage choisi pour la faire fonctionner: sans élus, elle ne fonctionne pas, avec trop d'élus, elle fonctionne mal, avec de mauvais élus, elle ne fonctionne plus.

Les obligations auxquelles les élus sont subordonnés sont actuellement en pleine évolution. En raison, d'une part, de projets de lois sur la transparence de la vie publique, notamment, quant à une déclaration, relative à leur patrimoine et à leurs intérêts. L’auteur n’est pas choqué que les députés aient décidé d’interdire leur publication et en la remplaçant par un libre accès aux documents : pour lui, transparence ne signifie pas translucidité, et démocratie ne correspond pas à populisme.

Il est en revanche dubitatif quant à l’effet d’annonce présentant ces mesures comme devant assurer que les intéressés exercent leurs fonctions avec dignité, probité et impartialité. Est-il possible ou même souhaitable, avance-t-il, qu'une personne assumant une fonction politique, donc engagée, donc partisane, soit impartiale ? Et s’il attend des personnalités politiques qu'elles soient compétentes, investies dans leur travail, qu'elles l'assument avec intégrité et l'accomplissent avec honnêteté, il s’interroge sur le terme de dignité.

En raison, d'autre part, des projets de lois interdisant le cumul des mandats. C'est sans doute dans l'air du temps, se dit M. Derosier, il faut s'y résoudre… tout en estimant que les raisons habituellement avancées sont mauvaises. Car c'est oublier qu'un homme politique est essentiellement un homme de terrain et que c'est à sa présence sur le terrain qu'il doit, avant tout, son élection et sa réélection. C'est oublier, également, que, présent sur Paris, il n'est pas nécessairement concerné par les sujets qui viennent à l'ordre du jour, tout simplement parce qu'ils ne relèvent pas systématiquement de son champ de compétence.

Il est certes en faveur d’un plus large investissement des parlementaires dans les divers sujets de la vie politique, mais cela devrait accompagner une réforme plus profonde : une réduction du nombre: de 577 députés et 348 sénateurs, à respectivement 400 et 250, ce qui permettrait un meilleur fonctionnement à partir de groupes restreints et devrait correspondre une augmentation de leurs moyens, humains, avant tout. La réduction du nombre de parlementaires permettrait d'équilibrer, en termes financiers, l'augmentation des moyens.

Le fait divers déforme la perception du réel

Le second article : Pourquoi nous déformons notre réalité, nous vient de Grande-Bretagne. Il est signé de Ally Fogg, a paru dans The Independent et a été repris par PressEurop du 11 juillet (traduction par Caroline Lee)

http://www.presseurop.eu/fr/content/article/3961071-pourquoi-nous-deformons-notre-realite

Voici le condensé que je m’en suis fait.

D'après une étude récente, les Britanniques ont une vision largement faussée de presque tous les sujets de société controversés. Cet écart a de lourdes conséquences sur le plan politique.

Quelques exemples :

. Les Britanniques donnent en moyenne une estimation du taux de grossesse chez les adolescentes 25 fois supérieure à la réalité.

. Pour une vaste majorité, ils pensent que la délinquance augmente ou reste constante alors que les chiffres officiels révèlent une diminution de 53% entre 1995 et 2012.

. Ils croient la fraude aux allocations sociales 34 fois plus élevée que la réalité. Dans leur esprit, la fraude représente 24% de la facture totale alors que ce chiffre ne concerne que 0,7% des cas.

. Quand on leur demande de choisir quelle mesure permettrait de dégager le plus d'économies, un tiers opte pour une limitation des prestations sociales à environ 30 000 euros (économies en fait attendues : 335 millions d'euros). Ils sont deux fois moins nombreux à choisir l'allongement de l'âge de la retraite à 66 ans (économies en fait attendues : 5 700 millions d'euros)

. Plus d'un quart placent l'aide internationale parmi les deux ou trois premiers postes du budget (avant les retraites ou l'éducation d’un montant pourtant 74 fois et 51 fois plus élevé).

. En moyenne, ils pensent que les musulmans représentent 24% de la population (en réalité 5%). Le nombre d'immigrés est également estimé à un niveau deux ou trois fois supérieur à la réalité.

Il est tentant d'attribuer cette situation aux authentiques mensonges que véhiculent les médias et les responsables politiques. Ce ne sont pas les exemples qui manquent. Ce n'est pourtant qu'une partie du problème. Cela fait longtemps que le public ne croit plus un mot prononcé par un responsable politique. Même les études les plus sérieuses sont suspectées de sortir tout droit de l'imagination de leurs auteurs. Le véritable problème est que les journalistes de tous bords parlent, par exemple, de délinquance et de fraude aux allocations sans donner de contexte ou d'ordre de référence.

Les statisticiens ont naturellement plaidé pour une meilleure pédagogie autour de leur science, mais l’auteur ne pense pas que ce soit le cœur du problème. Comment chercher même à comprendre si les médias font l’impasse sur les informations de base ? Notre vision de la société est constituée d'anecdotes individuelles et de faits divers, comme si nous ne regardions que des fragments et jamais l'ensemble du tableau. Nous faisons alors appel à nos biais cognitifs et heuristiques pour combler les vides.

Ceci n’est pas une source

À l’occasion d’un changement à la tête de Courrier International puis de la maquette de cet hebdomadaire, son Sommaire bénéficie de la présentation suivante :

Les journalistes de Courrier International sélectionnent et traduisent plus de 1 500 sources du monde entier : journaux, sites, blogs. Ils alimentent l’hebdomadaire et son site courrierinternational.com. Les titres et surtitres accompagnant les articles sont de la rédaction. Voici la liste exhaustive des sources que nous avons utilisées cette semaine.

Suit une liste, habituellement d’une quarantaine de titres (soit environ 3% des sources ainsi compulsées). À parcourir le contenu, le fidèle lecteur que je suis depuis les débuts s’en est étonné : certes, les sources mentionnées renvoient à des sources pour lesquelles de larges extraits ont été traduits. Mais – et heureusement – l’information qu’on y trouve est d’origine beaucoup plus variée.

Je me suis un peu gratté la tête : Est-ce que c’est ma compréhension de « liste exhaustive » qui est inexacte, ou ne serait-ce pas que la liste annoncée par Courrier International qui ne serait pas exhaustive ?

Jetons d’abord un coup d’œil sur le terme : exhaustif

Voici ce que l’on peut extraire du Dictionnaire historique de la langue française, ainsi que – puisque l’emprunt renvoie à l’anglais – dans le Webster’s (unabridged).

Exhaustif, ive : Emprunt (1818) à l’anglais exhaustive, lui-même emprunté au latin exhaustum.

L’anglais exhaustive a été créé en 1786 par le philosophe Bentham, au sens de « qui épuise une matière, qui traite à fond un sujet ». Ce sens, repris en français, est d’emploi plus courant que l’acception ultérieure : « qui épuise les ressources de quelqu’un ou de quelque chose ». (1873). L’origine latine du mot fait que cet emprunt n’est plus senti come un anglicisme.

(Dictionnaire historique de la langue française – sous la direction d’Alain Rey, édité chez Robert)

Exhaustive: Testing all possibilities or considering all the elements.

(Webster’s Third International Dictionary – Unabridged)

On y trouve aussi : Serving or tending to exhaust. Mais, comme précisé dans le Robert, ce n’est pas l’acception retenue de façon courante en français.

Forte présomption donc que la liste exhaustive du Sommaire ne perdrait rien à être enrichie.

Je m’en suis épanché par courrier électronique auprès du nouveau Directeur de la rédaction mais il n’y a pas eu de modification ultérieure pour la présentation du Sommaire – De minimis non curat praetor.

Exercice d’application

(à partir du n°1181 du 20 au 26 juin 2013)

Liste exhaustive (selon le Sommaire)

Ha’Aretz – Israël

The Atlantic – États-Unis

The Boston Globe – États-Unis

Brasil de Fato – Brésil

Dagens Nyheter – Suède

The Economist – Grande-Bretagne

Financial Times – Grande-Bretagne

Folha de São Paulo – Brésil

The Friday Times – Pakistan

The Guardian – Grande-Bretagne

Hankyoreh 21 – Corée du Sud

Hürriyet – Turquie

The Independant – Grande-Bretagne

Iran Wire – Grande-Bretagne

Istoé – Brésil

La Jornada – Mexique

I Kathemerini – Grèce

Kuensel – Bhoutan

Libya Herald – Lybie

Los Angeles Times – États-Unis

Ta Nea – Grèce

Nepali Times – Népal

The New York Times – États-Unis

Novi List – Croatie

Now – Liban

Ogoniok – Russie

La Prensa – Panama

Proceso – Mexique

Público – Portugal

La Repubblica – Italie

Rooz – Pays-Bas

Der Spiegel – Allemagne

The Star – Kenya

Süddeutsche Zeitung – Allemagne

The Sunday Telegraph – Grande-Bretagne

The Sydney Morning Herald – Australie

Tempo – Indonésie

La Vanguardia – Espagne

To Vima – Grèce

The Wall Street Journal – États-Unis

www.my1510 – États-Unis

Xiamen Ribao – Chine

Les titres suivants, explicitement mentionnés comme sources d’information au fil des pages, ne figurent pas dans la liste exhaustive et l’enrichissent d’environ 60% :

ABC – Espagne

Animal Politico – Mexique

BBC News – Grande-Bretagne

Bild – Allemagne

Canoe – Canada

Daily Nation – Kenya

The Daily Telegraph – Grande-Bretagne

Digital Journal – États-Unis

The Financial Gazette – Zimbabwe

Forbes – États-Unis

Gazeta.ru – Russie

The Indian Express – Inde

New Straits Times – Indonésie

The Observer – Grande-Bretagne

Politiken – Danemark

La Presse – Canada

RIA Novosti – Russie

RTBF – Belgique

Stern – Allemagne

Slate – États-Unis

El Telégrafo – Équateur

The Times – Grande-Bretagne

Today – Indonésie

Trenland – États-Unis

The Village Voice – États-Unis

Yediot Aharonot – Israël

Mini statistique

… pour agrémenter ce qui précède : en utilisant le découpage géographique proposé par Courrier International, voici la répartition des sources utilisées dans le n° 1181 (le total de chaque colonne égale 100%) :

Moyen Orient

Liste dite exhaustive :   7,0%  Autres sources :   3,9%  Ensemble :   5,8%

Amériques

Liste dite exhaustive : 27,9%  Autres sources : 34,6%  Ensemble : 30,4%

Asie

Liste dite exhaustive : 16,3%  Autres sources : 11,5%  Ensemble : 14,5%

Afrique

Liste dite exhaustive :   4,6%  Autres sources :   7,7%  Ensemble :   5,8%

Europe

Liste dite exhaustive : 44,2%  Autres sources : 42,3%  Ensemble : 43,5%

TOTAL

Liste dite exhaustive :  100%  Autres sources :  100%  Ensemble :  100%

Alzheimer – a

Traversée de la vie. Âge de la retraite. Vie professionnelle qui s’estompe. Davantage de temps disponible pour se tenir au courant de ce qui s’agite dans la tribu.

Des petits-enfants entre émerveillement et momification. Des mamies qui mamifient comme se doit et quelques papys que l’on surprend à papyfier. Sujets d’intérêt commun. Coups de fils, e-mails, éventuelles occasions de rencontre. Liens familiaux qui se retissent.

Constat que soi-même, que les autres… n’ont pas changé mais qu’ils ont tout de même changé : Tu te souviens ? Oui, la petite brune avec une voix perchée… Ah ! Elle s’appelait comment ? Zut, c’est mon Alzheimer… Oui, Amanda – qu’est-ce qu’elle est devenue ?

Ouf pour l’Alzheimer, à partir du moment où le nom oublié revient un peu après, ou même beaucoup plus longtemps, voire reste passionnément fugitif sur le bout de la langue, à la folie, peut-être… Ou qu’il ne revient pas du tout : Alzheimer, avez-vous dit ?

Lorsqu’on le lui a diagnostiqué, Magali a pleuré. La fatalité qui vous dégringole dessus. Paradoxalement, un soulagement en même temps : ces difficultés dont elle prenait progressivement conscience avaient donc une cause externe formellement identifiée – ce qui la libérait en partie d’une potentielle culpabilité intérieure qui aurait pu la ronger : Qu’est-ce j’ai fait au Bon Dieu pour que… ?

Faire face

Autre retombée positive : faire face. Sa trajectoire de vie l’y prédisposait. Et elle avait l’exemple d’une tante maternelle dont elle était assez proche.

Celle-ci avait – c’était avant la guerre et le vaccin (1955) du Dr Salk n’existait pas – été touchée par la poliomyélite : les deux jambes paralysées, avec l’obligation de marcher difficilement avec une canne. Particulièrement courageuse, volontaire et entreprenante, elle avait contribué à fonder l’Association des paralysés de France (devise : Faire face), était devenue directrice de maison d’accueil d’enfants paralysés.

Ainsi, dans la région quelque peu montagneuse où elle les emmenait en promenade, elle leur faisait entonner la chanson fétiche :

Dans la troupe, y pas d’ jambes de bois

Y a des nouilles, mais ça n’ se voit pas

La meilleure façon d’ marcher

C’est sûr’ ment la nôtre

C’est d’ mettre un pied devant l’autre

Et d’ recommencer…

Attitude de Magali : reconnaître et nommer le mal qui la frappe, chercher autant que faire se peut à maîtriser ce qui se met à vous filer entre les doigts et les neurones – aussi bien dans la vie courante que pour l’image que l’on conserve de soi.

Concrètement – quand la mémoire spontanée ne lui permet plus de savoir quel jour on est, ce qu’elle doit faire dans l’heure qui suit ou demain, comment se rendre à tel endroit ou chez des amis : elle se met à noter dans un agenda (gestion du temps) ou sur des fiches (se déplacer) ; elle n'hésite pas à le demander ou se le faire confirmer (emploi intensif du téléphone), par des connaissances ou par des membres de la famille.

Concrètement aussi – ce n’est pas parce qu’elle fait appel aux autres que l’elle doit en devenir dépendante, y compris (et surtout) des plus proches. Faire face pour rester maîtresse de son destin.

Sa trajectoire de vie la prédisposait à faire face

Magali est née pendant la guerre, après un frère aîné et avant quatre autres sœurs. Son père avait connu la crise économique de 1929 et des années ’30 et il estimait que la culture réelle mais surtout classique de ses belles-sœurs les avait laissées démunies pour se défendre dans la vie. Les trente glorieuses aidant, il a poussé ses filles pour qu’elles aient non seulement une solide formation de base, mais que cela débouche aussi sur des compétences et un métier. Dans une famille aux revenus parfois modestes, Magali a pris conscience que son avenir, elle aurait à le construire par elle-même.

Aînée de ses sœurs, elle a rapidement été investie de responsabilités, à la fois assumées et pesantes. À l’adolescence, elle a cherché à s’en échapper – par le haut mais dans une certaine continuité – en prenant des responsabilités dans des mouvements de jeunesse.

Restée célibataire, malgré son désir de fonder un foyer, Magali a prolongé ces orientations initiales en se reportant vers d’autres responsabilités dans des associations culturelles et artistiques, par la pratique d’activités comme la danse, la peinture ou la chorale, par un approfondissement spirituel, par l’animation d’une paroisse au centre de Paris, comme présidente de copropriété… Sur le plan professionnel, le mélange résultant d’une rationalité reconnue et d’une ouverture à autrui lui a permis d’accéder à des places d’excellent niveau dans les domaines de la communication et de la formation d'une grande organisation.

Tout un ensemble qui a favorisé que se tisse autour d’elle un réseau de connaissances et d’amitié, diversifié et durable, dont on constate qu’il répond désormais présent, alors que des temps plus durs sont venus. Du côté familial, le bilan est nuancé.

À la question à qui faire confiance : c’est, sans hésiter, la fratrie qui vient en premier.

Mais, au long des décennies, le déclic d’une certaine complicité ne s’est pas fait entre les autres qui avaient des enfants et elle qui n’en n’avait pas. Peu de contacts avec nièces et neveux, d’où faible réciprocité. Ce n’est pas que les ponts aient été totalement coupés avec les générations suivantes : Magali est la marraine de plusieurs enfants… d’amies et d’amis. Elle a par ailleurs couché en noir sur blanc qu’à parts égales, lesdites nièces et lesdits neveux de la famille hériteront d’une partie de ses biens.

Faire appel à ses proches sans en devenir dépendante

Les proches de Magali sont sa fratrie et le solide réseau d’amitiés qui s’est constitué autour d’elle.

On l’a vu : quand la question lui est posée, c’est le noyau familial – en premier lieu ses sœurs et son frère – qui vient d’abord et auquel elle fait, de préférence, confiance. Véra, l’une de ses sœurs, et Trevor, son frère, vivent comme elle en région parisienne. Ils sont fréquemment présents auprès de leur sœur ou effectuent des démarches, relatives à sa santé, à son autonomie, à son environnement social ou à ses comptes.

L’une de ses trois autres sœurs, Carmen, vit désormais à l’étranger. Même à distance, elle reste de bon conseil car pendant quelques années elle a été responsable auprès d’un tribunal pour suivre des dossiers de personnes dont l’âge faisait qu’elles avaient besoin d’être assistées administrativement.

Héloïse et Solmaz, les deux autres sœurs, vivent l'une et l'autre en province mais viennent aussi en région parisienne retrouver des enfants et petits-enfants. De plus, elles invitent régulièrement Magali à passer quelques jours chez elles. Elles ont été parmi les plus actives dans la recherche d’un établissement qui pourrait intéresser cette dernière par la suite, et pour en visiter – si possible avec elle.

Cette fratrie a montré qu’elle savait coopérer : ainsi, au cours de la précédente décennie, il lui a fallu (à chaque fois pendant plus d’un an) se relayer pour être présents en quasi permanence auprès de leur père puis de leur mère en fin de vie.

De son côté, Magali n’hésite pas à prendre le téléphone pour bavarder avec ses sœurs et son frère et avoir un conseil pratique. Dans les entretiens qu’elle a régulièrement eus à l’hôpital où elle a été suivie, elle témoigne qu’elle s’en remet volontiers à eux. Elle les désigne spontanément aussi comme personnes de confiance auprès des organismes qui lui apportent leur assistance.

La fratrie est enfin attentive à ce que le réseau d’amis et de connaissances resté fidèle à Magali ne s’effiloche pas. Elle continue en quelque sorte de le tisser, en tenant ces personnes au courant et en facilitant les rencontres et les invitations qui l’entretiennent.

Tout est pour le mieux ? On est en fait en pleine valse-hésitation. À cette mémoire qui, dans la tête, s’échappe, on met de multiples béquilles. C'est la raison pour laquelle – sur son agenda, sur des feuilles qu'elle ne parvient plus trop à classer, sur des post-it qui transforment son logis en un feu d'artifice  multicolore... – Magali couche tout par écrit : aussi bien l’objet de ce qui est en jeu, que le contexte immédiat.

Exemple, sur une facture téléphonique : Cette facture est réglée par chèque n° … du samedi 23 février 2013, d’un montant de … €. Mise sous enveloppe puis confiée à Trevor pour qu’il la dépose à la boite à lettres. Il me rapportera une photocopie du chèque. Facture et copie du chèque à classer dans le dossier «Téléphone 2013».

De même, comme rappelé plus haut, son réseau familial et amical fait partie de ses mémoires externes de secours (ex. : au téléphone). Autant dire qu’il est souvent et longuement mis à contribution. Mais si Magali perçoit la moindre velléité d’agir à sa place, la réaction ne tarde pas – voire la méfiance s’installe. Certes, elle reconnaît et nomme son handicap ; certes, elle œuvre elle-même et active les autres pour en compenser les effets ; mais être dépossédée de la maîtrise de son propre destin : Jamais. Le simple terme de tutelle cristallise particulièrement cette crainte.

Ce billet sert d’introduction à une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.