Alzheimer – h

Dans ce qui précède on a eu l’occasion – dans un cas particulier – de dire comment l'Alzheimer se manifeste à ses débuts, et comment cela se traduit dans l'entourage de la personne qui en est atteinte.

Dans ce cas particulier, on retrouve bon nombre de caractéristiques classiques :

Les premiers symptômes sont des troubles de mémoire ; l’âge auquel ils apparaissent tourne autour de 65 à 70 ans ; ils sont légèrement plus fréquents chez les femmes (une estimation courante donne trois femmes pour deux hommes) ; l’environnement (familial et fréquemment amical) des proches est largement mis à contribution – dans la littérature sur le sujet, on les désigne par les aidants et une réelle dynamique (parfois commerciale) s’est mise en place pour aider les aidants…

Particulier quand même :

Dans la mesure où, par exemple, Magali a reçu un bon niveau d’instruction et a exercé de réelles responsabilités professionnelles ; où, tout en étant célibataire – c’est-à-dire ne bénéficiant pas du soutien d’un conjoint – elle a trouvé dans une fratrie qui s’entend une diversité de points d’appui qui ne reposent pas sur le dos d’une seule et même personne ; où, ayant développé dans sa vie adulte des prédispositions sociales et culturelles qui s’étaient déjà manifestées dans des mouvements de jeunesse, elle y a acquis un certain répondant pour faire face aux difficultés ; où elle a su se constituer des réserves qui se révèlent maintenant utiles pour ses années à venir…

Ce dernier billet fournit quelques éléments complémentaires qui sortent du cadre de ce témoignage. La littérature est particulièrement abondante à ce sujet. Dans ce qui suit, on ne prétend pas être exhaustif ni de parler à la place des nombreuses personnes et institutions concernées : les personnes directement touchées, celles qui les aident ou leur apportent des soins, ou qui gèrent les actions entreprises à ce sujet… Ni d’indiquer ce qu’il faut faire.

Le souci de préserver l’anonymat dans le cadre d’un bloc-notes qui est publiquement accessible a pour contrepartie de ne pas pousser plus loin le détail. Celles et ceux qui ont participé à la rédaction témoignent qu’ils ont rencontré tout du long des personnes  remarquables, non seulement pour leurs qualités professionnelles mais clairement aussi dans leur capacité d’écoute et leur dynamisme à faire évoluer des contextes où on est encore mal conscient des progrès récents et des enjeux pour la suite.

Voici quelques coups de projecteurs – le choix aurait plu être différent.

Le premier pourra sembler décalé par rapport à notre propos et contribue pourtant à l’éclairer. S’y exprime une ingénieure en électronique, mariée à un homme extra et l'heureuse maman de 3 enfants. Elle est atteinte d'une maladie apparentée Alzheimer, et a été diagnostiquée il y a bientôt 3 ans. Le titre : J'en fais des efforts pour me maintenir dans le monde !

http://www.huffingtonpost.fr/blandine-prevost/malade-alzheimer-jen-fais-des-efforts-pour-me-maintenir-dans-le-monde_b_1893196.html?utm_hp_ref=france

 Extraits :

… On n'est plus une personne, ni même une personne malade. On est un malade, un Alzheimer ... Le regard des personnes est tronqué … La maladie m'oblige à trouver des solutions pour essayer de comprendre ce que l'on me dit … Elle m'oblige à me concentrer sur ce que le corps trahit de ce que mon interlocuteur essaie de me dire … Je n'ai pas le choix … J'en fais des efforts pour me maintenir dans le monde … La maladie, me force à développer ma confiance en l'autre. Lorsque l'on entend Alzheimer, tout le monde, je crois, associe la maladie à des pertes de mémoire ... Après tout, cela arrive à tout le monde d'oublier quelque chose ! …

En revanche, je suis aussi amenée à vivre des oublis d'un autre type, des oublis qui n'ont rien de classique et qui transforment ma réalité. Autant le dire tout de suite, je ne vis plus toujours dans votre réalité … Par exemple, je suis allée réclamer une commande que je suis sûre d'avoir passée. Arrivée là-bas, les vendeurs m'ont assurés que je n'avais pas fait de commande. Et pourtant je peux affirmer que je suis certaine de moi : je l'ai passée cette commande ! Que s'est-il donc réellement passé ? … Parfois des objets apparaissent à la maison : d'où viennent-ils ? Comment sont-ils arrivés là ? …

Ce sont juste quelques exemples, de manière à essayer de faire sentir la différence entre un simple oubli, et une réalité différente. … Si demain on vous annonce que le ciel est vert à pois rouges, saurez-vous faire suffisamment confiance à l'autre pour le croire, même si pour vous il est bleu ? … Ne risquez-vous pas d'être amené, dans ce cas à défendre avec force, voire avec agressivité, votre réalité intérieure ? … Perdre confiance en ma réalité, au profit de la réalité de l'autre. …

Michel Audiard a eu cette merveilleuse formulation : Heureux les fêlés, car ils laissent passer la lumière. La maladie va me rendre démente, fêlée... J'espère que cette maladie me permettra de laisser passer la lumière, d'apporter quelque chose aux autres : un regard, une façon d'être. Quelque chose de positif dans la vie de ceux qui me côtoieront !

Le second et le troisième sont tournés vers les aidants, les proches qui viennent en appui.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/06/20/18455-alzheimer-aidants-ne-doivent-pas-rester-isoles

http://www.huffingtonpost.fr/catherine-ollivet/etre-le-proche-dune-perso_b_1890645.html

Extraits :

Alzheimer est une maladie qui dure longtemps, une dizaine d'années en moyenne, et qui est évolutive … Le malade va devoir être aidé pour des tâches du quotidien de plus en plus simples … Malgré la bonne volonté de l'aidant, il y a un fort risque d'épuisement physique et psychologique si le recours à une aide extérieure n'est pas anticipé. D'autant que le malade n'a pas conscience de l'étendue de sa maladie et de ses besoins: il n'est donc pas rare qu'il résiste aux soins. Il peut même devenir agressif … La relation se détériore à mesure que la lourdeur des tâches s'accroît …

Quels signes doivent alerter sur l'état de santé général de l'aidant ? … Quand l'aidant ne s'octroie plus de temps pour lui, au point de négliger sa santé – il ne consulte plus son médecin généraliste, son alimentation, son sommeil, ses loisirs. Ou encore des signes similaires à la dépression …

Que recommandez-vous aux aidants pour limiter les difficultés ? … Tout d'abord, il ne faut pas rester seul. Nous conseillons de contacter des professionnels … Cela leur permettra de savoir vers qui se tourner quand le besoin commencera à se faire sentir. Car la maladie entraîne vite dans une spirale infernale …Enfin, il est essentiel de conserver une activité sociale pour discuter et rire avec d'autres personnes.

Majoritairement âgés, les couples malades/aidants conjoints sont encore aujourd'hui construits sur la valeur de l'engagement, le sens du devoir et la notion culturelle de couple pour le meilleur et pour le pire tel que défini par la loi du mariage … Pourtant, l'usure et l'épuisement nerveux de l'aidant, ses propres difficultés de santé, pourront et devront à un certain moment remettre en cause la forme de cet engagement … Rester debout aux côtés de son mari, de son épouse malade, autrement, dans un autre lieu de vie, l'établissement d'hébergement pour personne âgée dépendante …

Une telle décision ne coule pas de source ni sur le plan moral, affectif, ni sur le plan matériel et financier … Par exemple, confier son conjoint malade à des mains étrangères … La présentation souvent caricaturale … idyllique d'établissements en présence d'un ministre de la santé visitant de charmantes vieilles dames … À l'inverse, de sordides images filmées en caméra cachée …

Cette décision aura aussi des conséquences financières … d'autant plus lourdes que le malade est le mari sur lequel repose l'essentiel des revenus de la retraite. Les épouses de ces générations n'auront plus alors pour continuer à vivre chez elles que le minimum vieillesse, autrement dit au-dessous du seuil de pauvreté en France … dans le langage de ces femmes âgées, cela ne veut pas dire se payer des loisirs, des téléviseurs à écran plat, des Smartphones et des produits de consommation, mais ne plus pouvoir faire de cadeaux à Noël et aux anniversaires de leurs petits-enfants, ne plus changer ses lunettes, ne plus se faire soigner les dents.

Un malade, c'est toute une famille qui a besoin d'aide.

Le quatrième se focalise sur le moment de l’annonce du diagnostic, et après: sur la manière de s’adapter à cette situation et de chercher à continuer à être reconnu(e) comme personne. Cela recoupe à plusieurs reprises ce qui s’est manifesté de la part de Magali.

http://www.huffingtonpost.fr/judith-mollard/vivre-apres-inventer-reco_b_1897435.html?utm_hp_ref=france

Extraits :

Que nous disent les personnes malades à la suite de l'annonce diagnostique ? … La grande majorité des personnes interrogées ont énormément insisté sur la nécessité pour elles de ne pas se laisser envahir par l'angoisse de l'annonce et par celle des perspectives qu'elle recouvre. Il s'agit bien entendu d'un moment choc, un traumatisme qui est décrit comme faisant basculer leur vie de la minute à l'autre … Beaucoup d'entre-elles ont jugé l'annonce diagnostique souvent maladroite et inadaptée voire brutale … Elles évoquent la souffrance ressentie face au discours qui leur est tenu ou qu'elles entendent comme tel : Vous ne pouvez plus rien faire que par l'annonce elle-même …

Suite à l'annonce la nécessité presque immédiate est de faire face et vivre au jour le jour : Elles essayent de relativiser la situation … il faut maintenant faire avec en vivant leur vie au jour le jour … Cette vie au jour le jour leur permet de vivre de manière moins anxiogène la situation en évitant de se projeter et en redonnant tout son sens à l'instant présent …

Elles réclament qu'on les aide à maintenir une image de soi valorisée en réinvestissant des activités qui font moins appel à leurs compétences cognitives qu'à leurs compétences affectives et émotionnelles … On retrouve chez toutes trois axes essentiels :

La grande majorité a exprimé l'importance de mettre en place de nouvelles activités afin d'occuper le vide laissé par la réduction progressive de leurs occupations habituelles : activités physiques, sorties sociales et culturelles, contacts avec des animaux, participation à un club etc. L'important est de trouver de quoi s'occuper qui soit adapté à leur envie et à leur personnalité et qui ne leur soit pas imposé par l'extérieur.

Agir sur l'évolution des troubles et compenser les difficultés : travailler sa mémoire ; suivre des séances d'orthophonie, trouver des outils qui compensent les difficultés (agendas, calendrier) … Elles ont le sentiment que cela leur permet à défaut de pouvoir guérir cette maladie, d'en ralentir les effets. Elles ont également besoin de mettre en place des habitudes afin de ne pas être trop déstabilisées par le changement ou les imprévus.

S'appuyer sur leur proche notamment le conjoint. Elles évoquent souvent l'importance, la patience et la gentillesse qu'il ou elle a au quotidien … Si elles déclarent en général ne pas vouloir peser sur leur entourage, notamment leurs enfants, elles attendent beaucoup de leur conjoint.

Les personnes interrogées insistent sur le fait qu'être malade d'Alzheimer ne signifie pas ne plus rien faire … Certaines d'entre elles expriment même la sensation d'avoir découvert de nouvelles habiletés jusqu'alors non explorées qui leur permettent de garder contact avec elles-mêmes, notamment à travers la pratique artistique …

Pour certaines d'entre elles la volonté est forte aussi de faire changer les représentations négatives attachées à la maladie d'Alzheimer. Représentations qui véhiculent une image de grande dépendance et de folie … Elles revendiquent aussi le droit d'être reconnu comme une personne et non comme des objets de soins passifs.

Le dernier élément ici fourni se réfère à une vidéo sur les différents types de mémoire. C’est prioritairement tourné vers l’Alzheimer, c’est charpenté, accessible et clair. On trouve ce document audiovisuel sur le site suivant :

http://www.ehpademilie.org/www.ehpademilie.org/Publication/Entrees/2010/5/27_Les_differents_types_de_memoires_par_le_docteur_Patrick_Dewavrin.html

Comme l’ensemble dure au total une heure (qui passe vite), on peut le découper en quatre parties d’environ un quart d’heure chacune, que l’on retrouve sur YouTube :

01 - http://www.youtube.com/watch?v=0dwDz5mEb0I

02 - http://www.youtube.com/watch?v=RDWFwa74bmY

03 - http://www.youtube.com/watch?v=HAcZdDf_gtQ

04 - http://www.youtube.com/watch?v=zzYxwY3CujA

Et afin de mieux suivre la présentation, l’illustration qui, en tête du présent billet représente une commode, pourra être utile : chaque tiroir représente un type différent de mémoire – certaines sont les premières atteintes, d’autres résistent plus longtemps.

Explication (un peu rapide) en attendant :

La mémoire de travail

Cette mémoire permet de conserver les informations reçues pendant 2 minutes, par exemple : le code d’une porte, un numéro de téléphone et permet – lorsque nous parlons – d’être cohérent avec ce que nous disions en début de phrase.

Cette mémoire est conservée au début de la maladie d’Alzheimer.

La mémoire épisodique

La mémoire épisodique concerne les événements de vie allant de 2 minutes à la petite enfance. C’est elle qui craque en premier dans la maladie. En effet, le cerveau n’enregistre plus les événements quotidiens et le malade ne peut plus les restituer. Cela concerne donc les événements récents – ceux qui remontent loin restant conservés.

À titre d’exemple, nous pouvons engager une conversation avec la personne sur des événements de sa vie ancienne ; en revanche, elle ne saura pas répondre si nous lui demandons ce qu’elle a mangé ce midi, ou quelle activité elle a  menée hier.

La mémoire sémantique

C’est la mémoire des mots et du langage. Elle concerne les notions générales telles que : la géographie, les langues étrangères… Tant qu’elle se maintient – ce qui est généralement le cas – on peut avoir avec le malade, des conversations d’ordre général (cuisine – sport – mode – jardinage – politique …)

La mémoire procédurale

La mémoire procédurale concerne les gestes : tenir fourchette et couteau ; marcher ; danser ; jouer d’un instrument ; jardiner ; chanter...

À titre d’exemple, chanter ensemble a plusieurs actions : celle de souder le groupe ; faire travailler les mémoires épisodique (évènements plus anciens que 2 minutes) et procédurale (les gestes) et enfin accroître l’estime de Soi.

Quand la mémoire procédurale craque, le malade ne peut plus marcher, ni s’alimenter seul. 

La mémoire implicite

La mémoire implicite est celle qui reste active le plus longtemps. C’est la mémoire inconsciente. Tous les évènements que les malades vivent y restent ancrés – mais comme ils n’en ont pas conscience, ils ne peuvent simplement plus restituer ce qui a été vécu à ce niveau.

Le présentateur la qualifie de mystérieuse : grâce à elle un lien unit parfois ceux qui prennent soin des malades… La belle qualité de ce métier est de créer ce lien si particulier.

Ce billet est le huitième et dernier d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est extraite de la vidéo sur les différents types de mémoires.

Alzheimer – g

Outre le choix d’une résidence d’accueil, l’autre élément marquant pour 2013 est l’aboutissement d’un cheminement nécessaire mais long et délicat : se rendre devant le Juge des tutelles et en obtenir une décision qui soit adaptée à la situation.

De la nécessité d’une protection juridique

Nécessaire, les spécialistes du domaine vous le confirmeront.

Dès la prise de contact avec l’hôpital PARIS-ÉTIENNE, l’intérêt d’une protection juridique légale a été mentionné. Car une personne présentant des signes de l’Alzheimer peut, par moments, se mettre en situation de fragilité face à des propositions financières malveillantes. Il s’agit de désigner quelqu’un qui puisse intervenir directement à partir du moment où ses biens patrimoniaux sont en jeu – l’achat ou la vente d’un bien immobilier, par exemple.

Le Professeur du Service de gériatrie est revenu à la charge en insistant fortement.

Madame, vous faites ce que vous voulez de votre argent. Ceci n’est pas en cause. Mais croyez-moi : Vous êtes fragilisée. Et moi, de par ma fonction, je connais malheureusement plusieurs cas où des personnes fragilisées se sont fait avoir. Je vous demande de nommer quelqu’un qui puisse avoir un regard et une possibilité d’intervention sur vos comptes.

Quelques mois plus tard, il demande à Magali si elle s’est préoccupée d’avoir un garant financier, non pas pour lui enlever l’autonomie financière mais pour la protéger. Il lui donne l’exemple récent d’aventures dont a été victime une de ses patientes (intervention surfacturée par un plombier ; paiement deux fois d’une note au restaurant – à chaque fois, son fils a eu le plus grand mal à intervenir puisque sa mère n’avait pas fait la démarche de le faire nommer en tant que garant) :

Madame, il faut prendre les moyens de vous protéger. Même si vous avez l’impression de ne connaitre que des bonnes personnes, il n’y a pas que des gens gentils… Faites le nécessaire maintenant …

Ceux qui ont lu les épisodes précédents feront par ailleurs le rapprochement avec les discussions de Véra avec le Service d’Opposition pour les cartes bancaires, suite à l’oubli du sac (que Magali croyait avoir été volé) dans les vestiaires de la chorale : Véra n’avait aucune autorisation officielle pour intervenir.

Quelques semaines après, c’est au médecin traitant de prendre la relève :

Madame, vous souffrez d’une maladie qui peut vous mettre en de graves difficultés. Votre état peut être stable comme aujourd’hui. Mais, du fait de votre maladie, il arrive tout d’un coup des moments dont vous n’êtes pas responsable, où il y a du brouillard, une perte de repères, une confusion… Je vous ai vu en consultation dans ces deux états – tout peut arriver : un accident…, vous perdre…, être victime de personnes beaucoup moins bienveillantes que les personnes de votre entourage…, de prendre des décisions que ne vous ne prendriez pas à d’autres moments…

Magali dit qu’elle comprend bien pour l’aspect financier, mais qu’elle ne veut pas que l’on décide à sa place. Le médecin souligne qu’il ne s’agit pas de prendre des décisions la concernant sans qu’elle soit au courant et qu’elle gardera la main sur les décisions importantes concernant sa vie :

C’est une mesure essentiellement financière. Ce qui est très important à savoir pour vous est que vous avez intérêt à choisir vous-même la ou les personnes de confiance. Et que cette ou ces personnes sont responsables devant le Juge et doivent lui rendre des comptes régulièrement.

Magali acquiesce : S’il y a un contrôle régulier fait par le juge, alors d’accord. Ce sur quoi, le médecin signe une feuille à envoyer au Juge des tutelles… Et suggère qu’il y aura sûrement quelqu’un de la famille pour aider à préparer un dossier.

Ce sera Trevor

Depuis quelques années, Magali s’adresse à Trevor pour qu’il lui donne un coup de main dès qu’il s’agit d’aspects financiers.

Cela se limite en fait à la préparation, à une présence en deuxième position puis à une sorte de débriefing à l’occasion de la rencontre annuelle avec le conseiller de sa banque. Ce qui s’est essentiellement traduit par la mise en place de deux volets : celui des liquidités (compte-courant, livret A et autres livrets), et celui de placements à plus long terme, du type assurance-vie. Plutôt fourmi, Magali dépense alors moins que ce que lui versent ses caisses de retraite : ce qui alimente le volet du long terme et constitue ainsi des réserves pour le futur. En toile de fond – mais on sort du rôle direct de la banque – un petit bien immobilier qui lui sert de logement principal.

Constat : d’une année sur l’autre, Magali – jusqu’alors gestionnaire avisée – semble avoir eu plus de difficulté à préparer, suivre et se souvenir d’un entretien aux enjeux pourtant assez limités. Auparavant interlocutrice naturelle de son conseiller, elle s’est progressivement réfugiée dans des questions de compréhension et dans une fiévreuse prise de notes.

Vers le milieu de 2012, après la mise en place d’une assistance à domicile et l’inscription à des ateliers de mémoire, les deux organismes en charge signalent des prestations impayées à Véra et à Trevor – personnes de confiance désignées par Magali. C’est à cette occasion que l’on s’aperçoit que des factures envoyées par PHARE DE VISSAC ou par TASCA DE PASTEL, sont restées en souffrance parce que les enveloppes n’avaient pas été ouvertes ou parce qu’elles se sont glissées dans d’autres piles de papier.

On convient que Trevor se rendra chaque mois chez Magali pour faire le point et, si besoin, rattraper ce qui doit l’être. Une vérification de principe, à l’aide des talons de chèque que Magali remplit scrupuleusement, et les relevés bancaires mensuels, permet de rassurer cette dernière qu’on ne paie pas deux fois la même chose.

Sur un autre point, cette première découverte conduit celle d’une situation encore plus gênante :

Les appels de fonds que le syndic adresse à Magali en tant que copropriétaire font état d’arriérés importants. Certes, celle-ci s’en était plus ou moins aperçu, les avait jugés incompréhensibles et avait écrit qu’elle supposait qu’il y avait une erreur.

Une analyse plus détaillée fait remonter à un an plus tôt – en 2011 : plusieurs appels de fonds trimestriels n’ont pas été honorés. Trevor prend contact téléphoniquement et par messages Internet pour avoir un détail suffisant, ce qui permet de régler l’affaire sans trop d’histoires avec un an de retard.

Il est apparu clairement à cette occasion que les démarches de Trevor n’avaient pas de caution légale et que ces organismes concernés auraient par exemple été en droit de refuser de lui parler ; ou d’entamer une procédure contentieuse ; ou encore de refuser de poursuivre les prestations d’assistance tant qu’ils ne seraient pas rentrées dans leurs fonds.

Tel a été le point de départ d’une démarche commune sur laquelle Magali s’est dite d’accord, afin que Trevor puisse agir en parfaite clarté et ne pas se voir opposer par les fournisseurs de sa sœur un refus de le voir intervenir dans leurs démêlés avec elle.

Préparer un dossier destiné au Juge des tutelles

Il apparaît clairement que la personne responsable sera désignée par ce que l’on appelle le Juge des tutelles. C’est Trevor que Magali – qui décide de présenter elle-même la requête – souhaite voir désigné.

Cette appellation, Juge des tutelles, n’est pas enthousiasmante pour Magali – au contraire : le seul mot de tutelle signifie pour elle que l’on va décider à sa place et la hérisse. Une partie de sa formation avait relevé du domaine du Droit : elle estime en saisir des implications qui lui déplaisent.

Il faut commencer par désamorcer ces craintes liées au vocabulaire : le Juge des tutelles s’occupe d’une multitude de situations particulières qui ne débouchent pas systématiquement sur une mise en tutelle. Cette dernière éventualité est la forme la plus contraignante, notamment au regard de la vie privée, du suivi de santé ou de la vie civique : les autres formes – notamment celle envisagée dans le dossier – portent essentiellement sur les comptes et laissent à la personne protégée une grande indépendance de décision et d’action dans les domaines précités.

En revanche, ni le professeur de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE ni le médecin traitant ne peuvent faire une ordonnance à ce sujet qui sort du domaine strictement médical (à cet égard, le Juge demande l’avis écrit d’un médecin expert qualifié)

Magali et Trevor entreprennent ensemble la rédaction de quelques pages qui seront insérées dans le dossier à remettre au Juge, afin de l’éclairer sur le contexte, se présenter et présenter le reste de la fratrie qui apporte simultanément son appui, et indiquer ce qu’ils attendent de la décision qui sera prise.

La rédaction de ce document commun a été une occasion fructueuse pour identifier les points importants et comment y faire face. Rédigé le plus souvent par Trevor, il a, à chaque étape, été remis à Magali qui faisait ses remarques au cours d’une lecture à voix haute, puis le gardait pour plus mûre réflexion avant finalisation au cours du 1^er trimestre 2013.

En grande partie absorbé par l’installation dans la résidence d’accueil DIRE TA MÉLODIE, le 2^nd trimestre est vite passé : il a fallu attendre juin pour avoir l’avis du médecin expert qualifié, remettre le dossier, être entendu par le Juge et que celui-ci arrête sa décision.

Une curatelle renforcée

Faisant sienne la conclusion du médecin expert qualifié, le Juge opte pour une curatelle renforcée. Cette mesure porte prioritairement sur la protection de biens de Magali.

Le curateur – ici Trevor – n’intervient pas (ou intervient seulement qu’en conseil) pour les décisions concernant la santé, la vie civique et la vie professionnelle ; son assistance peut être requise dans certains actes de la privée interférant avec la gestion de ses biens.

De façon non détaillée et non exhaustive mais pour l’essentiel :

Il n’a pas le droit d’ouvrir, de modifier ou de fermer un compte ou un livret au nom de Magali. Sur ces comptes, il est habilité à recevoir les revenus de celle-ci (ex. : pensions de retraite) et à régler ses dépenses (ex. : hébergement en maison de retraite). Magali pourra disposer directement d’un compte sans découvert et d’une carte bancaire associée sans accès à un crédit, alimentés par les excédents des comptes ci-dessus.

Pour d’autres actes de gestion (ex. : ceux qui engagent le patrimoine, soit immobilier, soit des valeurs financières), c’est le principe de la double signature : Magali signe mais Trevor doit contresigner. Certains de tels actes qui n’engagent pas à grande conséquence peuvent être fait à la seule initiative de Magali.

Ce billet est le septième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion d'activités qui lui ont été proposées.

Alzheimer – f

2011 : Signes avant-coureurs, suivis d’une prise de conscience dans l’entourage, par la famille puis par Magali – ce qui pousse à déclencher une consultation médicale dans un service hospitalier de gériatrie.

Dès le début de 2012, le diagnostic est clair : Alzheimer. Mise en place d'une assistance à domicile et la fréquentation d’un atelier de mémoire, tandis que la fratrie se mobilise pour que Magali, qui vit seule, ne soit pas entièrement laissée à elle-même.

Nous arrivons au seuil de 2013. À l’incitation du Service de gériatrie de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE – et tout autant du médecin traitant – une recherche débute pour trouver un établissement d’accueil. Démarche effectuée avec sérieux et à laquelle Magali est directement associée… mais le discours est que cela reste exploratoire.

Le choix de vivre dans un établissement d’accueil

Les choses vont néanmoins se précipiter : l’un des établissements visités se détache un peu du lot.

Dès l’issue de la visite initiale, Magali réagit plus ou moins de la façon suivante : Ça m’a plu et c’est sympa. La directrice a l’esprit ouvert, les gens là-bas ont l’air de bon niveau et il y a pas mal d’animations. Un autre plus : Il y a des cousins qui habitent à proximité et c’est rassurant. Bémol : C’est un peu loin. Si je reste à Paris, je reste dans mon quartier. Je peux aller à la chorale. Je peux aller à mes activités dominicales et paroissiales.

Cette impression est partagée par ses sœurs qui l’y ont accompagnée. Il y a aussi la recommandation de quelques connaissances qui sont à même de porter une appréciation fondée, ou qui ont eu des parents à cet endroit. Pour Magali, le côté devenu presqu’insupportable d’avoir à s’assumer seule en dehors des activités que l’on a organisées pour elle et des pourtant nombreuses présences familiales, a certainement aussi fait pencher dans ce sens.

Une petite période d’essai est envisagée, à mi-avril une place est disponible et cette tentative prend corps. Les semaines passent, l’essai se prolonge, la décision prend informellement puis formellement corps de s’installer dans l’établissement en question : DIRE TA MÉLODIE.

Il y a eu quelques réticences.

Ce n’est pas tant la vie en collectivité : bien qu’ayant eu une vie de célibataire, Magali a, dans sa jeunesse et par la suite eu bien des occasions d’y goûter.

L’irritation principale lui est venue du sentiment d’être emprisonnée. La maison ne prend pas le risque de laisser ses pensionnaires sortir non accompagnés. À l’expérience on le comprend : depuis qu’elle est là, cela fait une bonne trentaine de fois que tel ou tel membre de sa fratrie est allé se promener dans le quartier et les espaces de verdure environnants : ramenée à une centaine de mètres du Foyer, Magali n’est toujours pas en mesure de retrouver son chemin.

Il faut aussi un code pour sortir de l’établissement ou y rentrer – ainsi que pour changer d’étage avec l’ascenseur. Au début, on hésitait à le lui donner – ce qui l’exaspérait. On s’est aperçu ensuite que ce n’était pas si important : Magali a noté ces quatre chiffres en plusieurs endroits… mais s’avère incapable de s’en souvenir ni de retrouver où elle les a écrits (en revanche, pas de problème pour le code de sa carte bancaire, qu’elle a bien fixé depuis de nombreuses années : un retrait au distributeur de billets se fait en deux temps, trois mouvements).

Dans le même ordre d’idées, on en est venu à mettre, par exemple, sa carte bancaire (justement) et ses pièces d’identité en sûreté dans un coffre de l’établissement. Ici, l’attitude de Magali est plus ambigüe : elle a le sentiment d’en être dépossédée mais se sent en même temps apaisée, en raison d’une peur un tantinet obsessionnelle car généralement infondée qu’on vienne lui voler quelque chose de précieux dans sa chambre.

Petit sentiment curieux enfin que, dans cette résidence qui fait office de maison de retraite – même si elle est davantage orientée vers ceux qui ont les troubles de l’Alzheimer – elle figure parmi les plus jeunes, voire la plus jeune, avec pourtant la perspective qu’elle y restera probablement le reste de son temps.

L’appréhension de quitter son quartier et ses activités coutumières à Paris semble s’être estompée. Son nouvel environnement est calme, tout proche d’un centre-ville quasi piétonnier et de grands espaces de verdure.

Elle apprécie particulièrement la beauté d’arbres qu’elle voit directement de la fenêtre de sa chambre. Et de ceux qu'elle contemple au cours de ses promenades.

Le fait que, outre sa famille, soient venus la voir des amis ou des membres de la communauté paroissiale où elle œuvrait, lui rend plus supportable la coupure qui s’est effectuée.

Ce billet est le sixième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion d'activités qui lui ont été proposées.

Alzheimer – e

C’est au cours du 1^er semestre de 2012 que Magali a pris clairement conscience que ses troubles de mémoire relevaient de l’Alzheimer. Grâce à son environnement, notamment médical et familial, elle a commencé à recevoir une assistance à domicile et s’est inscrite à des ateliers de mémoire.

Cette orientation s’est poursuivie au 2^nd semestre qu’il faut classiquement scinder en deux étapes : l’organisation mise en place pendant l’été, alors que les équipes médicales et les membres de la famille adaptent leur propre emploi du temps à la période des congés. Puis le temps qui va de la rentrée jusqu’à Noël.

Bien des événements ici relatés le sont grâce à des notes prises sur le moment, ou à des échanges du type courriel. S’y est ajouté un document dit : Cahier à rebours où Magali à qui il est confié en permanence, retrouve ce qui s’est fait ou dit. Même si elle est a priori incrédule, elle peut faire le recoupement avec les rendez-vous et annotations qu’elle avait inscrits à cette date dans son agenda. C’est une aide rétro-visuelle de une mémoire du passé récent... dont on sait qu’elle est la première à flancher.

La période estivale

Les deux pivots qui ont facilité l’organisation sont :

Que Magali a été accueillie à plusieurs reprises dans sa famille, sur le lieu de leurs vacances. Elle a ainsi passé presque la moitié des mois de juillet et août en Bourgogne, sur les rives de l’Atlantique, dans les Alpes et dans un pavillon de la région parisienne.

Et que les organismes d’assistance à domicile et d’animation des ateliers de mémoire ont fonctionné tout au long de cette période – on a même si besoin fait appel à eux de façon plus intense. En clair, tant qu’elle restait sur Paris, le rythme est dans chaque cas passé de 2 fois à 3 fois par semaine.

De plus, presqu’à chaque interstice des amis parisiens venaient lui rendre visite, sortaient avec elle ou l’accueillaient chez eux pour la journée. Le dimanche, ceux de son équipe paroissiale prenaient le relais de façon conviviale. En résumé, il n’y pas eu beaucoup de moments de solitude.

Le sac « volé »

Septembre peut être considéré comme un mois de transition : certaines activités de longue date reprennent – telle une chorale, où Magali, dont la voix est entraînée  a plaisir à se rendre. Et certain(e)s profitent des derniers jours d’été pour souffler un peu : c’est le cas de Véra qui avait été largement sur pont pour l’organisation et l’accueil : fin septembre elle va prendre quelque détente du côté de la Bretagne et de l’île de Jersey.
Question à cent sous : Chorale + Jersey = ?...

De retour de la chorale, Magali ne trouve plus son sac. Suspicion et panique : on le lui a volé. L’ange gardien, c’est Véra. Magali feuillette un répertoire, compose à minuit le numéro du mobile de Véra qui de Jersey, doit s’en débrouiller seule – ses autres sœurs sont en province et Trevor à plus de 1500 km.

Elle mobilisera dès l’aube une amie de Magali pour venir à la rescousse (celle-ci finira presque par disjoncter), puis la personne en charge de l’assistance à domicile, ainsi que la responsable de la chorale et la gardienne des locaux (qui ne s’y rend normalement pas les jours où il n’y a pas de répétitions). Véra doit encore prévenir l’atelier de mémoire que Magali ne viendra pas ce jour.

Et quoi d’autre ? Faire opposition pour la carte bancaire : trouver les bons numéros de téléphone depuis Jersey, déployer quelques trésors de diplomatie pour convaincre au bout du fil que, bien que l’on n'est pas soi-même titulaire de cette carte volatilisée, opposition doit être néanmoins faite.

La journée se passe, la gardienne finit son service normal, se rend aux locaux de la chorale, y retrouve le sac dans le vestiaire, le remet à la chef de chœur : restitution à sa propriétaire le lendemain.

Bien des proches de personnes atteintes de l’Alzheimer ont probablement une histoire similaire à vous raconter. Ce que l’on peut noter à cette occasion est, d’une part, la forte pression qui s’exerce alors sur l’entourage et, d’autre part, la situation bancale où l’on se trouve lorsque l’on est conduit à décider pour autrui – fut-il un parent – alors que l’on n’est pas mandaté pour le faire. Et qui plus est, à distance.

Essayez enfin, plus tard, d’en parler avec l’intéressée : elle ne se souvient pratiquement plus de cette concentration d’attentions autour d’elle. Peut-être ne vous croira-t-elle même pas… et se défendra, pour l’avenir, qu’on en prenne prétexte pour décider à sa place.

Une routine qui s’étoffe

Ce qui a été auparavant mis en place se poursuit au cours du dernier trimestre 2012 : l’aide à domicile assurée par PHARE DE VISSAC, les ateliers de mémoire dans les locaux de TASCA DE PASTEL et un entretien toutes des deux semaines avec la psychologue de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE.

Début octobre, s’y rajoute la venue d’infirmières, matin et soir, pour s’assurer de la prise conforme des médicaments et, en novembre, celle d’une aide pour préparer son dîner, 4 soirs par semaine. Notons à ce sujet que suite a été donnée à une recommandation de changer la cuisinière à gaz contre des plaques électriques qui se régulent automatiquement.

Déplacements accompagnés

S'agissant d'accompagner Magali quand elle se rend à ses ateliers de mémoire, diverses solutions ont été expérimentées. Cela est devenu de plus en plus nécessaire, ne serait-ce que pour éviter des oublis ou des confusions sur la date du jour, mais surtout parce que qu’elle commence à craindre de ne pas s’y retrouver toute seule malgré les fiches détaillées de trajet que Véra lui a confectionnées et rangées dans son sac… et peut-être aussi parce que – l’hiver approchant – ces déplacements ne se font plus en plein jour.

On commence à faire appel à la personne qui assure l’assistance à domicile pour qu'elle l’accompagne dans les transports en commun… Puis à une personne de confiance du quartier qui l’y conduit en voiture… C’est enfin le minibus d’une société spécialisée qui ramasse (après avoir passé un coup de fil quelques minutes auparavant) plusieurs personnes qui vont aux mêmes ateliers de mémoire que Magali, puis les ramène au pied de chez elles en fin de journée.

Démarches pour une résidence d’accueil

Comme on vient de le voir beaucoup de choses s’additionnent qui absorbent du temps et de l’énergie dans l’entourage amical et surtout familial de Magali – et qui ont un coût financier.

Par ailleurs, à plusieurs reprises, Magali exprime un profond sentiment de solitude : elle en parle ouvertement, supporte mal de rester dans son appartement sans personne avec qui s’entretenir, appelle et rappelle au téléphone pour 36 000 raisons comme de savoir quel jour on est, fait durer ces communications une demi-heure ou une heure… ou sort quelques heures pour faire salon dans la boutique accueillante à 20 mètres plus bas dans sa rue. La question du séjour dans un établissement d’accueil commence à poindre.

Elle est évoquée dès mi-octobre lors d’une consultation auprès du Chef de service de gériatrie de l’hôpital PARIS-ÉTIENNE. Celui-ci invite Magali à aller visiter des résidences, juste pour voir dans lesquelles elle pourrait dire : Là, je m’y sens bien ou cette autre-là : Pour rien au monde je n’y mettrai les pieds ou encore : C’est pas mal mais trop cher pour mon budget… etc. Ça vaut la peine que vous preniez le temps d’explorer ces possibilités, ajoute-t-il. Et se tournant vers Véra : Bien sûr, ça tombe sur les épaules de la famille de trouver les lieux que votre sœur aimerait !

La balle est reprise au bond. Solmaz – dont plusieurs connaissances appartiennent au milieu médical et d’autres ont été confrontées à des situations similaires – rassemble des informations utiles. Certaines proviennent d’un site sur Internet, dont la variété et la qualité des dossiers et conseils apportent une aide précieuse.

Il s’agit de http://www.agevillage.com/. En grattant un peu, on repère les parcours professionnels des fondateurs et participants – mais le biais potentiel qu’on pourrait craindre ne semble pas pesant au regard de l’importance du contenu… et peut souvent même être considéré comme un atout.

Cela permet notamment de constituer une liste d’établissements avec lesquels prendre contact en priorité, de disposer de premières informations sur chacun d’eux… et d’y aller avec une fiche des bonnes questions à y poser, afin de comparer ensuite les points forts et les points faibles de chacun.

C’est ainsi qu’en novembre et décembre, rendez-vous est pris avec cinq lieux d’accueil à Paris ou en banlieue proche, auxquels Magali se rend, en compagnie selon les cas d’une deux ou trois de ses sœurs – à chaque fois une belle équipée… Est-ce dû au fait que, arrivé sur place par temps de neige, le quatuor ayant été accueilli avec un vin chaud, le coup de foudre a fait élire telle résidence plutôt que d’autres ? C’est ce que nous saurons dans un prochain billet.

Les notes prises à ces occasions montrent l’intérêt porté à la clarté et à la disposition des lieux ; au fait que Magali resterait ou non à proximité d’un quartier et d’activités dont elle a l’habitude ; aux questions d’hébergement, de nourriture, de rythme de vie et d’animation ; à l’aspect accueillant et sympathique que l’on perçoit de la part des personnes sur place, à la clarté des explications fournies ; à la possibilité ou aux contraintes pour les pensionnaires de s’y déplacer et/ou de sortir dehors, accompagnés ou non. Question finances : les prix se tiennent… Mais une petite surprise choc, dans un cas particulier – les visiteuses se voient quasiment poser une seule et unique question : La famille est-elle prête à signer pour se porter caution pour leur sœur ?

Fin d’année

La trêve des confiseurs se rapproche. Magali est d’abord invitée en Bourgogne, participe à la décoration du sapin et s’émerveille du savoir-faire culinaire d’Héloïse.

Retour sur la région parisienne et accueil pendant quelques jours chez Véra, où elle est bientôt rejointe par la famille élargie qui défile, échange des cadeaux et s’adonne à une bombance de bon aloi.

Parmi les commentaires de Magali : C'était très joyeux. J'avais un peu de mal à savoir qui était qui mais tout le monde semblait bien s'entendre, alors je ne suis pas fait de souci !

Pour la Saint-Sylvestre, ce sera au domicile du propriétaire de la boutique voisine de son logement montmartrois, celle où elle fait salon, et de la compagne de celui-ci. Souvenir d’une ambiance chaleureuse… et encore en forme pour continuer à midi, le lendemain 1^er janvier, chez Trevor.

Ce billet est le cinquième d’une chronique vécue (et en cours) sur l’Alzheimer. Les noms des personnes et des organismes ont été changés, afin d’en préserver l’anonymat.

L'illustration est une des peintures réalisées par Magali à l'occasion d'activités qui lui ont été proposées.